Aubade (Picasso)
Aubade (Picasso)

LA SAGA - PREMIERE PARTIE


Une découverte pas banale !

Avenue Ponty à Dakar (sénégal)
Avenue Ponty à Dakar (sénégal)

"Chéri, lève les pieds quand tu marche !".
Francine interpelle son mari en cette matinée ensoleillée du 10 décembre 2007 à Dakar au Sénégal. Le couple marche quelques minutes à pieds avant de monter dans un taxi qui les conduira au bureau.


C'est la première fois que je remarque cette intonation dans la voix de ma femme et cet agacement comme si le fait était répétitif. Je déclare que mes chaussures de ville ne sont pas adaptées pour la marche dans des cailloux.

C'est vrai depuis quelques semaines je remarque que je trébuche souvent en traînant les pieds. Une fin d'après-midi sur la plage de la mosquée de Ouakam j'avais fait une chute magistrale en me prenant les pieds dans un cordage de filet de pêche. Le sable avait amorti la chute et l'incident fut mis sur mon étourderie naturelle.
Les jours suivants la remarque de mon épouse je fais des efforts pour marcher en levant les pieds dans des gestes peu naturel, comme si j'apprenais à marcher.
Très vite j'oubliais mon style de marche dans mes occupations professionnelles très envahissantes.

Le 16 décembre, seul au bureau, vers 15 heures, une envie d'uriner me prend avec une forte pression dans la vessie; Je me rends dans les toilettes contiguës à mon bureau mais là impossible d'uriner. Un impression bizarre de gonflement m'envahit le bas ventre, mais rapidement je mets cet incident sur le dos de l'énervement dans lequel je vis au bureau. Une heure après, le même scénario se reproduit : forte envie et impossibilité d'évacuer les urines.
Un sentiment d'inquiétude commence à m'envahir en pensant à de vagues lectures sur le fonctionnement de la prostate. Celle-ci bloquerait-elle soudainement le canal urinaire ?
une troisième tentative au toilette me conforte dans le constat d'un accident prostatique. Je téléphone à mon épouse pour l'informer de ma mésaventure et nous convenons que je dois rentrer et nous déciderons de l'appel d'un médecin si le phénomène persiste.

16/12/2007 : DEBUT DE LA DESCENTE AUX ENFERS

vers 20 heures, le médecin de "SOS Médecin" de Dakar pronostique une grosseur prostatique asses forte à l'origine de mon blocage urinaire. Il pose une sonde qui me délivre des urines bloquées. le lendemain une échographie conforte le pronostic.
A la visite chez le médecin Urologue de l'hôpital principal de Dakar, il est confirmé que la prostate doit subir un traitement chimique (alpha 3) et si nécessaire une ablation serait alors faite s'il n'y a pas d'amélioration..

Quelque semaines après, en janvier 2008, j'ai du mal à me lever du lit en fonction d'une raideur envahissante dans les jambes, le dos et le bras gauche. L'Urologue interpellé par mon épouse déclare qu'il ne connait pas de relation entre la prostates et les raideurs musculaires. Ce phénomène est alors imputé au fait que je marche moins en raison de ma sonde urinaire.

STORY BOARD
En février 2008 : Francine assure la toilette complète de son mari sous la douche : Daniel est de plus en plus handicapé au niveau des jambes et du bras gauche.

En mars 2008: Le médecin Urologue conseille à Daniel d'aller en France pour traiter sa prostate et y faire une biopsie.

Avril et mai 2008 : Daniel est de plus gêné par son "engourdissement" malgré des efforts de marche à pieds et de diverses activités professionnelles.
Fin avril, invités à déjeuner chez un confrère, Daniel et Francine se rendent en voiture au rendez-vous.
En descendant de voiture, Daniel est pris d'un fort étourdissement, ses jambes s'affaissent doucement, et la terre se met à tourner rapidement comme s'il s'enfonçait dans un vortex lumineux (culture cinématographique ...).
Francine appelle à l'aide et diverses personnes entourent Daniel et le font asseoir sur une chaise. Celui-ci est conscient de tout, des paroles des uns et des autres, il perçoit les mouvements, les couleurs, mais il est incapable de parler ou de bouger un bras et il a l'impression de s'enfoncer dans ce "vortex" qui tourne très vite dans le sens des aiguilles d'une montre !
Il a l'impression d'être "enfermé dans une coque de chaire, son propre corps". Il pense normalement et n'est pas paniqué par ce phénomène.

Francine et ses amis embarquent Daniel en voiture pour se rendre au siège de "SOS Médecin" à Dakar. Les embouteillages sont nombreux et le voyage dure une heure.
Pendant ce temps Francine est en rapport téléphonique constant avec les médecins de SOS Médecins qui lui donnent des conseils car il pensent à une hémorragie cérébrale.
A leur arrivée, Les médecins installent Daniel sur un brancard, une perfusion lui est implantée, et ils l'enferment dans une ambulance qui prend la direction de l'hôpital principal.
Daniel est toujours dans le même "coma" et il vit la situation avec beaucoup de calme car sa conscience et son raisonnement sont intact apparemment et qu'il analyse parfaitement la situation; Francine est désespérée et nécessite une assistance car elle est persuadée que son mari est en train de mourir.

Aux Urgences à l'hôpital, les diagnostics sont aberrants : tension 12x7, pouls 75, radio poumon intacte, cœur battement régulier : une possibilité d' AVC est retenu mais il faudra revenir le lendemain pour prendre rendez vous pour le scanner. Après 24 heures aux Urgences, sans traitement particulier, Daniel sort de l'hôpital avec l'aide de ses amis car si ses jambes fonctionnent à nouveau, mais une grande fatigue l'a envahit (le "vortex" a disparu dans la matinée, soit près de 16 heures après on apparition).

La décision est prise par Francine qui demande à son mari d'aller en France pour faire un bilan de santé.
Le 24 mai 2008, Daniel débarque à Orly où son ami Jean-Marc vient le chercher et l'emmène en Alsace pour l'hospitaliser en clinique à Haguenau.

le 30/05/2008 : l'Urologue qui reçoit Daniel à la clinique déclare "qu'il n'a pas de problème de prostate" mais qu'il doit avoir la maladie de PARKINSON !
Le pronostic est confirmé deux jours après par le Neurologue de la clinique et les images du scanner ! Parkinson simple !

A SUIVRE .... 

Clinique Sainte Odile à Haguenau
Clinique Sainte Odile à Haguenau

Le diagnostic est confirmé et je commence à m'informer sur les conséquences de cette maladie. C'est ainsi que je découvre durant ce mois de juin 2008 que ma durée de vie est maintenant comptée en fonction de ma capacité à supporter le traitement médical.

De nombreuses questions se posent à moi et mes interlocuteurs (médecins, travailleurs sociaux) n'ont pas de réponses claires : je m'aperçois que cette maladie est encore mal connue et les traitements sont encore au stade expérimental !
Mais comment ai-je pu avoir cette maladie ? Personne de ma famille n'a eu cette déficience dégénérative. A quelle époque cette dégradation a t'elle commencée ? Quels sont les traitements les plus efficaces pour ralentir le phénomène ? Combien d'année à vivre encore ..?
Un traitement est proposé par le Docteur G. neurologue à la clinique, à base de Novopar 250 (3 par jour).
Le mois de juin 2008 se passe vite à la clinique car en plus de la fatigue liée au Parkinson, on me soigne pour un virus attrapé à l'hôpital au Sénégal ! un staphylocoque dans les urines.
Mais rapidement le Novopar semble réduire les effets musculaires du parkinson, et je retrouve une certaine souplesse dans mes mouvements (se lever du lit, m'habiller, mettre mes chaussure, etc.).

Le 25 juin 2008, je repars sur Dakar avec un plan de rendez vous chargé, le travail m'attend !
Ma condition physique est bonne : je marche correctement en chaussures de ville, je me tiens droit et je parle presque sans bégayer ! Tout le monde est content à Haguenau parmi l'équipe médicale de la clinique.

L'avion de Sénégal International atterrit vers 22 heures (heure locale) à Dakar. Mon chauffeur est présent et se réjouit bruyamment de me voir dans ma forme physique actuelle. rapidement nous arrivons à la maison ou Francine me reçoit avec un grand étonnement car en plus de mon apparente bonne santé, j'ai maigri et rajeuni ! (selon elle).

26 juin 2008 à Dakar : il fait très chaud cette année en ce début de la saison des pluies. Le thermomètre dépasse les 30°c. sous abri.
Rapidement je reprends les travaux que j'avais laissé. Pour obtenir une autorisation de circulation de nos navires hovercrafts un rendez vous est prévu à la Présidence de la République le 2 juillet 2008. Ce jour là je dois rejoindre mes partenaires sénégalais à la Présidence. Mais dans la voiture qui m'amène au centre ville, une violente nausée me prend accompagnée par un engourdissement des membres inférieurs et j'ai des difficultés à avaler ma salive (j'avale par le biais du conduit qui mène au poumon). En outre je bégaye beaucoup et le ton de ma voix est faible.
Au dernier moment, je demande à mon chauffeur de prévenir mes partenaires, par téléphone, que je suis dans un état maladif qui m'empêche d'entrer en réunion.
Je retourne alors chez moi où je me couche immédiatement et une grande fatigue m'envahit.

7 jours après avoir quitté la clinique de Haguenau, en France, je suis dans un état de régression presque total par rapport à mon départ du Sénégal. Contactés par téléphone, les médecins de la clinique à Haguenau me font remarquer que le Modopar 250 ne supporte pas les grandes chaleurs (supérieure à 25°c.! Et je vis jour et nuit à plus de 30°c. !

Je suis à nouveau en pleine dérive face à "l'Exterminator" qui s'infiltre de plus en plus dans mon cerveau. mes membres s'engourdissent malgré le fait que j'ai doublé la dose de Novopar ( 6 par jour). De plus au cours de ce mois de juillet, je fais deux crises de type paludéen (fièvre élevée, frissons intenses, abattement physique ensuite).
Il faut que je reparte en France car mon entourage est inquiet et je lis dans les yeux de ma femme une angoisse permanente... Après quelques mise au point avec mes partenaires sénégalais, canadiens (à Winnipeg) et français (en Alsace), je prends la décision de partir, et le 10 août 2008 je décolle en pleine nuit pour Paris, via Madrid.

Le 11 août 2008, à Roissy, je retrouve Jean-Marc qui m'emêne en voiture sur Haguenau. Un Docteur de la place de Haguenau a proposé de m'héberger quelques temps à la campagne en attendant de faire le point sur ma maladie. je profite de ces jours de répit pour louer un appartement dans le centre de Haguenau dans l'attente de la venue de mon épouse.

Je marche en trainant les pieds, mais j'ai retrouvé l'équilibre. Je m'occupe dans la journée à développer des sites web (Internet) et à faire du courrier électronique. Malheureusement des crises fiévreuses me reprennent accompagnées de frissons et la fatigue augmente.
Sur les conseil de mon médecin de famille, le Docteur G.-L. , je fais une analyse de sang et d'urine. 48 heures après cette analyse fait bondir mon médecin car elle indique une très forte pression virale sur mes globules.

Rien à voir avec le Parkinson, mais la situation est grave !

24 heures après la réception de ces résultats, je fais une ultime crise fébrile ; je pense avoir attrapé une "grippe" ! je suis seul à la maison et je monte me coucher au 1er étage vers 19 heures, ce 10 septembre 2008.

Je m'affaisse alors vers le sol sans être capable de réagir. Je suis allongé par terre, habillé, et incapable de bouger ni de ramper. Mon téléphone portable est dans la poche de ma chemise mais mes lunettes ont disparues. J'arrive a téléphoner à jean-Marc et je laisse un message sur son répondeur. La nuit descend et j'essaye de concentrer mes pensées sur des thèmes de travail pour éviter de paniquer. J'ai envie d'uriner et je suis obligé de le faire sur moi. La nuit est longue et un peu froide, je n'ai pas bougé d'un millimètre et je me sens comme vidé « de toutes forces vitales ».

Les oiseaux chantent dans le jardin, une nouvelle journée se prépare ce 11 septembre. Le soleil brille a nouveau et j'entends la voix de Jean-Marc qui m'appelle et me demande où je suis ? Je réponds par des cris faibles et quelque seconde après celui-ci me ramasse au sol et m'assoies sur une chaise. Je ne tiens pas assis et je retombe doucement vers le sol. Tout en me rajustant, Jean-Marc téléphone au SAMU qui arrivent rapidement. Une heure plus tard je suis en salle de réanimation à l'hôpital de Haguenau.

Les médecins détectent un bouquet de virus dont certains très résistants aux antibiotiques qui ont commencé à attaquer mon système immunitaire. Sur les clichés de scanner apparaissent des amas de calcaire dans les reins et dans la vessie. D'après les médecins, ces amas de calcaire permettent aux virus de s'y cacher et de proliférer. Ces attaques virales à répétition sont venues compléter les ankyloses provoquées par le parkinson, pour m'affaiblir à un point extrême.
Un des virus est particulièrement résistant, le "Klepsielle peumoniae", qui infecte les urines.

le 18 septembre 2008, je suis envoyé au CHU de Strasbourg dans le "service des maladies infectieuses et tropicales".
Placé sous antibiotiques, les médecins font une analyse complète de mon état de santé, en cherchant un lien ou à différencier les séquelles attribuées au parkinson et celles qui pourrait être attribuées à ces virus "tropicaux".
C'est ainsi que je passe un IRM cérébral et divers scanners spécialisés pour dresser une carte du cerveau.
Le cerveau n'a subi aucune atteinte virale (des virus auraient pu créer des syndromes du cerveau qui aurait alors réagit comme le le Parkinson). De même, une coloscopie complète et une biopsie de la prostate sont pratiquées pour détecter une trace de cancer (dont les virus seraient à l'origine); Aucune trace cancéreuse et finalement pas de dégâts occasionnés par les virus si ce n'est qu'ils stationnent dans la vessie et peuvent se répartir rapidement dans le sang à la faveur d'une blessure interne.

Un traitement m'est administré pour soutenir les globules blancs qui sont les gendarmes du système immunitaires. [Nous verrons plus tard en quoi cette action légitime peut agir sur le Parkinson, selon les travaux de chercheurs du CNRS à Paris].

Le 24 octobre 2008, je sors du CHU de Strasbourg, avec un plan de soins importants notamment par l'injection quotidienne d'antibiotique et des bilans sanguins et urinaires à effectuer tous les 15 jours. Vers le 15 décembre 2008, les virus ont disparu complètement !

Entre temps, mon épouse m'a rejoint à Haguenau, et une nouvelle vie s'ouvre à nous : vivre avec le Parkinson !

 

A suivre :    VIVRE AVEC LE PARKINSON  2009 - 2010