LE "PLAN PARKINSON" : UN "TITANIC" A LA FRANCAISE ?

Madame Roselyne Bachelot
Madame Roselyne Bachelot

Source : discours de Mme la Ministre Bachelot aux Journées de la MP en avril 2010: < … Faut-il, à la lumière de ce qui vient d’être dit, envisager un Plan Parkinson pour atteindre les objectifs que nous nous sommes fixés ? Peut être, mais ce n’est pas une évidence. Ce n’est pas nécessairement à l’aune d’un plan que se mesure la mobilisation des pouvoirs publics.... > 


Source : France Parkinson du 08/04/2010 :

 

"Il y eut d'abord les États Généraux c'est à dire des réunions, toutes associations de Parkinsoniens confondues, dans 12 villes de France au cours desquelles les malades et leurs aidants ont exprimé leurs diffficultés.
 
En deuxième lieu, les experts politiques, sociaux, médicaux et associatifs ont préconisé des solutions.
 
Tout ce  travail a donné lieu à la rédaction d'un Livre Blanc qui a été remis à la Ministre de la Santé le 13 avril 2010.
 
A la suite de quoi; la ministre a décidé de la création d'un groupe de trravail entre foncftionnaires et associations.
 
Le Plan Parkinson est en marche.
 
Au 3 novembre 2010, les associations ont adressé à la Ministre une lettre de rappel pour que l'on fasse le point sur l'avancement de ce Plan Parkinson qui nous tient particulièrement à coeur."

NOS COMMENTAIRES :

 

Après le refus dipmatique de Madame le Miimistre en Avrl 2010, les dirigeants des grandes Associations française contiuent à croire dans leur Plan Parkinson dont la proposition de base date de 2006...

 

Plan Parkinson selon la FFGP (Yves Waché, Président)
 
Réunion du 1er juillet 2010
Ministère de la Santé
 
A la suite des États Généraux de la maladie de Parkinson et de la remise du Livre Blanc à la ministre de la Santé, Madame Bachelot, celle-ci a décidé de créer Groupe de travail chargé d’examiner nos requêtes et d’y apporter des réponses.
 
Cette première réunion qui s’est déroulée dans les locaux du ministère, a mis en présence des fonctionnaires des différentes directions sous la houlette de Madame de Penanster.

Les associations de Parkinsoniens étaient représentées par : Yves Waché pour la FFGP, Colette Veguer et la secrétaire pour le CECAP, Any Augé pour Franche Comté Parkinson, Bruno Favier assisté de Mathilde Laederich et de deux responsables de comité pour France Parkinson. J’ai noté l’absence de Parkinsonia (Roland Bonnot se déplace difficilement et devait être opéré l’après-midi) ainsi que celle de l’AGPL de Georges Sauvignet, retenu à Saint Étienne par un rendez-vous avec un bailleur de fonds.
 
Un compte-rendu officiel nous sera fourni par le ministère.
Voici rapidement l’essentiel de ce que j’ai noté.
Les 20 recommandations du Livre Blanc ont toutes été passées en revue.
Le ministère est réticent à l’idée d’un plan et s’oriente pour l’instant vers la création d’un tableau de bord répertoriant les mesures existantes dans d’autres plans et sélectionnant selon l’urgence. Et en se rapprochant des Agences Régionales de Santé. Les associations ont fait remarquer que, si des plans existaient déjà, il fallait au moins les redéployer pour la maladie de Parkinson. Car l’attente est forte après le succès du Livre Blanc auprès des adhérents et souvent des professionnels de santé. L’urgence est du côté des jeunes Parkinsoniens. L’urgence st du côté du déséquilibre grandes villes/campagne.
 
RECHERCHE :
La recherche sur Parkinson et le cerveau en France est reconnue comme la meilleure dans le monde. De 40 à 50 personnes représentant 20% de la recherche médicale se consacrent au cerveau et la moitié à la maladie de Parkinson. Les objectifs des chercheurs sont : le diagnostic précoce, l’imagerie cérébrale, les tests cliniques. Il faut optimiser les traitements actuels. Mais la pharmacologie piétine et la neuro-stimulation ne concerne que 10% des patients.
D’où les projets des chercheurs, à savoir une banque de données de tissus et la poursuite de l’effort de recherche qui a mis la France à la pointe.
Il est indiqué que les laboratoires semblent se désintéresser de Parkinson.
Le ministère demande une action concertée des chercheurs (INSERM, CNRS, CHU).
Les associations demandent à être incluses dans un Groupement d’Intérêt Scientifique.
Les associations doivent s’impliquer dans les projets de  l’Europe.
 
CONNAISSANCE DE LA MALADIE
Les associations ont demandé qu’une campagne d’information du grand public soit organisée par le ministère comme cela a été fait pour le SIDA ou la grippe, dans le sens action nationale plutôt que campagne d’information. Le ministère propose d’enrichir son site Internet. Le numéro vert pose problème de personnel compétent disponible et  coûteux.
 
ANNONCE DE LA MALADIE
Le ministère répond que ce problème n’est pas spécifique à Parkinson et qu’il est déjà traté pour d’autre pathologies. Les associations ont demandé que les expériences et structures existantes soient étendue à Parkinson
 
MISE EN ALD, RETRAITE ANTICIPEE ,
Problème à traiter entre Sécurité Sociale, Caisses de Retraite. Groupe de travail à créer.
 
STRUCTURES D’ACCUEIL
La DGS travaille sur le label de ces structures. Colloque prévu en Octobre. Il y a des structures de répit pour Alzheimer mais les associations refusent de mélanger les deux populations. A relier aux plans EPAD et hospitalisationà la maison.
 
EDUCATION THERAPEUTIQUE
Les décrets sont en cours de rédaction. Tout se joue en ARS. Les associations et les professionnels de santé doivent proposer des projets d’éducation thérapeutique. Le financement est du ressort de l’Etat et des ARS.
Tous les participants fonctionnaires du ministère,  ont à faire l’inventaire de ce qui existe  et de ce qui est transposable à Parkinson.
Il nous a été proposé de se revoir en fin d’année .
Pour ma part, j’ai fait savoir aux autres associations que ce délai était bien trop long et qu’il nous faut provoquer un rendez-vous dès septembre pour accélérer l’inventaire de l’existant transposable et pour faire avancer les points cruciaux.

RAPPEL AU MINISTRE

Télécharger
Lettre rappel a Mministre Bachelot.pdf
Document Adobe Acrobat 83.0 KB


Écrire commentaire

Commentaires : 0