Il y a une chose plus triste à perdre que la vie, c'est la raison de vivre

Plus triste que de perdre ses biens, c'est perdre son espérance


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VIVRE AVEC LA MALADIE DE PARKINSON

DJGG (Webmaster)
DJGG (Webmaster)

La communication est le véritable problème au quotidien d'un malade du Parkinson, car il est difficile de parler pour la majorité d'entre nous. Les contractions apportées aux muscles du visage empêchent de nous exprimer correctement et avec suffisamment de force pour être entendu.

Authentique témoignage sur la maladie de Parkinson, ce Site Web apporte un éclairage  sur ce qu’il advient quand frappe la maladie au sein de la famille qui voit, du jour au lendemain, son univers se transformer en une perspective cauchemardesque.

A la souffrance physique et psychique s’ajoute cette lente et inexorable dégradation relationnelle contre laquelle il faut lutter sans faiblir même si chacun sait bien que rien ne sera plus comme avant.

Les cris de révolte se mêlent à l’amour que l’on donne afin de préserver le plus longtemps possible cet essentiel qui s’appelle "l’espoir".


REVE DE  PARKINSON
REVE DE PARKINSON

Le médecin, le malade et l’éducation thérapeutique Plaidoyer pour une évolution indispensable à la relation soignant-soigné

Dr Dominique Dupagne - Webmaster de "Atoute.org"
Dr Dominique Dupagne - Webmaster de "Atoute.org"

La médecine actuelle fait face à de grands bouleversements dans l’abord des malades chroniques qui représentent aujourd’hui, et de loin, la majorité des consultations. Des nouvelles pratiques se mettent en place, notamment parce que ces maladies suggèrent nombre de changements de comportements. L’éducation thérapeutique propose des pistes pour l’accompagnement du soin. Avec un patient impliqué, il devient possible de s’allier contre la maladie. L’éducation thérapeutique développe des compétences psycho-pédagogiques et un vrai partenariat dans une relation qui se veut respectueuse de la personne : une médecine humaniste.



Une formation adaptée à la maladie chronique

Aujourd’hui, nombre d’affections aiguës peuvent être remarquablement et efficacement diagnostiquées et traitées.

 

Mais cette médecine de l’aigu peut se révéler impuissante face à la maladie chronique, condition demandant un vrai partenariat avec le patient. En effet, le malade est malheureusement encore trop souvent exclu des décisions et du processus de soin.

Le vocabulaire de la médecine reflète toujours une situation soignant-actif avec un soigné-passif : on parle de médecin qui « intervient », « prescrit » une « ordonnance » au « patient » « bénéficiant » du soin, « traité », passif et « observant ».

Le soignant, formé pour les situations d’urgence, peut garder toute l’information médicale, ne pas la partager (ou de manière inadéquate) avec la personne en soins, pour des raisons d’économie de temps ou pour conserver un pouvoir.

 [Suite ]

 


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RESPONSABILITÉ CIVILE MÉDICALE : UNE IMORTANTE RÉFORME ADOPTÉE

Les Echos indique que « l'Assemblée nationale a voté dans la nuit de mercredi à jeudi un amendement à la proposition de loi Fourcade réformant la couverture des sinistres de responsabilité civile médicale ».


Le journal estime que « c'est peut-être la fin d'un feuilleton qui aura duré des années, depuis l'arrêt Perruche du 17 novembre 2000 stipulant que les parents d'un enfant né handicapé peuvent poursuivre leur accoucheur afin d'obtenir réparation du préjudice moral et que l'enfant lui-même peut être indemnisé ».


Les Echos rappelle que « ce marché fonctionne mal : il y a peu d'assureurs,  [ suite ]



Une bactérie contribuerait à la maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson est une maladie neurologique chronique affectant le système nerveux central et débutant habituellement chez des individus ayant plus de 45 ans. Des résultats présentés au 111ème congrès de l'American Society for Microbiology suggèrent qu'une bactérie de l'estomac impliquée dans les ulcères, Helicobacter Pylori, jouerait également un rôle dans le développement de la maladie de Parkinson. C'est en tout cas les conclusions d'une étude récente réalisée sur un modèle expérimental de souris.  [la suite]


Enfin une étude sérieuse sur l'origine de la maladie de Parkinson par le stress !

Des parabènes dans 400 produits pharmaceutiques

Le site lemonde.fr publie la liste des 400 produits pharmaceutiques contenant des parabènes.

Ces substances dont l'usage a été interdit par un texte voté début mai à l'Assemblée nationale, sont des conservateurs utilisés notamment dans des médicaments utilisés dans des chimiothérapies ou dans du dentifrice, des produits cosmétiques pour les bébés, des crèmes comme la Biafine, certains sirops contre la toux (Clarix, Codotussyl, Drill, Hexapneumine, Humex, Pectosan, Rhinathiol), des pansements gastriques (Maalox, Gaviscon), des antibiotiques (Josacine, Zinnat), des médicaments contre la douleur et la fièvre (formes génériques d´ibuprofène et de paracétamol).

Selon l'AFP, "De nombreuses études ont démontré que ces substances chimiques perturbent le fonctionnement du système hormonal, en particulier celui de la reproduction. Elles auraient une incidence sur la baisse de la fertilité masculine et le développement de cancers. "

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LISTE 400 MEDICAMENTS CONTENANT DU PARABENE
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Les antidiabétiques oraux Actos et Competact viennent d'être interdits de commercialisation par la Commission d’AMM de l'Afssaps. Ces deux médicaments contiennent en effet de la pioglitazone, qui entraînerait un risque de cancer de la vessie.

 

Après la rosiglitazone, la pioglitazone ! La Commission d’AMM de l’Agence française de sécurité des produits de santé (Afssaps) a décidé ce jeudi 8/06/11 de suspendre la commercialisation des médicaments Actos et Competact, contenant de la pioglitazone. Il s’agit d’antidiabétiques oraux. Cette décision intervient suite à une étude réalisée par la Caisse nationale d’Assurance-maladie des travailleurs salariés (CNAMTS).

 

La CNAMTS a en effet procédé à l’analyse d’une cohorte de 1,5 million de diabétiques suivis en France entre 2006 et 2009. « Elle conforte l’hypothèse de l’existence d’une association statistiquement significative entre l’exposition à la pioglitazone et l’incidence du cancer de la vessie ».

 

Pour l’Afssaps, « les données de pharmacovigilance disponibles à ce jour ainsi que les nouveaux résultats de l’étude présentée aux membres de la Commission d’AMM confirment que l’utilisation de la pioglitazone entraîne un risque faible de survenue de cancer de la vessie ». La Commission d’AMM a donc jugé que le rapport bénéfices/risques de ce produit était défavorable.

L'Afssaps recommande aux plus de 200.000 patients traités avec la pioglitazone de prendre rendez-vous avec leur médecin

 

Les patients concernés doivent consulter leur médecin

L’Afssaps recommande aux patients traités actuellement par un médicament contenant de la pioglitazone « de ne pas arrêter leur traitement et de consulter leur médecin afin d’adapter leur traitement antidiabétique ». Par ailleurs, les médecins ne doivent plus prescrire cette classe médicamenteuse.

« La pioglitazone était indiquée en deuxième intention (après échec ou intolérance à la metformine, en association avec la metformine ou les sulfonylurées, ou en association avec l’insuline) dans le contrôle de la glycémie », précise l’Agence. Ce sont actuellement les seuls médicaments présents sur le marché national pour cette classe d’antidiabétiques. À ce jour, environ 203.000 patients sont traités par la pioglitazone.

Les glitazones sont des molécules hypoglycémiantes. Elles agissent en se liant à des récepteurs présents dans les cellules adipeuses des muscles et du foie. L’objectif est de les rendre plus sensibles à l’insuline. Rappelons que le 23 septembre 2010, la commercialisation d’une autre glitazone (la rosiglitazone Avandia) avait également été suspendue, en raison d’une augmentation du risque cardiovasculaire.

Parkinson / Ils souhaitent une structure médicale pluridisciplinaire

1 contribution

Publié le vendredi 10 juin 2011 à 09H41

Un dialogue s'est rapidement instauré sur cette maladie encore mal connue.

Un dialogue s'est rapidement instauré sur cette maladie encore mal connue.

Le Groupement des parkinsoniens des Ardennes (GPA), affilié à la Fédération française des groupements de parkinsoniens, a tenu récemment son assemblée générale ordinaire à la Maison de quartier Claude-Georgin dans une salle mise à disposition par la ville de Sedan.
Après avoir remercié l'ensemble des participants, malades ou non, deux agents à domicile de l'ADMR de Mouzon et M. Deloffre, représentant l'union locale CFDT du Sedanais, Anne-Marie Gérard, secrétaire du GPA, a présenté les excuses des trois députés, du directeur de la MDPH et du directeur de la CPAM des Ardennes.
José Herraiz, président, parkinsonien neurostimulé (ayant subi l'implantation d'électrodes dans le cerveau) il y a une dizaine d'années, a expliqué l'intérêt de cette opération. Au vu des critères (âge, état général…), seulement 10 % des malades peuvent en bénéficier.

Neurostimulation


D'autres malades ont rappelé les nombreux symptômes qui peuvent survenir du fait de la maladie et des effets secondaires des nombreux médicaments qu'ils prennent quotidiennement.
Leur handicap les oblige à consulter divers professionnels de santé (neurologue, kiné, orthophoniste, psychothérapeute…). Un de leurs souhaits serait de pouvoir compter sur une structure pluridisciplinaire susceptible de leur assurer un meilleur suivi avec des praticiens spécialisés dans la maladie de Parkinson.
Les rapports moraux et financiers ont été ensuite approuvés à l'unanimité et les membres du conseil d'administration reconduits dans leurs fonctions : José Herraiz président ; Suzanne Mingau et Yves Jourdan, vice-présidents ; Anne-Marie Gérard, secrétaire, assistée de Claude Petitfils ; Christian Périn, trésorier, assisté de Danièle Mansu.
Les membres du CA ont mis en exergue les subventions reçues des mairies de Sedan, Charleville-Mézières et Donchery, celles de la CPAM et la mairie de Haraucourt pour la mise à disposition de la photocopieuse.
La baisse, ou le retrait, de subventions a été constatée, ce qui a eu pour effet, pour la première fois depuis la création du groupement en 2003, de se retrouver avec un solde débiteur !
Les objectifs du GPA sont les suivants : poursuite du groupe de parole mensuel pour les malades et les aidants animé par un psychologue avec la réalisation d'un jeu pour mieux faire connaître cette pathologie, mise en place d'une conférence le 8 octobre prochain par M. Chevrier, kinésithérapeute du CHU Grenoble, spécialisé dans la maladie, informations du personnel de santé… le groupement ayant toujours besoin de soutien moral et financier.


DIDIER JAMBART nous informe :

l'hebdo LIBERATION du 18/05/2011
l'hebdo LIBERATION du 18/05/2011
DIDIER JAMBART nous écrit :
..
"Depuis le 26 septembre 1994, Libération donne chaque jour rendez-vous en "der" à ses lecteurs en leur proposant une rencontre avec une célébrité ou un anonyme. Enquête et photo se conjuguent et livrent les vérités et les secrets des personnes rencontrées. Pour nombre de lecteurs de Libé, le réflexe est immuable: la lecture de leur journal commence par la fin, par cet exercice de journalisme sans équivalent, ou presque, dans la presse française.
Plus de 3000 noms, de Mikhaïl Gorbatchev à Bruce Willis, en passant par Françoise Sagan et Loïck Peyron, ont défilé là, "une sorte de casting géant pour animer le film de l'actualité mondiale", comme l'écrit Laurent Joffrin. Libération-Portraits 1994-2009 est un recueil des meilleurs épisodes de cette saga illustrée par de grands portraitistes.
  
DEMAIN, la dernière page m'est consacrée, aux effets des AD, à la maladie de parkinson  etc. "
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Le portrait de Didier Jambart dans LIBERATION et présentation de sa saga avec le REQUIP
portrait de Didier Jambart.pdf
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Le portrait de Didier Jambart dans Libération du 19/05/2011

Petite information du jour: Libération a consacré un portrait, soit la célèbre et la plus courue dernière page du quotidien, à Didier Jambart.

Que dire? Eh bien l'article reflète bien son parcours, la maladie, les effets indésirables des médicaments, les troubles comportementaux, la descente aux enfers, les excès, les peurs, les doutes, la difficulté à se faire reconnaître comme victime, la famille, les proches, les procès... et la vie qui continue.

Il dit quelque chose de vrai: "Je comprends que les gens n'y croient pas, moi, j'aurais beaucoup de mal à croire une histoire pareille". De l'extérieur, ça semble, en effet, très surprenant ce lien entre le médicament et les effets. Moi la première, auparavant, je n'y aurais pas cru tout comme ma famille, ceux du monde médical compris. On a tous changé d'avis depuis le retrait de l'agoniste dopaminergique litigieux et le changement radical de mon père redevenu lui-même. Comme me disait un de mes oncles, il y a peu de temps "Il faut être pris pour comprendre!".

En lisant sa descente, je revis un peu celle de mon père. Surtout cette phrase "Si je tombais sur 20 euros, j'étais le roi du pétrole". Mon père, qu'on lui donnait 20 euros ou 1000 euros, il ne faisait aucune différence (on a donc vite compris que payer ses dettes n'était pas une bonne option). Du moment qu'il avait de l'argent, c'était parfait (alors autant prêter 20 euros plutôt que 1000 qui auraient été de toute façon aussitôt dépensés). Une fois, que l'on a compris cela, on comprend comment gérer le syndrome quand les médecins tardent à réagir. Nous, une fois que mon père était à sec sur son compte, on a réussi à gérer la situation avec le banquier de ma mère (comme quoi, il y en a qui sont très coopératifs. Bon celui de mon père je n'en parlerai pas car c'est la seule personne que j'ai trouvée la plus inhumaine pendant les troubles. J'ai certes rencontré des gens étroits d'esprit mais lui c'était pire, je n'ai d'ailleurs pas de mot pour  décrire son attitude) : une somme minimale à lui donner en cas de crise. Pendant celle-ci, le patient est ingérable. Ne pas pouvoir assouvir sa pulsion le rend hystérique, alors on a décidé, afin d'éviter tout débordement (crise, vol, violence) et de prévenir un drame familial, d'une somme minimale en cas de passage à la banque. Inutile de vous préciser que ce garde-fou a été utile à plusieurs reprises. J'ai eu cette idée après lecture de plusieurs rapports médicaux qui expliquaient les conséquences du syndrome de dysrégulation dopaminergique. Je ne dis pas que c'est la panacée. Je dis juste que c'est une manière de gérer le syndrome quand le corps médical tarde à réagir. Car en attendant leur réaction, le patient, il faut bien vivre avec... sans aucun mode d'emploi!

Dois-je ajouter que 6-7 ans séparent ces deux expériences? Autrement dit, il existe toujours des histoires comme les nôtres, et c'est ce qui fait le plus peur en fait. On sait ces effets potentiels mais malheureusement ça continue. Comme si une partie du monde médical jouait l'avenir des parkinsoniens comme on joue au poker... Allez on tente, advienne que pourra... Sauf que le pourra est assez redoutable. Il n'y a pas de mot pour le décrire!

Il y a une autre chose qui est dite dans cet article et sur laquelle il faut insister. Si certains troubles disparaissent très vite avec une réduction voire un retrait définitif des agonistes dopaminergiques, d'autres perdurent un peu plus longtemps le temps que le corps se défasse de toute cette chimie... à laquelle il est devenu dépendant.

Pour mon père, le premier traitement réduisant fortement le Requip a été un échec dans le sens où ses traitements étaient tellement bas (notamment la levodopa), que la maladie avait sacrément repris le dessus. En l'absence d'aide immédiate du neurologue face à des blocages musculaires impressionnants, mon père a repris du REQUIP en douce. Là encore, c'est un fait connu du monde médical, pourtant personne ne nous l'a dit afin d'anticiper une éventuelle rechute.

Alors les troubles ont recommencé. Il a fallu de nouveau faire pression sur le corps médical pour revoir le traitement. Il a surtout fallu environ deux mois pour que le nouveau traitement fasse son effet. C'est long pour ceux qui le vivent alors il vaut mieux le savoir.

Alors forcément, il y a une vie avant et après le syndrome de dysrégulation dopaminergique tant pour le patient que pour l'entourage. Mais plus jamais rien ne sera comme avant. Il y a ceux qui ne s'en remettront pas, ceux qui un brin fatalistes le vivront parce qu'ils n'ont pas d'autre choix et ceux qui ont décidé de se battre comme Didier, au risque d'y perdre quelques plumes.

Pour voir l'article en intégralité du portrait de Didier Jambart rédigé par le journaliste Mathieu Palain dans l'édition de Libération du 19 mai 2011, télécharger le PDF ci-joint.


AFFAIRE DU MEDIATOR : DES RELATIONS DE PLUS EN PLUS DOUTEUSES

Aueur :  Gérard Doiteau Adhérent UMP PERSONNES HANDICAPEES ET POLITIQUE
Aueur : Gérard Doiteau Adhérent UMP PERSONNES HANDICAPEES ET POLITIQUE

 

auteur :Gérard Doiteau

Adhérent UMP

PERSONNES HANDICAPEES ET POLITIQUE

 

14.05.2011

AFFAIRE DU MEDIATOR : DES RELATIONS DE PLUS EN PLUS DOUTEUSES

 J'avais déjà eu l'occasion de publier précédemment sur mon blog "HANDICAP ET CITOYENNETE", des notes que vous pouvez retrouver, concernant ce scandale.

 

Il me semble nécessaire aujourd'hui d'ajouter les remarques suivantes :

 [ LIRE ]

Je lance un appel à toutes les personnes en situation de handicap de France

Je lance un appel à toutes les personnes en situation de handicap de France, afin qu'elles se mobilisent pour faire face à la situation vers laquelle nos dirigeants veulent nous pousser.  [la suite ]

 

Gérard Doiteau

Adhérent UMP


INFO LE FIGARO - Un syndicat de praticiens porte plainte contre l'agence du médicament pour avoir failli à sa mission

un syndicat de médecins doit déposer vendredi une requête préalable à l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps). Cette dernière a deux mois pour répondre, mais l'avocat du syndicat confie au Figaro qu'il n'attendra pas et qu'il saisira le tribunal administratif de Paris pour manquement à l'obligation d'information.

La loi est claire: le simple fait d'avoir exposé des patients à un risque engage la responsabilité des médecins.

 

... L'Afssaps a manqué à son devoir

... «Un système mafieux»

[ LA SUITE ]

 


DOSSIER SPECIAL "THERAPIE GENIQUE"


Aux USA une étude a été menée sur 45 patients atteints de la maladie de Parkinson au stades modéré à avancé, insuffisamment contrôlée par les thérapies actuelles, randomisés pour moitié pour recevoir la thérapie génique et pour moitié pour une "intervention chirurgicale fictive».  Les résultats sont significatifs: La moitié des patients recevant la thérapie génique ont montré des améliorations très importantes des symptômes à comparer à seulement 14% des patients du groupe témoin. Dans l'ensemble, les patients recevant la thérapie génique présentent une amélioration du score “moteur” de 23,1% vs 12,7% pour le groupe témoin.

[ lire l'article ]


Mohamed Ali
Mohamed Ali

MOHAMED ALI TENTE L'IMPLANTATION DE CELLULES SOUCHES


"Diminué par la maladie de Parkinson qu’on décela chez lui en 1982, Mohamed Ali a l’intention de se soumettre volontairement aux expérimentations d’un nouveau traitement contre cette maladie invalidante. Brainstorm Cell Therapeutics Inc., une firme de biotechnologie (leader de la recherche, du développement et de la technolologie des cellules souches de l’adulte) basée en Israël, dont Rasheda Ali, l’une des filles de la légende de la boxe mais également auteure à succès, est membre du conseil d’administration, a indiqué que celle-ci “a affirmé que son père souhaitait prendre part aux expérimentations que Brainstorm prévoit d’effectuer”.[ La suite ]


CANADA 31 MILLLONS D'HABITANTS  100.000 MALADES DE LA MP - FRANCE : 63 MILLIONS D'HABITANTS >>> 100.00 A 150.000 MALADES (SELON LES SOURCES)

 

[ Combien sommes-nous ? LlIRE NOTRE ARTICLE SUR LE BLOG ]


LE PLAN ALZHEIMER DEVELOPPE DEPUIS 3 ANS DEVRAIT SERVIR DE MODELE POUR LE PROJET PRESIDENTIEL SUR "LA DEPENDANCE"

Conférence à Bordeau le 22/02/2011 avec le Président Sarkosy
Conférence à Bordeau le 22/02/2011 avec le Président Sarkosy

BILAN : 3 ANS APRES, UNE MOBILISATION SANS PRECEDENT; UN NOUVEAU REGARD SUR LA MALADIE

                                            [ARTICLE COMPLET SUR LE BLOG]

 


FRANCE : Le nouveau plan national contre les maladies rares

Les patients atteints de maladies rares bénéficieront du deuxième Plan national maladies rares (2011-2014), destiné à lutter plus efficacement contre ces pathologies mal connues, qui touchent tout de même 3 millions de

personnes en France !

[ la suite sur le Blog ]



LE "PLAN PARKINSON" : REALITE OU UTOPIE ?

Mme le Ministre Roselne Bachelott
Mme le Ministre Roselne Bachelott

Source : discours de Mme la Ministre Bachelot aux Journées de la MP en avril 2010: < … Faut-il, à la lumière de ce qui vient d’être dit, envisager un Plan Parkinson pour atteindre les objectifs que nous nous sommes fixés ? Peut être, mais ce n’est pas une évidence. Ce n’est pas nécessairement à l’aune d’un plan que se mesure la mobilisation des pouvoirs publics.... >

 

NOTRE DOSSIER

Source : discours de Mme la Ministre Bachelot aux Journées de la MP en avril 2010: < … Faut-il, à la lumière de ce qui vient d’être dit, envisager un Plan Parkinson pour atteindre les objectifs que nous nous sommes fixés ? Peut être, mais ce n’est pas une évidence. Ce n’est pas nécessairement à l’aune d’un plan que se mesure la mobilisation des pouvoirs publics.... >


Parkinson, "la plus oubliée des grandes maladies" d'après le Président de France Parkinson

Quel est leur ressenti de malades et aidants par rapport à l’annonce du diagnostic ?

 

Elle marque les personnes, malade et entourage, à jamais. Ils le racontent dès leur arrivée dans l’association et l’écrivent dans les enquêtes ; des années après, ils sont capables de la répéter mot à mot et de dire leur ressenti à ce moment ; presque tous disent regretter que les médecins, soient, à minima, « peu délicats » lors de cette annonce. L’expression « lune de miel » est entendue comme une ironie.

« Diagnostic par Mme B : choc très important, commentaires du neurologue : on vit très bien avec… », « Ce que je déplore, c’est la façon dont on m’a annoncé le diagnostic en 10 minutes top chrono.

Après hospitalisation et petits tests de la part de la neurologue, elle m’a annoncé

que j’avais la MP et quand je me suis effondrée, la seule chose qu’elle ait trouvé à dire : mais enfin vous avez bien vu que vous aviez des problèmes neurologiques. Sur ce, elle est repartie, je ne l’ai jamais revue,

.[ la suite ]

Pleine Vie, avril 2011

 

Pleine Vie livre les propos de Bruno Favier, président de France Parkinson, qui constate que la maladie est « la plus oubliée des grandes maladies, […] alors que la maladie impacte tout le reste d'une vie ».


Le mensuel note que « le 11 avril, Journée mondiale de la maladie de Parkinson, les associations de patients veulent donc «faire du battage», selon Yves Waché, président de la Fédération française des groupements de parkinsoniens. Car, malgré l'amélioration des conditions d'entrée en ALD, «les malades de Parkinson restent peu ou pas pris en compte dans les plans de santé» ».


« Les associations vont donc mettre en avant des initiatives locales pour "montrer aux pouvoirs publics que l'associatif fait déjà beaucoup, et qu'il faut que l'institutionnel suive», estime Bruno Favier ».
Pleine Vie précise que ces « revendications passent par la création de lieux d'accueil spécifiques avec du personnel formé, des avancées en faveur des jeunes parkinsoniens et le soutien à la recherche sur toutes les maladies du cerveau ».

2011 : de nouveaux espoirs pour Parkinson ?

Source : Santé Zen, mars 2011

 

Santé Zen fait savoir qu’« à l'occasion de la Journée mondiale Parkinson, le lundi 11 avril 2011, l'association France Parkinson rappelle aux pouvoirs publics l'importance de la mise en place d'un Plan Parkinson reprenant les mesures demandées dans le Livre blanc en 2010 ».
Le magazine note ainsi que, « parce que le moment du diagnostic est crucial, l'association appelle notamment l'Etat à faire un premier pas contre la maladie en structurant la prise en charge des patients dès le diagnostic ».
« Parce que «chaque pas est une conquête», l'association met sans attendre à la disposition des personnes touchées par Parkinson la mallette du nouveau diagnostiqué, disponible dès le 11 avril 2011. Cette mallette explique, dédramatise la maladie et guide le malade dans sa prise en charge personnelle », indique Santé Zen.


PARKINSON : LES RAISONS DE LA COLERE


Une vidéo produite par TF1 du 1er Février 2011 sur l'affaire DIDIER JAMBART au Tribunal de Nantes.


Pascal Ménard, ergothérapeute et expert auprès de la Cour, présente les notions à connaître sur l'expertise.


HENRI DAVID, PARKISONNIEN, A LYON, A LE SENS DE L'EQUILIBRE

Après 28 ans de soufrance , Henri David a trouvé le moyen de remédier aux effets secondaires des agonistes dopaminergique ...

FOLIE SUR ORDONNANCE

VSD du 06/04/2011
VSD du 06/04/2011

Certains Parkinsoniens, Comme Henri David, notre témoin, accusent leur traitement de leur avoir fait perdre la tête. Un tribunal vient de donner raison à l’un d’entre eux (Diidier Jambart).
Ce n’est pas avec moi que ma femme a vécu, mais avec un homme dont le cerveau avait été dopé par un traitement destiné à traiter les symptômes de la maladie de Parkinson. » Parce qu’il n’a « pas à avoir honte » de ce qui lui est arrivé et « parce qu’il faut que les gens sachent », Henri David, 62 ans, atteint de troubles neurologiques depuis l’âge de 33 ans, nous a reçus chez lui, malgré ses difficultés à se concentrer, son extrême fatigue, son émotivité, symptomatiques de sa maladie.

Malgré aussi les jugements auxquels il a conscience de s’exposer en témoignant de ses comportements anormaux.

En sursis, dans la magnifique maison de bois qui risque de lui être confisquée, l’ex-directeur de travaux nous raconte ces vingt-cinq années pendantlesquelles il a été « un autre ».  [ LA SUITE ....]

AVANT ... ET APRES LE CHANGEMENT DE TRAITEMENT

HENRI DAVID est pratiquement guéri après la mise en place d'un nouveau plan médicamenteux ....


LES VISITES SUR FACEBOOK


LISTE DES 53 CO-ADMINISTRATEURS DU GROUPE SOSPARKINSON SUR FACEBOOK
LISTE DES 53 CO-ADMINISTRATEURS DU GROUPE SOSPARKINSON SUR FACEBOOK

Des amis qui soutiennent la page "SOS PARKINSON" su Facebook, et 

La liste de supporters au plan international

Ecrivez nous, posez vos questions, donnez nous vos dées et vos impressions, et ensemble nous formerons rapidement une famille virtuelle utile pour échanger nos expériences, notre savoir faire devant cette maladie qui ne se soigne pas encore.

LE CERVEAU : UN REDOUTABLE DEFI POUR LA MEDECINE

Catherine Ducruet remarque dans Les Echos que « le cerveau n'est pas un organe comme les autres. La mise au point de nouveaux traitements doit donc se différencier de celle des médicaments classiques en s'appuyant sur les neurosciences ».

 

La journaliste rappelle notamment que les maladies neurologiques « touchent en France une part croissante de la population (500.000 personnes souffrent d'épilepsie, 450.000 à 800.000 de maladie d'Alzheimer, 100.000 de maladie de Parkinson…). Mieux les comprendre pour mieux les soigner et trouver de nouveaux traitements est donc une nécessité ».

 

Catherine Ducruet relève que « les neurosciences présentent des spécificités qui jouent sur les processus d'innovation. Discipline relativement jeune, surtout en France, elles doivent, pour déboucher sur des innovations, produire d'abord des connaissances ».

 

« Le hiatus est énorme entre l'appréhension que les chercheurs fondamentalistes ont de la maladie et l'expérience qu'en ont les cliniciens, qui sont au contact des malades. D'où l'importance de rapprocher médecins et chercheurs », continue la journaliste, qui ajoute que « la jeunesse relative des neurosciences, et la complexité de leur objet, rendent aussi particulièrement inadaptée la démarche actuelle de développement des médicaments, séquentielle et stéréotypée ».


PENURIE DE MEDECINS EN FRANCE

Source :Le Parisien
Le Parisien observe que selon Elisabeth Hubert, chargée par Nicolas Sarkozy d’une « mission de sauvetage de la médecine de proximité », « le nombre de médecins généralistes libéraux sera au plus bas dès 2015 ».
 « il y a donc plus qu’urgence à stimuler les vocations ». Elisabeth Hubert précise en outre qu’« on ne sait même pas combien il y a réellement de généralistes en France. […] Les chiffres varient selon les sources. Une chose est certaine : il n’y a pas 55 000 généralistes libéraux en plein exercice aujourd’hui, ils sont nettement moins nombreux ».
Le Parisien rappelle en effet que jusque là, « on estimait à 55 000 le nombre de généralistes libéraux en France ».
Le quotidien explique que « depuis début mai, Elisabeth Hubert sillonne la France et multiplie les entretiens pour établir, d’ici à fin septembre, un plan de bataille contre le désintérêt des jeunes médecins diplômés ».
Le Parisien note que l’ancienne ministre de la Santé « a été confortée sur deux pistes de travail. D’abord, «donner plus de place à la médecine générale dans le cursus universitaire», notamment en permettant aux étudiants de faire leur stage en cabinet libéral avant de devoir choisir leur spécialité ».
« Deuxième idée forte : «Favoriser la télémédecine. Une infirmière peut, à distance, en utilisant la vidéo, montrer une plaie à un médecin. On évite ainsi les déplacement» », poursuit le journal.
Le quotidien ajoute qu’« Elisabeth Hubert parle également de «boîte à outils dans laquelle chacun pourra piocher», car «il faut des solutions adaptées aux territoires» ».
Le Parisien se penche enfin sur « la solution des maisons de santé », qui « évitent le travail solitaire et les gros investissements ». Le journal note toutefois qu’Elisabeth Hubert « affiche un intérêt modéré » pour cette piste.

Peut-on mourir de la maladie de Parkinson ?

Non.  On ne meurt pas de la maladie de Parkinson, mais on meurt avec Parkinson.  Ce sont les complications, par exemple les pneumonies causées par une aspiration associée à des troubles de la déglutition, qui peuvent entraîner la mort.  La maladie de Parkinson en elle-même n’entraîne pas directement le décès.  Avec les traitements aujourd’hui disponibles, l’espérance de vie d’un malade de Parkinson est relativement normale et aucun des médicaments utilisé n’a d’effet indésirable grave potentiellement mortel.

Toutefois, il arrive que chez certaines personnes gravement diminuées (souvent, celles qui sont atteintes de la maladie depuis de nombreuses années), leur état général physique et mental provoque ou exacerbe d’autres pathologies et contribue ainsi à la cause du décès.


Une des meilleures synthèses sur la présentation de la maladie de Parkinson

Une des meilleures synthèses sur la maladie de Parkinson (conférence faite en janvier 2010 par le rofessseur Pollack).

Les informations sont précises et le langage adapté au grand public.


la musique stimule des zones du cerveau différentes de celles de la parole

 

 Sciences et Avenir (n° 758) s’intéresse à une « voie de soin [de l’AVC], la MIT, ou thérapie d’intonation mélodique, mise en œuvre par Gottfried Schlaug, neurologue à l’université Harvard, à Boston (Etats-Unis) ».
Le magazine observe que « lorsque l’attaque touche l’hémisphère gauche du cerveau, siège du centre de la parole, les victimes perdent leurs capacités d’élocution.

Pourtant, certains de ces aphasiques sont capables de chanter ».
Sciences et Avenir indique ainsi que « lors d’une conférence à San Diego, [le chercheur] a présenté des cas de recouvrement de la parole… chantée !

Des patients incapables d’énoncer des mots intelligibles sont parvenus, après des séances d’entraînement, à chanter «happy birthday» ou à exprimer un besoin, tel que «j’ai soif» ».


Le mensuel explique que « les effets de la thérapie ont été étudiés grâce à l’imagerie cérébrale (IRM fonctionnelle). Gottfried Schlaug et son équipe ont montré que la musique stimule des zones du cerveau différentes de celles de la parole ».
Sciences et Avenir note que « s’il s’agit d’un discours énoncé, c’est l’hémisphère gauche qui est sollicité ; s’il s’agit d’une communication chantée, c’est l’hémisphère droit – et parfois les deux ».
Le magazine indique qu’« un essai clinique avec 30 patients aphasiques est en cours ».



Dessine moi un cerveau

Le cerveau est à la fois notre organe le plus fascinant et le plus mystérieux.

Pour la science, si le siècle passé fut celui de la génétique, le XXIème siècle sera certainement celui du cerveau.

Cette fantastique machine cache encore bien des secrets, et surtout l’augmentation de la fréquence des maladies cérébrales (Alzheimer, Parkinson, épilepsie…) nous impose de mieux comprendre le cerveau pour espérer développer de nouvelles thérapies.

Le développement majeur des techniques d’imagerie médicale nous ouvre aujourd’hui les portes du plus secret des organes.

Personnalités participant au film : Claude Delpuech Inserm U 821 Lyon (Chercheur Inserm) Patrick Chauvel Inserm U 751 Marseille (Praticien hospitalo-Universitaire) Reinard Lange Inserm U 710 Montpellier (Chercheur Inserm) Jean-Luc Martinot Inserm U 797 Orsay (Chercheur Inserm) Dominique Cardebat Inserm U 825 (Chercheur Inserm) Jean-François Demonet Inserm U 825 Toulouse (Chercheur Inserm) Denis Guilloteau, Inserm

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