Quel est leur ressenti de malades et aidants par rapport à l’annonce du diagnostic ?

Quel est leur ressenti de malades et aidants par rapport à l’annonce du diagnostic ?

 

Elle marque les personnes, malade et entourage, à jamais. Ils le racontent dès leur arrivée dans l’association et l’écrivent dans les enquêtes ; des années après, ils sont capables de la répéter mot à mot et de dire leur ressenti à ce moment ; presque tous disent regretter que les médecins, soient, à minima, « peu délicats » lors de cette annonce. L’expression « lune de miel » est entendue comme une ironie.

« Diagnostic par Mme B : choc très important, commentaires du neurologue : on vit très bien avec… », « Ce que je déplore, c’est la façon dont on m’a annoncé le diagnostic en 10 minutes top chrono.

Après hospitalisation et petits tests de la part de la neurologue, elle m’a annoncé

que j’avais la MP et quand je me suis effondrée, la seule chose qu’elle ait trouvé à dire : mais enfin vous avez bien vu que vous aviez des problèmes neurologiques. Sur ce, elle est repartie, je ne l’ai jamais revue,

.

J’ai été tellement soufflée par l’annonce que je n’ai posé aucune question, d’ailleurs en aurais-je eu le temps, pas sûr. Elle était trop pressée pour prendre le temps de m’expliquer quoi que ce soit.

Je suis ressortie au bout de deux jours, sans aucune info sur la maladie ni sur les traitements et reprise immédiate du boulot », « Si les médecins pouvaient attendre que les conjoints (s’il y en a) soient présents pour annoncer le diagnostic,

car le malade n’a souvent que le choc de l’info et reste sans réaction et puis, chers neurologues, évitez de faire vos commentaires à voix haute dans les couloirs »,

 

Quel est leur ressenti de malades ? par rapport à la maladie :

il se dit « prisonnier de son propre corps », « dépossédé de sa propre existence », il n’est « plus soi-même », « ne se reconnaît plus », manie « deux langues : vie saine et maladie » mène « une double vie » (cachée et imprévisible de la maladie et « normale », en société parmi les « biens portants »), se ressent comme « faisant partie d’une minorité ethnique », donc marginalisé et méprisé.

Il se plaint :

dépendance pour tous les gestes de la vie quotidienne, même les plus intimes ; perte d’autonomie dans les déplacements (impossibilité de conduire et même de marcher sur de courtes distances) ;

sentiment d’être inutile et une charge pour ses aidants ; fatigue physique et morale.

 

Les signes de la maladie, visibles et invisibles, empoisonnent la vie : tremblements, pertes d’équilibre et chutes, douleurs, dépression, sautes d’humeur, épuisement ; problèmes de vue, de parole, de concentration, de peau (séborrhée donnant un aspect mal soigné), digestifs (constipation opiniâtre avec même occlusions, déglutition, estomac), urinaires (urgences, fuites, infections) ; sialorrhée, anosmie, anxiété, crises de panique, ralentissement, dystonies (pieds,

paupières…), blocages, manque de sommeil (avec gestes et cris la nuit), effets dévastateurs du stress et hypersensibilité aux changements de pression atmosphérique ; impossibilité de réaliser des actes complexes (s’asseoir à bonne distance à table), de ranger ses papiers…

 

Vivre avec cette maladie est un « combat permanent », un « métier à temps complet ».

 

« La maladie de Parkinson, c’est apprendre à désapprendre : essayer de faire, ne pas y arriver et finalement, ne plus faire. », «Trembler, ce n’est pas qu’esthétiquement gênant, c’est aussi : difficulté ou impossibilité de coller un timbre, mettre un bijou, se maquiller, taper un numéro de téléphone, ouvrir un pot de yaourt », « Sans la vue, je ne fais plus rien, la vue c’est la vie. », « J’ai du abandonner toutes mes activités sportives », « J’aimerais ne pas être confronté aux

regards des autres, souvent moqueurs. », « Lorsque je chute, on me prend pour un alcoolique. », « Je suis anxieux au sujet des conséquences que peut apporter cette maladie, ce qui contribue à augmenter les tremblements. », « Je vais tous les jours chez ma boulangère et, chaque fois, elle me fait répéter. »,

 

« Je bave et je m’exprime mal dans un commerce. », « Je ne me rappelle même plus du prénom de la voisine que je vois tous les jours. » , « Lorsque je vais aux toilettes, j’ai besoin d’aide pour m’essuyer. », « Un matin, vous vous réveillez dans votre lit et vous comprenez que vous n’avez plus rien d’humain : vous êtes un cancrelat sur le dos, vous avez beau agiter vos petites pattes, il n’y a rien à faire, vous êtes bloqué. Vous êtes un Parkinsonien. », « Les souffrances physiques (diaphragme, jambes, cou) me sont de plus en plus insupportables, envie de disparaître », « Pire que tout, rendez-vous compte, je rampais la nuit pour aller faire pipi ».

 

[ Extrait de l'étude de Mémoire de Diplôme Universitaire D’Education du Patient
Anny Augé-Valley - 2000
]

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