Le nouveau plan national contre les maladies rares

Les patients atteints de maladies rares bénéficieront du deuxième Plan national maladies rares (2011-2014), destiné à lutter plus efficacement contre ces pathologies mal connues, qui touchent tout de même 3 millions de personnes en France !


Épidermolyse bulleuse simplex de Dowling-Meara, ataxie de Friedrich… Pour la plupart inconnues du grand public, les maladies rares sont paradoxalement très nombreuses puisqu’elles ne seraient pas moins de 7.000, répertoriées dans le monde.

Et beaucoup de patients ne sont pas pris en charge de manière satisfaisante. À l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, le nouveau Plan national maladies rares (PNMR) 2011-2014 a été présenté ce lundi. Nora Berra, secrétaire d’État chargée de la santé et Valérie Pécresse, ministre de l’Enseignement supérieur et de la recherche, ont ainsi détaillé l’engagement du pays dans ce domaine.

 

Les axes du PNMR

Dans la continuité du précédent plan 2005-2008 – qui avait été doté de 106 millions d’euros –, le nouveau PNMR s’articule autour de trois axes principaux :

  • l’amélioration de la prise en charge des patients ;

  • le développement de la recherche sur les maladies rares ;

  • l’amplification des coopérations européennes et internationales.

Doté de 86,4 millions d’euros, le nouveau plan entend relever le défi des maladies rares. Ces dernières toucheraient en effet plus de 250 millions de patients dans le monde, dont 3 millions en France. Selon la Food and Drug Administration (FDA) américaine, « les trois quarts de ces affections seraient d’origine génétique, et plus de la moitié concerneraient des enfants ».

 

Un élargissement à l'Europe

Rappelons qu’en France, une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle affecte moins d’1 personne sur 2.000. En revanche, elle n’est orpheline que si, en plus, elle ne bénéficie pas d’un traitement efficace. Aux États-Unis, ces définitions diffèrent. Ainsi une maladie est-elle considérée comme rare dans ce pays, lorsqu’elle touche moins de 200.000 patients soit 1 personne pour 1.300 habitants.

Pour sa part, la Commission européenne, publie une enquête « Eurobaromètre » consacrée à la perception de ces maladies par le public. Il en ressort que les Européens portent un large soutien à la lutte contre les maladies rares. Et par ailleurs, 95 % des sondés estiment que « les patients devraient pouvoir recevoir des soins appropriés dans un autre État membre que celui où ils résident ».



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