LE BLOG DE SOSPARKINSON


Demoiselles de'avignon (Picasso)
Demoiselles de'avignon (Picasso)

LA REMISE EN CAUSE DU LABEL "HONCODE"

 

Auteur de cete article : Dr Dominique Dupagne

 

Le site "Atoute.org" a supprimé le sceau HONcode de ses pages.

 

La certification fondée sur des principes déontologiques a trouvé ses limites et trop de sites médiocres affichent le label attribué conjointement par la fondation suisse et la haute autorité de santé française

 

"La médiocrité chérit la règle" Gustave Flaubert

 

Pendant plusieurs années, Atoute, comme de nombreux autres sites médicaux, a affiché le logo du HONcode

 

 

Ce logo émane de la fondation suisse Health On the Net (HON), pionnière de l’internet de santé, avec laquelle je me suis toujours senti en phase. Sa mise en avant exprimait l’adhésion du site à des principes déontologiques fondamentaux :

 

1. Autorité

Indiquer la qualification des rédacteurs

 

2. Complémentarité

Complémenter et non remplacer la relation patient-médecin

 

3. Confidentialité

Préserver la confidentialité des informations personnelles soumises par les visiteurs du site

 

4. Attribution

Citer la/les source(s) des informations publiées et dater les pages de santé

 

5. Justification

Justifier toute affirmation sur les bienfaits ou les inconvénients de produits ou traitements

 

6. Professionnalisme

Rendre l’information la plus accessible possible, identifier le webmestre, et fournir une adresse de contact

 

7. Transparence du financement

Présenter les sources de financements

 

8. Honnêteté dans la publicité et la politique éditoriale

Séparer la politique publicitaire de la politique éditoriale

 

Ces principes déontologiques étaient en accord avec les miens, et malgré ma réticence vis-à-vis des labels de tous poils, j’avais décidé de jouer le jeu.

 

Dans un deuxième temps, la Haute Autorité de Santé française (HAS) a décidé d’utiliser le HONcode pour certifier les sites santé. Cette délicate mission lui avait été confiée par le législateur en 2004, qui faisait déjà preuve d’une connaissance modeste des réalités d’internet. Heureusement, après quelques errements initiaux menaçant la toile médicale d’une certification ISO, le bon sens a repris le dessus. La HAS, montrant une clairvoyance inhabituelle pour une administration, a réalisé l’absurdité de la tâche, renoncé à réinventer la roue, et s’est alliée avec la fondation HON. Le sceau HONcode, attribué après audit est arboré sur le site certifié, gage d’une qualité présumée.

 

Qualité présumée car le HONcode, comme vous pouvez le constater, ne dit pas un mot de la qualité intrinsèque des informations présentées sur le site certifié. Cette qualité est censée découler des principes généraux et déontologiques exprimés en huit points. C’était un pari audacieux. Pari à mon sens perdu. Le seul crédit (significatif) à apporter à la certification HONcode est d’avoir poussé de nombreux sites à aller vers plus de transparence.

 

Les 4 premiers points étaient assez faciles à gérer pour tous les sites. Je ne m’y attarderai pas.

 

Le point 5 n’est pas évident : justifier les bienfaits des produits présentés. Le terme est vague, n’importe quelle enquête ou étude scientifique bidon peut être présentée comme une justification. Le sceau HONcode pourrait laisser penser à un lecteur naïf que tout ce qu’il va lire est validé. Or mieux vaut une information publicitaire que le lecteur sait décoder, qu’une information fausse labellisée à tort comme exacte.

 

Le point 6 est démodé et ambigu. Le professionnalisme veut-il dire que seuls les médecins peuvent écrire sur la santé ? Qu’un blogueur n’a pas le droit d’être anonyme ? Les blogueurs anonymes et/ou non professionnels sont parmis les meilleurs auteurs médicaux.

 

Les points 7 et 8 constituent le nerf de la guerre et ce sont eux qui posent le plus de problèmes. Les sites tenus par des gourous ou des illuminés ne constituent pas le principal danger sur la toile médicale. Ceux qui posent problème sont les sites commerciaux déguisés.

 

Quand vous voyez une star vanter un produit cosmétique dans une revue, vous savez à quoi vous en tenir. Quand vous lisez un médecin qui recommande un médicament, vous ne décodez pas forcément le lien d’intérêt potentiel qui le lie au laboratoire, et qui est souvent le même que celui de l’actrice qui "le vaut bien". Une grande partie des associations et sociétés savantes médicales sont majoritairement financées par l’industrie pharmaceutique, dans le cadre de véritables partenariats industriels. Les principes déontologiques se sont dissous dans le financement pharmaceutique. Ce sont ces associations "faux-nez" qui constituent le plus grand danger de désinformation sur le web santé.

 

Or en 2010, il faut se rendre à l’évidence, la majorité des sites financés par l’industrie pharmaceutique arborent fièrement le HONcode. Pire, cette dépendance financière est le plus souvent masquée. En effet, la formule retenue est désormais "Le site machin est entièrement financé par l’association truc". Le lecteur ne saura pas que l’association truc est elle-même financée à 80% par l’industrie pharmaceutique. Le HONcode ne permet plus de savoir qui paye l’information délivrée. J’ai signalé quelques sites de ce type à la fondation HON, le plus souvent avec succès, mais la déferlante du web sponsorisé est devenue incontrôlable.

 

Pire, des sites de qualité se voient contester leur HONcode sans raison valable, alors qu’ils sont critiques vis-à-vis d’une certaine pensée unique médicale ou de certains médicaments.

 

Enfin, il est question dans les médias que Doctissimo obtienne le HONcode, ce qui serait le pompon. Malgré tout le respect que j’ai pour la réussite financière de ce site, la publicité est tellement bien intégrée au contenu qu’elle en devient parfois indiscernable.

 

Cette dérive était prévisible : face à des intérêts commerciaux majeurs, le HONcode était trop "naïf" et son contournement était inévitable. Le petit apport en terme de transparence est annulé par un crédit injustifié accordé à des sites ou associations qui dissimulent leurs financements.

 

A titre personnel, je ne veux plus cautionner ce qui est devenu une tromperie sur la marchandise. J’afficherai donc désormais un refus du HONcode.

 

Heureusement, les études disponibles concordent pour constater l’absence d’intérêt du public pour la certification HAS/HONcode. Les internautes ne croient plus depuis longtemps qu’à un seul certificateur : Google. Aussi paradoxal que cela puisse paraître à certains, tant mieux. L’algorithme de Google n’est que l’agrégation des certifications (liens) de milliers de webmasters santé, et plus on est nombreux, plus on est difficile à manipuler. Les sites litigieux dont je parlais précédemment ne sortent que rarement dans les premiers résultats du moteur de recherche. Quant à Doctissimo, s’il est si bien placé dans les moteurs de recherche, c’est aussi parce qu’il répond aux questions que se posent les internautes. Il semble que la fondation HON s’intéresse à des outils collaboratifs. Nous verrons bien de quoi sera fait l’avenir. En attendant, je retire le logo HONcode de mes pages et suggère aux sites santé de qualité de faire de même pour éviter de cautionner indirectement des sites sans intérêt.

 

Si vous souhaitez débattre de ce problème de certification, vous pouvez participer à cette discussion du forum.

 

J’ai écrit le 10 juin un deuxième article pour donner des exemples précis sur les reproches que je fais au HONcode.

 

Si vous souhaitez vous associer à ce refus, vous pouvez coller ce code en lieu et place de celui du HONcode

 

 

 


 

Suite aux turbulences qui ont suivi ma décision d’arrêter d’afficher la certification HAS/HONcode(lire), je voudrais apporter quelques précisions et étayer ma décision.

 

Tout d’abord, il y existe une ambiguïté dont la fondation HON et la Haute Autorité de Santé sont co-responsables : avoir laissé croire que ce label attestait de la qualité des sites et donc de leur contenu éditorial.

 

Cette ambiguïté naît par exemple du "Title" de la page dédiée à chaque site sur HON, qui affiche dans la barre grise en haut du navigateur : "Certificat HONcode : gage de qualité de l’information de santé" [1]

 

 

Certes, cette notion de qualité n’est pas reprise dans la page elle-même mais le "Title" est ce qui s’affiche lorsqu’une page est trouvée par Google.

 

La HAS française a également été imprudente en laissant accréditer cette idée par des journalistes prompts aux raccourcis, sans les démentir :

 

 

Les titres des articles sur le press-book de la HAS confirme la fréquence de cette mauvaise interprétation.

 

Il faut dire que le terme "certification" est extrêmement fort et prête à confusion malgré l’absence d’ambiguïté sur le site de la HAS (mais qui consulte cette page ?)

 

 

Je m’en étais ému à l’époque sur mon forum. En citant cette discussion qui date de 2007, je relis avec intérêt le message de Sybille :

 

Quand je vois certains sites vendus de A à Z aux labos et (excuses) aux toubibs (disons à certaines équipes chargées de lever des fonds caritatifs) arborer ce label, je me demande si le bon vieux site foireux , exactement aussi débile, vendu et approximatif, mais sans tampon n’est pas moins hypocrite.

Mon sentiment, plus mesuré bien sûr, est assez proche. En apportant un gage de qualité à un site qui ne le mérite pas, la certification émousse l’esprit critique du public, par nature méfiant et peut le mettre en danger. J’y reviendrai.

 

Pour ce qui est des sites eux-mêmes, je croise tous les jours des sites certifiés dont la transparence est contestable et qui sont donc en rupture avec les articles 7 et 8 du HONcode. J’en ai signalé certains à la fondation HON, et ce signalement aboutit généralement à la décertification, mais je ne peux passer mon temps à réaliser et étayer ces signalements.

 

Je vais me contenter de deux exemples.

 

Commençons avec mes amis les urologues et le site de l’Association Française d’Urologie. Nous savons grâce à quelques traces laissées sur la toile que cette association vit de l’industrie pharmaceutique et se considère elle-même comme une entreprise qui noue des partenariats avec l’industrie.

 

Or, sur le site de AFU qui possède un label HONcode, il faut penser à cliquer sur présentation pour trouver

 

 

Puis aller voir l’article 16 qui pourrait laisser penser que les items 7 et 8 sont accessoires, alors qu’ils représentent la quasi totalité du budget !

 

 

Mais au moins, sur le site de l’AFU, l’internaute obstiné pourra-t-il trouver des éléments susceptibles de lui faire entrevoir un possible conflit d’intérêt avec le contenu rédactionnel ou la présentation des formations.

Un deuxième exemple récent montre que l’information est parfois plus difficile à trouver.

 

J’ai été interpellé il y quelques semaines par une curieuse dépêche reprise sur de nombreux sites :

 

 

Source Santelog

 

Quelles sont donc ces trois associations qui défendent un médicament si peu novateur au point d’écrire à la Ministre ? Je ne suis d’ailleurs pas le seul a avoir été surpris par cette démarche inhabituelle.

 

Ces trois associations sont toutes certifiées HONcode/HAS

 

La première est la Société Française d’Hypertension Artérielle (SFHTA) .

 

En cliquant successivement sur "La société" puis sur "Statuts" (et non sur "qui sommes-nous" qui ne donne pas la réponse) j’apprends que la SFHA est une filiale de la Société Française de Cardiologie qui la finance. Nous n’en saurons pas plus sur ses sponsors. Il faut donc que l’internaute recherche lui même l’adresse de cette société mère pour tomber sur le même cul-de-sac : nous lisons que la Société Française de Cardiologie (SFC) vit de ses "fonds propres", "dont les cotisations de ses membres". Certes, mais dans ce pâté financier, les cotisations représentent-elles le cheval ou l’alouette ?

 

 

Source SFC

 

L’internaute obstiné poursuivant ses recherches trouvera un indice : un article qui relate un symposium Novartis sous l’égide de la SFC. Rappelons qu’un symposium est une manifestation promotionnelle para-scientifique facturée au prix fort à un laboratoire. Ce sont les symposiums qui permettent aux congrès d’être d’importantes sources de financement pour les sociétés savantes. Lors de ce symposium donc, l’orateur qui se trouve être le vice-président de la SFHTA dira tout le bien qu’il pense d’un nouveau médicament (Alkirex) de Novartis. Un autre membre du bureau de la SFHTA vantera l’association Exforge du même Novartis. Tiens, Exforge, ne serait-ce pas justement cette association de médicaments que la méchante Haute Autorité de Santé (HAS) avait jugé insuffisamment novatrice pour être remboursée, et que la SFHTA avait défendue auprès de la la Ministre ?

 

Source Impact médecin

 

Examinons maintenant les deux autres associations qui soutiennent le remboursement du médicament Exforge de Novartis.

 

La Fondation de Recherche sur l’Hypertension Artérielle (FRHA) joue franc-jeu. Reconnue d’utilité publique, elle dispose d’une page "Partenaires" où défilent des institutions, des laboratoires pharmaceutiques (Novartis notamment), mais aussi Monoprix, des charcutiers, des laitiers...

 

 

Il n’y a rien à dire sur la transparence de la FRHA. Celle-ci rappelle néanmoins ces pilotes de Formule 1 transformés en sapins de Noël par leurs sponsors. Certains pourraient s’interroger sur la crédibilité d’une société savante dotée de tant de parrains lorsqu’elle parle de facteurs de risque cardiovasculaire ou recommande tel ou tel aliment, mais là n’est pas notre débat.

 

 

Passons au dernier membre du trio : le Comité Français de Lutte contre l’Hypertension Artérielle (CFLHTA). Je me permet de dire trio car chacun des trois sites renvoie vers les deux autres en page d’accueil.

 

Comme la SFC, le CFLHTA est discret sur son financement. Dans A PROPOS, nous pouvons lire

 

 

Ce qui ne nous avance pas beaucoup.

 

Cherchons un lien d’intérêt potentiel avec Novartis, par exemple dans l’information destinée aux patients. Au chapitre "traitement de l’hypertension" nous trouvons une fiche sur le dernier médicament de Novartis : Rasilez/Aliskiren. Cette fiche n’est pas signée mais les mentions légales du site nous apprennent que le comité éditorial valide l’information donnée sur le site, rédigée par des professionnels de santé. Il manque donc, comme l’impose la loi, les déclarations d’intérêts de ces professionnels. Vous noterez le jour particulièrement favorable sous lequel ce médicament est présenté au public. Son principal effet secondaire, la diarrhée, devient une accélération du transit intestinal, ce qui est tout de même plus chic. De plus, l’information présentée laisse penser que cette diarrhée ne survient que pour des doses 300 mg et non pour celle de 150, ce qui est faux.

 

 

Je pourrais multiplier les exemples de ce type, mais je ne suis pas chargé de faire la police sur le web santé. Ces sites ne sont en rien exceptionnels car ce mode de fonctionnement est malheureusement majoritaire. Les associations qui ont su préserver leur indépendance ont le plus souvent été balayées, au moins médiatiquement, par leur concurrentes mieux dotées par de riches et puissants sponsors. Or, l’essentiel du progrès médical est né de sociétés savantes au train de vie modeste, qui se réunissaient dans des amphithéâtres de faculté. Depuis que l’événementiel a envahi la médecine et que l’industrie choisit elle-même les orateurs dans les symposiums, les avancées thérapeutiques se font rares.

 

Je me suis battu pendant de nombreuses années seul ou aux côtés du Formindep pour que le public réalise à quel point les conflits d’intérêt perturbent l’information santé. Ce combat paraît désormais gagné et le désastre de la campagne de vaccination contre la grippe en a été le point d’orgue. Il ne reste plus qu’à convaincre les confrères ;-) et je dois reconnaître que la Haute Autorité de Santé semble sensibilisée au problème, à défaut de mettre en oeuvre des solutions concrètes et efficaces.

 

Si je suis passé du Formindep à la Médecine 2.0, c’est pour réfléchir aux outils qui permettront de sortir de ce marécage et de repenser en profondeur la diffusion et la validation de l’information.

 

Or, il en est de la certification comme de la notation de la dette publique : mettre du AAA à de futurs emprunts russes, ce n’est pas protéger le public, bien au contraire. Le public est beaucoup plus intelligent que certains le croient. Il sait faire la part des choses, est naturellement méfiant, et n’accorde désormais pas plus de crédit aux leaders d’opinion qu’aux mannequins vantant des cosmétiques. Continuer à apporter un label faussement rassurant n’est pas un service à rendre à nos concitoyens.

 

Continuons au contraire à faire preuve de pédagogie et faisons lui confiance. Plutôt que de lui dire en permanence ce qui est bon ou mauvais pour lui, apprenons-lui à développer son esprit critique et surtout, donnons lui les outils pour ce faire.

 

Je serai par exemple intéressé par un simple label transparence qui permettrait d’accéder directement à la page du site présentant les informations financières détaillées sur l’auteur ou le groupe représenté. Pour afficher ce label, les sites d’association seraient contraints de publier leur rapport financier avec le détail des sponsors et des sommes versées directement ou indirectement, sociétés "holding" comprises. Mais même dans ce cas, les contournements apparaîtraient inévitablement, l’obus gagnant à tout coup contre la cuirasse... C’est néanmoins une option qui mérite d’être étudiée.

 

L’avenir est plus probablement dans le web 2.0, dans les réseaux [2], les algorithmes d’analyse des liens comme le fait Google avec les limites que nous connaissons.

 

Si vous utilisez un webmail comme gmail, vous savez comment le problème de la qualité du courrier a été résolu : le spam est éliminé grâce des algorithmes qui traitent le comportement individuel de chaque utilisateur. Un spam est finalement défini comme un courrier qu’une majorité d’utilisateurs considèrent comme un spam. C’est un peu plus complexe que cela mais la base de travail est statistique. C’est une leçon intéressante pour ceux qui s’intéressent à la mesure de la qualité.

 

Un exemple me vient en tête en écrivant ces lignes : imaginez une extension sur le navigateur des médecins qui recueille les pages consultées plus de 8 secondes sur leur lieu de travail. Aucune tâche supplémentaire n’est demandée au médecin, le petit programme complémentaire se contente de transmettre anonymement à un serveur les pages consultées. Un moteur de recherche "google like" permettrait de servir au public les pages les plus souvent consultées par les professionnels de santé. Il ne serait pas surprenant que ces pages soient d’une meilleure qualité scientifique que celles fournies par un moteur généraliste. Une telle base de donnée serait difficile à manipuler par des intérêts commerciaux.

 

L’usage d’outils collaboratifs existants pourrait être envisagé : voir ici.

 

Inventons le futur au lieu de tenter de sauver le passé.

 

N’hésitez pas à venir en débattre sur le forum.

Notes

[1] Le 14 juin 2010, le Title a été modifié par la fondation HON : "Certificat HONcode : respect des 8 principes du HONcode par le site de santé" ce qui est beaucoup plus pertinent. Reste à savoir si les 8 principes sont effectivement respectés par tous les sites puisque la fondation HON ne dispose pas des moyens d’investigation permettant de s’en assurer.

[2] Je dois déclarer un conflit d’intérêt puisque je développe un projet de réseau professionnel www.desbons.com.

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Responsabilité civile médicale : une importante réforme adoptée

Source :Les Echos

Les Echos indique que « l'Assemblée nationale a voté dans la nuit de mercredi à jeudi un amendement à la proposition de loi Fourcade réformant la couverture des sinistres de responsabilité civile médicale ».


Le journal estime que « c'est peut-être la fin d'un feuilleton qui aura duré des années, depuis l'arrêt Perruche du 17 novembre 2000 stipulant que les parents d'un enfant né handicapé peuvent poursuivre leur accoucheur afin d'obtenir réparation du préjudice moral et que l'enfant lui-même peut être indemnisé ».


Les Echos rappelle que « ce marché fonctionne mal : il y a peu d'assureurs, qui réclament des primes de plus en plus élevées aux médecins (25.000 € en moyenne pour un obstétricien), à mesure qu'ils provisionnent des sommes jugées sans rapport avec la réalité des sinistres ».


Le quotidien note donc que « pour sortir de l'ornière et éviter les «trous de garantie», le gouvernement a décidé que les assureurs devraient désormais couvrir les sinistres obligatoirement jusqu'à 8 millions d'euros, au lieu de 3 millions. Au-delà de 8 millions, un dispositif de couverture public s'appliquera. Il sera financé par tous les professionnels de santé ».


Xavier Bertrand précise en effet que « ce dossier ne concerne pas seulement, comme on a longtemps pu le croire, les chirurgiens, les anesthésistes ou les gynécologues obstétriciens ».Les Echos observe ainsi que « le sinistre le plus élevé payé à ce jour atteint 7,5 millions d'euros et est lié à une manipulation de cervicales par un généraliste ostéopathe ».


« Cette large mutualisation permettra de fixer la surprime à des tarifs oscillant entre 10 et 25 €, selon les spécialités. […] Le risque étant pris à charge, il n'y aura plus de raison pour l'Office national d'indemnisation des accidents médicaux de se retourner contre le professionnel de santé »,
continue le journal.


Le quotidien précise enfin que
« l'assurance-maladie relèvera son aide à la couverture des médecins et une série de mesures techniques permettront d'améliorer la prévisibilité du risque. Et donc, espère l'Etat, de faire baisser provisions et tarifs ».


« La loi prévoit une application au plus tard en 2013, mais Xavier Bertrand s'est engagé à ce que le dispositif soit opérant début 2012 »,
conclut Les Echos.

 

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Une bactérie contribuerait à la maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson est une maladie neurologique chronique affectant le système nerveux central et débutant habituellement chez des individus ayant plus de 45 ans. Des résultats présentés au 111ème congrès de l'American Society for Microbiology suggèrent qu'une bactérie de l'estomac impliquée dans les ulcères, Helicobacter Pylori, jouerait également un rôle dans le développement de la maladie de Parkinson. C'est en tout cas les conclusions d'une étude récente réalisée sur un modèle expérimental de souris.

Depuis les années 60, les médecins ont observé une corrélation entre les ulcères de l'estomac et la maladie de Parkinson. Plus récemment, les chercheurs ont montré que la bactérie était plus fréquemment retrouvée chez les patients souffrant de la maladie de Parkinson et que ceux qui étaient traités contre l'infection par Helicobacter pylori avaient une légère amélioration de leur état de santé au contraire de ceux ne recevant pas de traitement anti-bactérien.

Dans cette étude les scientifiques ont infecté des souris jeunes et âgées avec différentes souches d'Helicobacter pylori puis ils ont suivi l'activité locomotrice de ces souris et le taux de dopamine dans leur cerveau. Les résultats montrent que l'infection par une des souches bactériennes entraine une réduction significative du taux de dopamine et de l'activité locomotrice des souris dès 3 à 5 mois, des symptômes habituellement retrouvés chez les individus souffrant de la maladie de Parkinson. De plus, cette diminution est encore plus marquée chez les souris âgées suggérant que le vieillissement augmente la susceptibilité de la maladie de Parkinson chez les souris comme chez les humains.

Enfin, dans le but de déterminer si des substances bactériennes peuvent contribuer au développement de la maladie de Parkinson, les scientifiques ont donné de la nourriture aux souris âgées dans laquelle ils ont introduit des extraits d'Helicobacter pylori. Ces souris ne s'infectent pas mais développent les mêmes symptômes de la maladie de Parkinson que les souris infectées par la bactérie. Ces données suggèrent que certains produits bactériens pourraient contribuer au développement de la maladie de Parkinson. En particulier, des travaux chez certaines populations ayant un fort risque de développer une maladie proche de celle de Parkinson avaient déjà montrés qu'un composé ressemblant au cholestérol, et produit par la bactérie Helicobacter pylori, était neurotoxique et pouvait donc jouer un rôle dans cette maladie.

Reference:

Pierre-Alain RUBBO – Techno-Science

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« Mediator : des médecins s'attaquent à l'Afssaps » Le Figaro, Le Parisien, Le Monde

« Mediator : des médecins s'attaquent à l'Afssaps » Le Figaro, Le Parisien, Le Monde

« Mediator : des médecins s'attaquent à l'Afssaps »
Le Figaro, Le Parisien, Le Monde

Dans Le Figaro, Anne Jouan s’interroge : « Qui va finalement indemniser les personnes ayant pris du Mediator et souffrant de troubles cardiaques ? Le débat fait rage ».
Un médecin déclare : « Quand j'ai vu le barouf du week-end autour des médecins prescripteurs qui ne seraient pas les payeurs et la vigueur avec laquelle le ministre de la Santé tentait de les rassurer, j'ai compris que c'était nous qui allions porter le chapeau ! ».
Anne Jouan observe que ce « point de vue résume le sentiment qui habite en ce moment la profession. Si la grogne montait ces dernières semaines dans les rangs des praticiens, la polémique a véritablement éclaté avec la publication du texte créant le Fonds d'indemnisation pour les victimes du Mediator ».
La journaliste cite un extrait de ce texte, selon lequel « l'article L. 1142-24-2 précise que le demandeur indique le ou les exploitant(s) dont il entend rechercher la responsabilité. Le demandeur et les exploitants indiquent les autres acteurs de santé visés à l'article L. 1142-2 du Code de la santé publique à qui ils entendent rendre la procédure oppo¬sable»,
« Qui sont ces «acteurs de santé» ? Les médecins, les pharmaciens, mais pas les autorités sanitaires telles que l'Afssaps. C'est la loi Kouchner de 2002 qui les en exclut », note Anne Jouan.
La journaliste indique qu’« un syndicat de médecins doit déposer aujourd’hui une requête préalable à l'Afssaps. Cette dernière a 2 mois pour répondre, mais l'avocat du syndicat confie qu'il n'attendra pas et qu'il saisira le tribunal administratif de Paris pour manquement à l'obligation d'information ».
Anne Jouan rappelle en effet que « la loi est claire : le simple fait d'avoir exposé des patients à un risque engage la responsabilité des médecins. Ces derniers rappellent que le travail d'une agence sanitaire consiste à gérer la pharmacovigilance. Or l'Afssaps ayant manqué à ce devoir, les médecins ont continué à prescrire du Mediator ».
Michel Chassang, président de la CSMF, déclare : « Nous sommes persuadés que des patients se retourneront contre nous. Nous ne nous laisserons pas bercer par des déclarations ministérielles. Le ministre de la Santé dit que nous ne devrons pas payer. C'est faux ! ».
Jean-Paul Hamon, président de la FMF, remarque que « dire que nous ne payerons pas, ce sont juste des paroles en l'air ! Si un patient met en cause un médecin, que ce soit en justice ou dans le cadre du fonds d'indemnisation, ce dernier sera condamnable et il pourra en être de sa poche ».
Et Claude Leicher, président de MG France, s’interroge : « Pourquoi l'Afssaps sortirait-elle indemne de cette histoire ? ». Anne Jouan ajoute que le responsable « dénonce «un système mafieux». Pour lui, les médecins ont été trompés plusieurs fois, pour commencer sur la nature du produit. […] Le système de surveillance des effets secondaires n'a pas fonctionné en dépit de signaux. Par ailleurs, les médecins qui ont écrit à Servier pour poser des questions au laboratoire concernant le Mediator recevaient des réponses les assurant de la bonne sécurité du médicament ».
De son côté, Le Monde titre sur sa Une : « Mediator : Servier savait depuis 1995 ». Le journal indique ainsi que « selon un rapport interne, le laboratoire connaissait la nocivité du médicament depuis au moins le début des années 1990 ».

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L'ANXIÉTÉ TENDRAIT À AUGMENTER LE RISQUE DE DÉVELOPPER UNE MALADIE DE PARKINSON

L'ANXIÉTÉ TENDRAIENT À AUGMENTER LE RISQUE DE DÉVELOPPER UNE MALADIE DE PARKINSON

 

source : Harold Mouras (Amiens)

Actuellement, plusieurs études se sont d'ores et déjà posé la question de l'association de symptômes ou troubles psychiatriques avec la survenue ultérieure d'une maladie de Parkinson.

 

Ceci inclut par exemple les troubles psychosomatiques, l'anxiété et la dépression. Dans ce travail, les auteurs se sont intéressés à une cohorte historique de 7.216 sujets ayant été suivis entre 1962 et 1965 et ayant passé pour des besoins de recherche un questionnaire multiphasique de personnalité Tout particulièrement, les auteurs de l'étude se sont intéressés à trois traits de personnalité quantifiés à l'époque dans cette cohorte, les traits pessimiste, anxieux et dépressif. Ici, les auteurs faisaient l'hypothèse d'une association d'un ou plusieurs de ces traits de personnalité avec le développement ultérieur d'une maladie de Parkinson. Lla procédure de suivi a demandé un travail conséquent quant au nombre de sujets présents dans la cohorte et s'est déroulé en plusieurs étapes. Les auteurs ont ainsi utilisé plusieurs méthodes de surveillance pour inclure les sujets et accroître le nombre de patients inclus : des méthodes actives incluant un screening téléphonique et plusieurs méthodes passives reprenant les dossiers médicaux des patients enregistrés à la Clinique. les principaux résultats mis en évidence par cette étude: Chacun des trois traits de personnalité examinés par les auteurs semble avoir un caractère prédictif différent.

 

Une personnalité anxieuse semble être prédictive du développement ultérieur d’une maladie de Parkinson, et ce, indépendamment du sexe du patient Pour le trait « pessimisme », celui-ci était également associé avec un risque accru de développer une maladie de Parkinson, mais d’une façon moindre et uniquement chez les patients masculins. En revanche, d’après les résultats de l’étude, le caractère dépressif de la personnalité ne semblait pas être associé avec un risque accru de développer la maladie.

 

Dans la suite de leurs analyses, les auteurs se sont proposés de combiner ces trois traits de personnalité sous la forme d’un index composite . Ainsi calculé, ce score démontre une association avec la survenue de la maladie de Parkinson et ce même pour des évaluations des traits de personnalité ayant été conduites tôt dans la vie entre 20 et 39 ans.

 

En conclusion, cette étude met très clairement en évidence, sur une cohorte portant sur un nombre de patients nettement plus significatif que des études précédentes, une association de l’anxiété avec un risque accru de déclencher une maladie de Parkinson plusieurs années plus tard.

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INFO LE FIGARO - Un syndicat de praticiens porte plainte contre l'agence du médicament pour avoir failli à sa mission.

INFO LE FIGARO - Un syndicat de praticiens porte plainte contre l'agence du médicament pour avoir failli à sa mission.

 

Qui va finalement indemniser les personnes ayant pris du Mediator et souffrant de troubles cardiaques? Le débat fait rage. «Quand j'ai vu le barouf du week-end autour des médecins prescripteurs qui ne seraient pas les payeurs et la vigueur avec laquelle le ministre de la Santé tentait de les rassurer, j'ai compris que c'était nous qui allions porter le chapeau!» confie un médecin.

Son point de vue résume le sentiment qui habite en ce moment la profession. Si la grogne montait ces dernières semaines dans les rangs des praticiens, la polémique a véritablement éclaté avec la publication du texte créant le Fonds d'indemnisation pour les victimes du Mediator.

 

Dimanche soir, dans l'émission «C politique» sur France 5, Xavier Bertrand avait pourtant martelé: «Les médecins ne seront pas les payeurs. Je le dis très clairement.»

L'Afssaps a manqué à son devoir

 

C'est dans ce contexte que, selon nos informations, un syndicat de médecins doit déposer vendredi une requête préalable à l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps). Cette dernière a deux mois pour répondre, mais l'avocat du syndicat confie au Figaro qu'il n'attendra pas et qu'il saisira le tribunal administratif de Paris pour manquement à l'obligation d'information. La loi est claire: le simple fait d'avoir exposé des patients à un risque engage la responsabilité des médecins.

Ces derniers rappellent que le travail d'une agence sanitaire consiste à gérer la pharmacovigilance. Or l'Afssaps ayant manqué à ce devoir, les médecins ont continué à prescrire du Mediator.

Le fonds d'indemnisation public qui entrera en vigueur après l'été sera géré par l'Office national d'indemnisation des accidents médicaux (Oniam). C'est lui qui déterminera les responsabilités pour savoir qui devra indemniser les victimes. L'État mettra «systématiquement» en cause le laboratoire Servier, qui a commercialisé en France le Mediator de 1976 à 2009, mais la loi n'empêche pas Servier et/ou les victimes de se retourner contre les prescripteurs. Une fois le ou les «payeur(s)» désigné(s), et au cas où celui-ci ne ferait pas d'offre à la victime, cette dernière pourra se tourner vers l'Oniam. Dans ce cas, l'Office sera amené à intervenir en substitution. L'Oniam devra alors payer avant que le juge tranche. Une pénalité de 30% sera demandée au payeur.

«L'article L. 1142-24-2 précise que le demandeur indique le ou les exploitant(s) dont il entend rechercher la responsabilité. Le demandeur et les exploitants indiquent les autres acteurs de santé visés à l'article L. 1142-2 du Code de la santé publique à qui ils entendent rendre la procédure oppo­sable», note le texte présenté mercredi en Conseil des ministres. Qui sont ces «acteurs de santé»? Les médecins, les pharmaciens, mais pas les autorités sanitaires telles que l'Afssaps. C'est la loi Kouchner de 2002 qui les en exclut. Autrement dit, dans le cadre de ce fonds, ni Servier ni les victimes (ou leurs ayants droit) ne pourront mettre en cause l'Afssaps.

 

«Nous sommes persuadés que des patients se retourneront contre nous , observe Michel Chassang, président de la Confédération des syndicats médicaux français (CSMF), le plus important syndicat de la profession. Nous ne nous laisserons pas bercer par des déclarations ministérielles. Le ministre dit que nous ne devrons pas payer. C'est faux!» Une inquiétude partagée par Jean-Paul Hamon, président de la Fédération des médecins de France (FMF): «Dire que nous ne payerons pas, ce sont juste des paroles en l'air! Si un patient met en cause un médecin, que ce soit en justice ou dans le cadre du fonds d'indemnisation, ce dernier sera condamnable et il pourra en être de sa poche.» Et de rappeler que le Vidal de 2009 ne faisait nullement mention de problèmes cardiaques dans la liste des effets secondaires du Mediator.

«Un système mafieux»

 

«Pourquoi l'Afssaps sortirait-elle indemne de cette histoire?» interroge Claude Leicher, président du syndicat des médecins généralistes (MG France), qui dénonce «un système mafieux». Pour lui, les médecins ont été trompés plusieurs fois, pour commencer sur la nature du produit («on nous a dit qu'il s'agissait d'un antidiabé­tique alors que c'était un anorexigène», estime-t-il). Le système de surveillance des effets secondaires n'a pas fonctionné en dépit de signaux. Par ailleurs, les médecins qui ont écrit à Servier pour poser des questions au laboratoire concernant le Mediator recevaient des réponses les assurant de la bonne sécurité du médicament. Enfin, «dans quelle mesure peut-on être certain du produit que nous prescrivons, interroge encore Claude Leicher, puisque nous avons compris que les discours des experts n'étaient pas sérieux».

 

D'un point de vue légal, les médecins ne sont pas uniquement inquiets pour les prescriptions en dehors des indications, autrement dit quand le Mediator a été prescrit non pas comme antidiabétique mais comme médicament pouvant faire perdre du poids.

Ils ont en mémoire la jurisprudence du 14 octobre 2010 à propos de la catalgine (une aspirine). Dans une affaire de prescription d'un médecin à un enfant fiévreux, des parents achètent de la catalgine à la pharmacie mais l'apothicaire se trompe de dosage et l'enfant sombre dans le coma.

Or les juges ont estimé que le médecin était en tort. Il ne pouvait pas ignorer que la catalgine n'est plus une référence depuis plusieurs années en matière de fièvre. Pis, les juges ont estimé qu'il aurait dû prescrire du paracétamol. Le médecin a été condamné, ainsi que le pharmacien, à indemniser les parents.

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AFFAIRE DU MEDIATOR : DES RELATIONS DE PLUS EN PLUS DOUTEUSES

14.05.2011

AFFAIRE DU MEDIATOR : DES RELATIONS DE PLUS EN PLUS DOUTEUSES

 J'avais déjà eu l'occasion de publier précédemment sur mon blog "HANDICAP ET CITOYENNETE", des notes que vous pouvez retrouver, concernant ce scandale.

 

Il me semble nécessaire aujourd'hui d'ajouter les remarques suivantes :

 

Tous les ministres de la santé, de droite comme de gauche, ont déclaré n'a pas  avoir été informé de cette affaire, je ne crois pas du tout à ces déclarations, je pense au contraire qu'il y a eu une entente, un arrangement entre l'UMP et le Parti socialiste pour que ces ministres ne soient pas inquiétés.

 

L'État n'a manifestement pas assumé ses obligations dans le domaine de la santé publique et porte donc une responsabilité dans cette affaire.

 

Nous apprenons également que des malades sont directement contactés par les laboratoires Servier proposant une transaction financière en contrepartie de ne pas porter ce dossier en justice.

 

Cette information montre d'une part le comportement scandaleux des laboratoires Servier mais aussi laisse à supposer que des membres du corps médical ou d'organismes ayant accès aux dossiers, ont vendu aux laboratoires Servier la liste de leurs patients qui ont été soignés au Mediator.

 

Les dangers du Mediator étaient connus depuis 1993 on ne me fera pas croire que le corps médical, les prescripteurs et encore plus les professeurs spécialisés, n'étaient pas informés des dangers représentés par ce médicament sur la santé des patients.

 

Que les laboratoires Servier soient en possession des noms des personnes qui ont consommé du Médiator constitue un nouveau scandale à propos duquel les Services de santé de l’Etat seraient bien inspirés de faire toute la lumière.

 

Quand on pense que le 7 juillet 2009, Sarkozy remettait à Servier les insignes de grand-croix de la Légion d'honneur en tenant les propos suivants :

Votre histoire, c'est une grande histoire française riche de leçons. Vous avez traversé le siècle - on ne le dirait pas - et vous êtes pleinement engagé dans les nouveaux défis de notre temps.

Je me souviens de notre première rencontre en 1983. C'était déraisonnable, c'est là que je vois que vous êtes enthousiaste, vous pensiez déjà à l'époque que je serais président de la République. Incorrigible Jacques Servier !

Vous êtes un personnage hors du commun. Votre ascèse et votre sobriété forcent le respect de tous. Mais je ne veux pas faire votre portrait, comme on croque quelqu'un à distance. Je vous connais trop bien pour cela. (...)

Vous avez fait de votre groupe une fondation. Raymond (Soubie)et moi, on y a joué un rôle. Grâce à ce statut, tous les résultats du groupe sont réinvestis dans la recherche. Aucun dividende n'est distribué. Tous les médicaments Servier sont issus de la recherche du groupe et vous parvenez, avec les 20 000 collaborateurs du groupe, à inscrire ce site dans la durée, à le faire fonctionner année après année. (...)

Vous avez fait du groupe Servier une fondation et vous avez voulu protéger les femmes et les hommes de votre entreprise plutôt qu'attirer les capitaux. Vous nous rappelez que les capitaux n'ont d'autre destination que de servir les projets que chacun d'entre nous porte en lui. L'homme n'a pas à être soumis aux caprices du capitalisme et encore moins aux caprices de la spéculation.

Jacques, vous êtes un entrepreneur comme la France en compte peu. (...) En tant qu'entrepreneur, vous avez été souvent sévère à l'endroit de l'administration française. Vous critiquez l'empilement des mesures, des normes, des structures et vous avez raison.

Enfin, Jacques, vous êtes un patriote. Grâce à vous, notre pays peut saluer une industrie de classe mondiale. C'est un privilège réservé à moins d'une dizaine de pays dans le monde.

Et puis, vous êtes un homme fidèle. Vous êtes quelqu'un qui ne retire pas son amitié. Vous êtes un homme courageux et vous êtes un visionnaire.

La nation vous est reconnaissante de ce que vous faites. Vous êtes une publicité vivante pour les médicaments Servier parce que, franchement, l'âge n'a absolument aucune prise sur vous. Je dirais même que par une certaine coquetterie, vous rajeunissez, Jacques. C'est extrêmement énervant !

J'espère que chacun aura compris que c'est un grand Français que je vais décorer au nom de la République française."

Quelle honte !!!

Gérard Doiteau

Adhérent UMP

PERSONNES HANDICAPEES ET POLITIQUE

 

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Je lance un appel à toutes les personnes en situation de handicap de France, afin qu'elles se mobilisent pour faire face à la situation

05.04.2011

INCAPABLES DE REPONDRE AUX PROBLEMES DES FRANÇAIS : CHOMAGE, POUVOIR D'ACHAT PLACE DES PERSONNES HANDICAPEES DANS LA SOCIETE, SARKOZY ET L'UMP OCCUPENT LE TERRAIN MEDIATIQUE AVEC LE DEBAT SUR LA LAÏCITE

 Il est plus facile de faire des manœuvres de diversion, comme le débat sur la laïcité, que de régler les réels problèmes des Français

 

Sarkozy et l'UMP s'orientent volontairement vers l'extrême droite qui a la particularité d'agir sur les effets des problèmes de société et non sur les causes de ces problèmes.

 

Cette orientation électoraliste et particulièrement inquiétante et dangereuse pour le monde des personnes en situation de handicap.

 

Aujourd'hui nous ne sommes même pas reconnus comme faisant partie de la diversité humaine puisse que rien n'a été fait par le gouvernement pour mettre en application la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées, pourtant ratifiée par la France.

 

Demain, quand les mesures d'extrême droite seront mises en application par l'UMP nous ne seront non seulement pas plus reconnus comme faisant partie de la diversité humaine mais notre différence nous conduira vers une exclusion totale de la société.

 

Je lance un appel à toutes les personnes en situation de handicap de France, afin qu'elles se mobilisent pour faire face à la situation vers laquelle nos dirigeants veulent nous pousser.

 

Gérard Doiteau

Adhérent UMP

PERSONNES HANDICAPEES ET POLITIQUE

 

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Tour d'horizon des addictions impliquées dans l'emploi de certains agonistes dopaminergiques

Au coeur du procès en cours au tribunal de Nantes, les addictions de Didier Jambart furent au centre des débats (expertises).

Le Labo GSK dira même que les addictions nommées par les experts (le jeux d'argent, le sexe) pouvait avoir à la source « une tendance naturelle »..

 

Or, les penchants « naturels » aux addictions n'existent pas .

Les Addictions ont toujours un déclencheur externe ,

Dans le cas de Didier Jambart et des autres témoignages ( Henri David, etc.) il s'avère que les malades ont toujours pris les médicaments prescrits par leurs neurologues sur de longues périodes, sans contrôles ou évaluations particulières.

Dans le cas de Henri David ce sont 23 médicaments différents qui lui furent administrés ….

Les neurologues semblent avoir ainsi développé une Addiction aux médicaments. Cette addiction chimique est à la sourcer des autres addictions qui ont ruinées la vie de ces plaignants.

 

Les addictions vues par leurs spécialistes :

 

Addictions aux médicaments

 

Addictions aux jeux

 

Addictions au sexe

 

 

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Addiction au sexe

Au même titre que l’addiction à l’alcool, le sexe peut devenir une dépendance chez certaines personnes. Plus qu’une dépendance bénigne, elle peut, telle une drogue faire de lourds dégâts chez celui qui en souffre, et également chez celui ou celle qui partage sa vie.

Car ce n’est pas une situation si marginale que ça, il faut  aborder le sujet…sans tabou.

Ces accrocs du sexe

Nouvelle pathologie ou phénomène ancien non reconnu ? Difficile à dire. Toujours est-il que la sexualité compulsive n’est pas une addiction facilement définissable par les scientifiques. Les critères pour la caractériser sont sujets à caution. On retiendra tout de même la présence de certains symptômes :

    * activité sexuelle à un rythme soutenu
    * un désir sexuel incontrôlable
    * activités sexuelles dans des situations à risque
    * pensées sexuelles continues au point d’entraver les activités quotidiennes ou du moins de les ralentir (loisirs, travail…)
    * altération des facultés de discernement et de retenue

Joëlle Mignot, sexologue* définit l’addiction au sexe comme le fait d’être « entièrement c’est-à-dire psychiquement et physiquement envahi par les pensées sexuelles. » L’univers du dépendant est alors entièrement tourné vers le sexe. Chez le patient, qui est le plus souvent masculin, cela se traduit par un désir irrépressible de passer à l’acte, et de surcroît un comportement envahissant et auto-destructeur.

Cela se complique particulièrement quand l’accroc du sexe vit en couple.

Des difficultés patentes que souligne Joëlle Mignot : « Ce n’est pas évident. Le risque de séparation existe si la partenaire n’accepte pas de le suivre dans ses excès ». D’autant plus que le refus du partenaire aura alors pour effet d’inciter le dépendant à trouver des alternatives pas très orthodoxes.

Le plus souvent, il mènera une vie parallèle faite de relations extra-conjugales ou du moins cachées, à l’insu de sa partenaire.

Plus graves sont les cas où le sujet, incapable à réprimer ses désirs, qui deviennent alors sources de frustrations, ira jusqu’à violer et violenter sa partenaire pour l’obliger à se soumettre à ses envies sexuelles.


Toutefois, l’addiction au sexe reste un phénomène complexe qui ne saurait se résumer à deux cas de figure.

« Il n’y a pas un modèle ni une solution », confirme la sexologue.

Dès lors la résolution du problème sera variable suivant l’individu, rentrant dans la sphère psychologique « cette pulsion sexuelle entre dans l’histoire personnelle de chacun ». Un travail de fond qui devra donc s’effectuer avec l’aide d’un sexologue.

*Joëlle Mignot est psychologue et sexologue clinicienne à Paris.
Pour la contacter : 01 45 74 43 51

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UN JUGEMENTA LA SALOMON

Commentaires adrressés par Didier Jambaart le 2 avril 2011

 

Le jugement

Le fabricant du REQUIP, le laboratoire GSK, a donc été reconnu responsable pour défectuosité du produit

C'est une 1ère et donc peut devenir jurisprudence, on peut déjà dire que j'ai obtenu réparation.

 

LES CONSEQUENCES du JUGEMENT

Lors de la 1ère convocation à l'expertise diligentée par la CRCI en mai 2006, nous avions en compagnie du Dr Anne FROBERT (liste coeruleus) insisté sur notre volonté :

  • ·        de privilégier une démarche amiable
  • ·        de ne pas médiatiser l'affaire pour :

-         ne pas nuire au laboratoire, au neurologue

-         ne pas nuire aux médicaments utilisés dans le cadre de la Maladie de Parkinson

-         ne pas risquer de voir des médicaments qui apportent 80% de satisfaction se faire retirer du marché

Malheureusement GSK a refusé, d'où cette situation médiatique en pleine affaire MEDIATOR,

 

C'est ce que j'ai rapporté le soir du jugement le 31/03/2001 par téléphone à la directrice du service juridique de GSK France Mme Caroline SITBPN (caroline.b.sitbon@gsk.com), et à l'occasion elle m'a remercié pour mon appel.

 

GSK et le jugement

1/ GSK a 1 mois pour faire appel  à compter de la signification officielle ! (Début à compter de la signification du jugement par voie d’huissier ce qui nécessite d’abord que mes avocats  procèdent à la signification du jugement à avocat)

2/ délai de GSK pour régler les 30% : il n’y a pas de délai légaux pour GSK pour exécuter, tout retard dans le paiement lui fait payer les intérêts légaux sur ce qui est dû. Lorsque le jugement aura été signifié, mes avocats écrirons au confrère pour lui présenter la note de ce qui est dû.

Les 30% d’exécution provisoire s’appliquent à la totalité des sommes dues : indemnité principale + indemnité de procédure

 

GSK pour l'instant ne réagit pas, restant fidèles à leurs principes d'attendre le dernier moment, l'ultime seconde du délai imparti pour réagir.

C'st une technique éprouvée par de grands spécialistes  ayant l'expérience de très nombreux procès, plaintes, poursuites, mises en examen dans le monde entier.

Leurs avocats et services juridiques sont rompus à ce type de situation.

 

Si GSK fait Appel

Je suis préparé à l'appel, le dire dans les medias, le faire savoir,

Je n'ai plus rien à perdre, car j'ai déjà perdu beaucoup, voir tout.

 

Mais qu'est ce qu pourrait pousser GSK à ne pas faire appel ?

1ère raison :

Leur responsabilité et celle du REQUIP ont été confirmées à 3 repprises par les instances civiles et judiciaires françaises:

            Par le procureur de le république de Nantes en fin 2006 suite à une 1ère expertise demandée par le parquet de Nantes,

            Par la CRCI en février 2007 suite 3 expertises menées par des experts des grands hôpitaux de Paris

            Par le TGI de Nantes le 31/03/2011

 

Qu'est ce qui pourrait faire que le tribunal d'appel remette en  cause 3 jugements similaires.

 

2ème raison :

Cet appel provoquerait une nouvelle médiatisation potentiellement dangereuse pour leur image me permettant de solliciter à nouveau les médias.

 

Cette nouvelle médiatisation pourrait très certainement soulever de nouvelles déclarations de victimes, et donc voir les procès contre GSK s'amplifier (déjà près de 10 témoignages reçus)

 

3ème raison :

Le jugement est relativement clément à leur encontre :

-         la défectuosité du médicament n'est signifiée que sur la période allant de 2003 à 2006, ce qui limite la portée de la jurisprudence, l'ange d'attaque des autres cas sous REQUIP.

-         Le montant des indemnités à me verser est très faible vis-à-vis du demandé (même si je faire appel sur ce point en demandant une expertise comptable, le montant devrait rester entre 200 000 et 300 000€) et surtout vis-à-vis des indemnités versées outre atlantique.

-         Le montant des indemnités attribuées à la CPAM est relativement faible.

-         GSK n'est pas condamné à indemniser l'ONIAM des sommes déjà versées aux victimes indirectes (30 k€) normalement majorées de frais annexes (intérêts, coûts associés, etc.. voir déclaration X Bertrand sur l'affaire médiator/oniam/servier), ce qui scandaleux puisque cette somme est à charge du contribuable.

 

4ème raison :

Cela dépend du nombre d'affaires en cours (CRCI et judiciaires) ? Seul GSK le sait!

 

Les conséquences du jugement pour les professionnels de la santé

 

Très probablement délicates voir inquiétantes pour les neurologues dont certains patients ont développé des troubles du comportement sans que celui-ci n'agisse ou ne réagisse.

On ne peut se référencer uniquement à mon affaire car le contexte est spécifique car mes troubles du comportement sont apparus avant l'inscription des effets indésirables en cause dans la notice de présentation des médicaments, la défectuosité du produit était donc possible.

Certains de ces effets étant désormais inscrits dans la notice, c'est contre le neurologue qu'il faut se retourner... et donc leur responsabilité peut être mise en cause en cas de défaut d'information ou de carence dans la prise en charge des effets. Mais là aussi il faut un dossier béton.

 

Le droit impose au médecin une obligation d'information. A défaut, il sera responsable pour faute... Quand on voit les conséquences plus que désastreuses desdits troubles, il est indéniable que ceux-ci doivent être mentionnés aux patients lors des consultations.

  • ·        Il existe un consensus médical au niveau international sur les effets indésirables depuis 2000,
  • ·        ensuite les notices de présentation des médicaments des agonistes dopaminergiques et de la levodopa indiquent certains de ces troubles,
  • ·       

Donc l'information ne doit pas se faire au seul bon vouloir du neurologue... elle doit être le fruit d'un échange, d'une certaine psychologie avec le patient.

Or, on constate que beaucoup trop de neurologues nient ses effets malgré les textes... et décisions (exemple : le cas d'O.S sur Bordeaux, lequel neurologue continuait à prescrire d REQUIP à un patient souffrant de terribles troubles du comportement).

 

LES MEDIAS

Mis à part les médias "universels" aucuns médias  (ou sites) "médicaux" n'a commenté ce jugement, comme par exemple :

  • "prescrire",
  • "pharmacorama",
  • "france parkinson ?",
  • "afssaps",
  • "sciences et vie",

Et aucun industriel, aucun médecin n'a commenté

 

Par contre :

un certains nombre d'associations parkinsoniennes l'ont fait,

Seul le Pr Pollak (chef du service de neurologie de l’hôpital de Genève) l'a commenté

Selon le Dr Pierre Pollack, "Les cas se sont multipliés à partir des années 2000" SIPA

On connaissait ces effets depuis longtemps, mais ils restaient exceptionnels

 

Les autres Cas :

 

Le Zyban

http://fr.news.yahoo.com/82/20110404/thl-quatre-mdicaments-sous-surveillance-5fdc042.html

- Laboratoires GSK / Sevrage tabagique / Commercialisé depuis 2001

Mort subite, rupture d'anévrisme : plusieurs décès de patients soignés au Zyban ont été notifiés depuis 2001. Le 23 novembre 2006, la commission d'AMM s'est penchée sur le dossier. Cinq personnes avaient ce jour-là des liens avec GSK. Dont, Jean-Roger Claude, consultant «tous produits» pour GSK depuis 2001 et Jean-François Bergmann qui fournit un «conseil au développement» à GSK depuis 2005. D'après la revue Prescrire, le Zyban n'est «pas plus efficace qu'un simple substitut nicotinique» (patch).

Médicaments commercialisés par GSK en France sous haute surveillance en 2011

 

ALLI 60mg (GSK). Ce médicament est indiqué dans le traitement du surpoids. Il est sous surveillance car il peut entraîner des troubles de l’anxiété.

CERVARIX (GSK). C’st un vaccin contre le col de l’utérus en prévention des cancers du col. Effets secondaires possibles : céphalées, et douleurs musculaires, rougeur et gonflement.

REVOLADE (GlaxoSmithKline), indiqué pour certaines personnes ayant subi une ablation de la rate. Effets indésirables : maux de tête, nausées. Risques : atteintes du foie, thromboses veineuses, embolies pulmonaires, infarctus.

TYVERB (GSK), indiqué contre le cancer du sein. Effets indésirables : troubles digestifs et cutanés ; atteintes du foie ; toxicité pulmonaire.

VOLIBRIS (GSK). Ce médicament est utilisé dans le traitement de l’hypertension arterielle pulmonaire. Il a été notifié des oedèmes, des affections des voies respiratoires supérieures et des palpitations.

 

SIFROL et suicide par pendaison de la victime :

http://www.maxisciences.com/m%e9dicament/un-medicament-anti-parkinson-accuse-d-039-effets-secondaires-redoutables_art13428.html

ceci est bien le pb

 dixit "le laboratoire qui commercialise le produit précise que l'addiction au jeu et au sexe étaient inscrits à la liste des effets secondaires du Sifrol, spécifiée en 2005 et 2008 dans le Vidal,"dictionnaire du médicament"

Le récit des faits est incomplet  mais les faits majeurs sont ailleurs :

  • ·        quid du neuro ?
  • ·        quid des dosages ?
  • ·        quid des CR de consultations ?
  • ·        Pourquoi le traitement a t il été maintenu ?
  • ·        Quid des définitions et des libellés des effets indésirables car en (troubles de la libido" et "hypersexualité" il y a je pense une grande différence que feu "maître Capello" aurait saisie

Le SIFROL a un lourd historique aux state et auprès de la FDA, il faudrait que je recherche dans mes archives

 

 

Didier

 

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Addictions aux jeux (Etude INSERM)

salle de jeux à Las Vegas
salle de jeux à Las Vegas

ADDICTION AUX JEUX :
les recommandations de l'Inserm
    
Pour la première fois, des experts se sont intéressés à la dépendance aux jeux de hasard et d'argent. Résultat : un ouvrage de près de 500 pages, 1250 articles analysés, une vingtaine d'experts consultés… et au final plusieurs recommandations à l'attention des pouvoirs publics français.

La première expertise collective
        
À la demande de la Direction générale de la santé, l'Inserm a mené un travail pluridisciplinaire afin de rassembler les données scientifiques existantes sur les conduites addictives liées aux jeux de hasard et d'argent. Objectif : mieux cerner l'ampleur de cette forme nouvelle « d'addiction sans substance » et mettre en place une politique de prévention et de soin adaptée au contexte français.

Dans notre pays, le chiffre d'affaires des jeux autorisés – Loto et jeux de grattage, casinos, machines à sous, paris sur hippodrome – a été multiplié par 400 entre 1960 et 2006, passant de 98 millions d'euros à 37 milliards d'euros. En outre, les jeux vidéo et sur Internet connaissent une croissance exponentielle. Or, il est désormais connu que ces jeux peuvent conduire à des pratiques d'abus, voire de dépendance : le joueur est alors incapable d'arrêter de jouer, en dépit de conséquences parfois dramatiques (endettement, problèmes familiaux et professionnels..). Après avoir analysé les données internationales publiées dans 1 250 articles, l'expertise de l'Inserm constate qu'il est impossible de connaître le nombre de « joueurs pathologiques » en France mais annonce des chiffres inquiétants pour d'autres pays.
Quelques chiffres en France

Lorsque le jeu devient excessif, voire pathologique

Plus de 200 enquêtes par questionnaire sur des échantillons représentatifs de la population ont été menées dans le monde afin d'estimer la prévalence de joueurs problématiques (ou excessifs) et pathologiques.
        
En tête, les États-Unis et l'Australie, avec 5% de la population concernée (3% de joueurs problématiques et 2% de joueurs pathologiques) ; en queue, la Norvège (0,2% de la population). Entre les deux, une majorité de pays avec une prévalence comprise entre 1,5 et 3% de joueurs problématiques et pathologiques. Selon les experts, la France pourrait se situer dans cette fourchette. Pour le savoir, ils recommandent de lancer, dès l'automne 2008, une grande enquête nationale par questionnaire téléphonique sur un échantillon d'environ 25.000 personnes.
Que sait-on des jeux vidéo et sur Internet ?

Des facteurs associés

Les études épidémiologiques montrent que les hommes sont plus concernés par le jeu problématique et pathologique que les femmes, les jeunes (adolescents et jeunes adultes) plus que les vieux. Les antécédents familiaux (parents ayant rencontré des problèmes de jeu) et la précocité aux jeux sont également des facteurs de risque. Les joueurs pathologiques se rencontrent dans tous les milieux sociaux et souffrent, dans une grande proportion, d'autres problèmes addictifs (tabac, alcool et, dans une moindre mesure, drogues illicites), ainsi que de troubles de l'humeur (pour la moitié d'entre eux). Selon les experts, « l'impulsivité est au cœur de la définition du jeu pathologique ».
            
Le jeu est-il une drogue ?

Les joueurs pathologiques ont un comportement addictif (besoin impérieux de jouer coûte que coûte) qui ressemble à celui induit par la consommation d'une drogue. Mais on ne sait pas si le jeu à lui seul peut induire une dérégulation du système nerveux central (au niveau du couple de neurotransmetteurs noradrénaline-sérotonine) comme le fait la prise répétée d'une drogue. Il est d'autant plus difficile de répondre à cette question que la majorité des joueurs pathologiques sont également consommateurs excessifs de tabac et d'alcool.
            
Quelle prise en charge ?

La problématique du jeu a été intégrée dans le Plan de prise en charge et de prévention des addictions (2007-2011) du ministère de la Santé afin de favoriser le dépistage et la prise en charge des joueurs en difficulté au sein des programmes de soins des centres d'addictologie. Le groupe d'experts recommande la formation des intervenants (médecins généralistes, psychologues, travailleurs sociaux…) aux problèmes du jeu pathologique, et le développement de thérapies brèves, qui pourraient améliorer l'accès aux soins. Car la plupart des joueurs pathologiques pensent pouvoir s'en sortir seuls : d'après deux études épidémiologiques américaines, 7 à 12% des joueurs pathologiques ont cherché une aide auprès de professionnels ou d'associations de joueurs anonymes. Autres préconisations : le développement d'une ligne d'écoute nationale et diverses actions d'information, en particulier sur les sites de jeux de hasard et d'argent sur Internet. Reste à l'État l'exercice délicat de jongler entre la protection des citoyens et la promotion du jeu qui lui rapporte tout de même quelques subsides (6 milliards d'euros).

Isabelle Bousquet Maniguet
   

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Addiction aux médicaments

Source : Fondation Phenix (Suisse)

Addiction aux médicaments
Ce que propose la Fondation Phénix

La pharmacodépendance peut être soignée efficacement, pour autant que le malade accepte l’aide apportée. Une longue période de déni peut reporter cette acceptation, déni souvent accentué par la peur du sevrage. A ce stade ce sont plutôt les proches du malade qui viennent se renseigner .

Quand le malade nous consulte, une évaluation globale de son problème est d’abord faite en commun. Il est important de reprendre l’historique du problème dès le début afin de prévenir au mieux les complications du sevrage. Cette période de réflexion avec le malade (son accord de pouvoir collaborer avec son médecin traitant nous est précieux) permet d’établir un lien de confiance, une meilleure motivation et l’assurance nécessaires pour le bon déroulement du traitement. Le sevrage du médicament addictif est très progressif et se passe sous haute surveillance médicale. Une médication concomitante est administrée afin de réduire le risque de complications liées au sevrage : inconfort physique, insomnie, anxiété, convulsions, risque suicidaire, risque de décompensation psychique. Dans certaines situations à critères bien définis, une hospitalisation transitoire (organisée en collaboration avec nos partenaires) est nécessaire.

Dès le début, nous proposons un accompagnement psychologique, ainsi que des séances d’information, de l’enseignement des méthodes de relaxation et de la gestion du stress. Ce soutien se poursuit à long terme, dans le but de prévenir une éventuelle rechute. En cas de réapparition des symptômes qui ont conduit à la prescription de départ, une solution, autre que la reprise du médicament à problème, est envisagée. Une collaboration avec nos différents partenaires (consultation de la douleur, consultation de l’école du dos, physiothérapeutes, diététiciens, autres) peut s’avérer utile le cas échéant.

Certaines classes de médicaments à effet psychotrope peuvent, sous certaines conditions, induire dans le système nerveux central des mécanismes biologiques qui se traduisent par des conduites addictives. Elles sont ainsi responsables de la pharmacodépendance (pharmaco-addiction).
Définition, risques et effets

Comment peut-on arriver à une dépendance, voire addiction aux médicaments ?

Le médicament à potentiel addictif est le plus souvent prescrit par le médecin en raison d’un symptôme résultant d’un réel problème de santé (anxiété, trouble du sommeil, douleur, état postopératoire etc.). Le patient est efficacement soulagé pendant une certaine période et si le symptôme réapparaît, il est logique que le médicament soit à nouveau prescrit. A ce stade, la cause du symptôme devrait être mise en évidence et soignée afin de pouvoir arrêter le dit médicament à potentiel addictif dans les plus brefs délais. Dans ces conditions, nulle raison de se méfier, si ce n’est que le patient garde en mémoire l’efficacité du produit. Lorsque la prescription se prolonge (au-delà d’un à deux mois), une dépendance physique s’installe presque systématiquement, sans parler encore d’addiction. Cette dépendance est mise en évidence par un inconfort physique dû à l’arrêt brusque du médicament. Ce problème est sans gravité et peut se régler en informant le patient et en arrêtant progressivement le traitement.

A noter que même un traitement de ce type peut s’avérer médicalement indiqué à long terme (par exemple pour douleurs incurables, ou maladies psychiatriques). Dans ces situations, l’addiction ne s’installe que très rarement, pour autant que la médication soit conduite sous stricte surveillance médicale.

On parle d’addiction lorsque la personne poursuit la médication en dehors du cadre de prescription, si elle s’en sert à chaque fois qu’elle est stressée, si elle augmente les doses et continue malgré l’apparition des méfaits liés à sa médication. Un phénomène paradoxal s’installe : alors qu’au début le médicament soulageait les symptômes pour lesquels il a été prescrit, une fois l’addiction installée, ces symptômes réapparaissent d’une manière encore plus importante malgré la prise du médicament. Le traitement a donc perdu son efficacité, mais la personne continue à prendre sa médicamentation pour atténuer les effets du manque.

Comment repérer cette addiction ?

Très souvent, l’installation de ce type d’addiction est progressive et passe longtemps inaperçue ; le danger du médicament est sous-estimé en comparaison à la prise de drogue ou d’alcool. Les signaux d’alarme sont pourtant typiques : « tourisme médical », automédication et prise des traitements des proches, marché noir, administrations dangereuses (injection, inhalation, mélanges avec l’alcool ou autres psychotropes). L’addiction se traduit ensuite par des répercussions sur la santé ainsi que sur les autres domaines de la vie du sujet et de son entourage.

Situations et facteurs de risque de la pharmacodépendance

L’addiction a tendance à s’installer davantage chez des sujets qui y sont prédisposés, mais cette prédisposition n’est pas toujours prévisible. Parmi les facteurs de risque connus, citons la prédisposition génétique, l’addiction préalable à d’autres substances (alcool, drogue ou autre médicament), les situations de stress important, la présence de co-morbidités physiques et psychiatriques nécessitant des traitements complexes. Certaines professions sont à risque, comme le travail dans des milieux médicaux, les voyages (jet lag), ou le travail de nuit. Le médecin va rechercher ces facteurs de risque avant toute prescription de substance à potentiel addictif : il est donc important de l’en informer.

Quels sont les médicaments à potentiel addictif ?

Il faut savoir que tout médicament peut devenir dangereux dans certaines conditions.

Ne sont mentionnées ci-dessous que les classes de médicament à potentiel addictif reconnu :

    * Anxiolytiques et sédatifs (benzodiazépines, barbituriques et autres hypnotiques) ;
    * Analgésiques (analgésiques majeurs mais aussi mineurs et leurs mélanges) ;
    * Excitants (amphétamines, nicotine, ephedrine, caféine, methylphénidate et autres) ;
    * Anesthésiques (produits utilisés lors des opérations, peu accessibles au public non médical) ;
    * Anti-migraineux (mélangés ou pas à la caféine ou aux analgésiques) ;
    * Anti-histaminiques sédatifs (si les reprises sont fréquentes).

Des phénomènes de rebond et d’accoutumance sont également observés avec certains produits à usages locaux (produits vasoconstricteurs dans les gouttes nasales et ophtalmiques, bronchodilatateurs pour l’asthme) et avec des médicaments à base de corticostéroïdes. Chez certaines personnes avec des troubles du comportement alimentaire, nous rencontrons un abus chronique de laxatifs, diurétiques, ainsi que trop de produits sucrés ou contenant du cacao ou du thé. L’anti-diarrhéique lopéramide qui agit sur les récepteurs opioïdes locaux doit se prendre avec prudence. Ne sera pas abordée ici la problématique des abus de sportifs excessifs.
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LE "PLAN PARKINSON" : UN "TITANIC" A LA FRANCAISE ?

Madame Roselyne Bachelot
Madame Roselyne Bachelot

Source : discours de Mme la Ministre Bachelot aux Journées de la MP en avril 2010: < … Faut-il, à la lumière de ce qui vient d’être dit, envisager un Plan Parkinson pour atteindre les objectifs que nous nous sommes fixés ? Peut être, mais ce n’est pas une évidence. Ce n’est pas nécessairement à l’aune d’un plan que se mesure la mobilisation des pouvoirs publics.... > 


Source : France Parkinson du 08/04/2010 :

 

"Il y eut d'abord les États Généraux c'est à dire des réunions, toutes associations de Parkinsoniens confondues, dans 12 villes de France au cours desquelles les malades et leurs aidants ont exprimé leurs diffficultés.
 
En deuxième lieu, les experts politiques, sociaux, médicaux et associatifs ont préconisé des solutions.
 
Tout ce  travail a donné lieu à la rédaction d'un Livre Blanc qui a été remis à la Ministre de la Santé le 13 avril 2010.
 
A la suite de quoi; la ministre a décidé de la création d'un groupe de trravail entre foncftionnaires et associations.
 
Le Plan Parkinson est en marche.
 
Au 3 novembre 2010, les associations ont adressé à la Ministre une lettre de rappel pour que l'on fasse le point sur l'avancement de ce Plan Parkinson qui nous tient particulièrement à coeur."

NOS COMMENTAIRES :

 

Après le refus dipmatique de Madame le Miimistre en Avrl 2010, les dirigeants des grandes Associations française contiuent à croire dans leur Plan Parkinson dont la proposition de base date de 2006...

 

Plan Parkinson selon la FFGP (Yves Waché, Président)
 
Réunion du 1er juillet 2010
Ministère de la Santé
 
A la suite des États Généraux de la maladie de Parkinson et de la remise du Livre Blanc à la ministre de la Santé, Madame Bachelot, celle-ci a décidé de créer Groupe de travail chargé d’examiner nos requêtes et d’y apporter des réponses.
 
Cette première réunion qui s’est déroulée dans les locaux du ministère, a mis en présence des fonctionnaires des différentes directions sous la houlette de Madame de Penanster.

Les associations de Parkinsoniens étaient représentées par : Yves Waché pour la FFGP, Colette Veguer et la secrétaire pour le CECAP, Any Augé pour Franche Comté Parkinson, Bruno Favier assisté de Mathilde Laederich et de deux responsables de comité pour France Parkinson. J’ai noté l’absence de Parkinsonia (Roland Bonnot se déplace difficilement et devait être opéré l’après-midi) ainsi que celle de l’AGPL de Georges Sauvignet, retenu à Saint Étienne par un rendez-vous avec un bailleur de fonds.
 
Un compte-rendu officiel nous sera fourni par le ministère.
Voici rapidement l’essentiel de ce que j’ai noté.
Les 20 recommandations du Livre Blanc ont toutes été passées en revue.
Le ministère est réticent à l’idée d’un plan et s’oriente pour l’instant vers la création d’un tableau de bord répertoriant les mesures existantes dans d’autres plans et sélectionnant selon l’urgence. Et en se rapprochant des Agences Régionales de Santé. Les associations ont fait remarquer que, si des plans existaient déjà, il fallait au moins les redéployer pour la maladie de Parkinson. Car l’attente est forte après le succès du Livre Blanc auprès des adhérents et souvent des professionnels de santé. L’urgence est du côté des jeunes Parkinsoniens. L’urgence st du côté du déséquilibre grandes villes/campagne.
 
RECHERCHE :
La recherche sur Parkinson et le cerveau en France est reconnue comme la meilleure dans le monde. De 40 à 50 personnes représentant 20% de la recherche médicale se consacrent au cerveau et la moitié à la maladie de Parkinson. Les objectifs des chercheurs sont : le diagnostic précoce, l’imagerie cérébrale, les tests cliniques. Il faut optimiser les traitements actuels. Mais la pharmacologie piétine et la neuro-stimulation ne concerne que 10% des patients.
D’où les projets des chercheurs, à savoir une banque de données de tissus et la poursuite de l’effort de recherche qui a mis la France à la pointe.
Il est indiqué que les laboratoires semblent se désintéresser de Parkinson.
Le ministère demande une action concertée des chercheurs (INSERM, CNRS, CHU).
Les associations demandent à être incluses dans un Groupement d’Intérêt Scientifique.
Les associations doivent s’impliquer dans les projets de  l’Europe.
 
CONNAISSANCE DE LA MALADIE
Les associations ont demandé qu’une campagne d’information du grand public soit organisée par le ministère comme cela a été fait pour le SIDA ou la grippe, dans le sens action nationale plutôt que campagne d’information. Le ministère propose d’enrichir son site Internet. Le numéro vert pose problème de personnel compétent disponible et  coûteux.
 
ANNONCE DE LA MALADIE
Le ministère répond que ce problème n’est pas spécifique à Parkinson et qu’il est déjà traté pour d’autre pathologies. Les associations ont demandé que les expériences et structures existantes soient étendue à Parkinson
 
MISE EN ALD, RETRAITE ANTICIPEE ,
Problème à traiter entre Sécurité Sociale, Caisses de Retraite. Groupe de travail à créer.
 
STRUCTURES D’ACCUEIL
La DGS travaille sur le label de ces structures. Colloque prévu en Octobre. Il y a des structures de répit pour Alzheimer mais les associations refusent de mélanger les deux populations. A relier aux plans EPAD et hospitalisationà la maison.
 
EDUCATION THERAPEUTIQUE
Les décrets sont en cours de rédaction. Tout se joue en ARS. Les associations et les professionnels de santé doivent proposer des projets d’éducation thérapeutique. Le financement est du ressort de l’Etat et des ARS.
Tous les participants fonctionnaires du ministère,  ont à faire l’inventaire de ce qui existe  et de ce qui est transposable à Parkinson.
Il nous a été proposé de se revoir en fin d’année .
Pour ma part, j’ai fait savoir aux autres associations que ce délai était bien trop long et qu’il nous faut provoquer un rendez-vous dès septembre pour accélérer l’inventaire de l’existant transposable et pour faire avancer les points cruciaux.

RAPPEL AU MINISTRE

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La Journée mondiale de la maladie de Parkinson a eu lieu lundi 11 avril

La Journée mondiale de la maladie de Parkinson a eu lieu ll undi 11 avril 2011, date anniversaire du médecin James Parkinson qui a découvert la maladie.

En France, pour l'occasion, de nombreux événements seront organisés, comme des cours d'informatique dédiés aux malades ou des cours de gymnastique préventive.

Première cette année, des initiatives locales ont été primées.

Elles seront à découvrir tout au long du mois.

Pour sensibiliser le public à cette maladie neurologique, qui concerne près de 150.000 personnes en France, France Parkinson et ses antennes locales proposeront une série d'animations tout au long du mois d'avril.

 

En Seine-Maritime, le public découvrira les cours d'informatique et d'initiation à Internet mis en place pour les patients atteints de la maladie. Le département est reparti avec le Prix du Jury pour cette initiative.

France Parkinson a remis son prix "Coup de Coeur" à l'association Franche-Comté Parkinson pour les cours de tango destinés à améliorer l'équilibre et la confiance en soi des malades. Des démonstrations seront organisées durant tout le mois d'avril.

 

Conférences, colloques et débats prendront place aussi partout en France. Ils donneront l'occasion de faire un point sur les avancées de la recherche en matière de traitements destinés à réduire les effets indésirables et à freiner la progression de la maladie.

Site : www.franceparkinson.fr

 

 

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LES MALADES de PARKINSON ENTRE RÊVES et REALITES Pas si loin que ça l’espoir ?

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LES MALADES de PARKINSON ENTRE RÊVES et REALITES Pas si loin que ça l’espoir ?
UNIVERSITÉ DE FRANCHE-COMTE
Faculté de Médecine et de Pharmacie de Besançon
LES MALADES de PARKINSON ENTRE RÊVES et RÉALITÉS
Pas si loin que ça l’espoir ?
Mémoire de Diplôme Universitaire D’Education du Patient
Anny Augé-Valley
Septembre 2009
Direction de mémoire : Docteur Cécile Zimmermann
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Docteur en méde­cine, spécia­lisée en gynécologie-​​obstétrique et prin­ci­pa­le­ment en chirurgie gyné­co­lo­gique, Anne FROBERT est diag­nos­tiquée « parkin­s

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 17 — juin 2004

 

Résumé proposé par Jean GRAVELEAU, réalisé à partir des notes de Anne FROBERT

 

Saint Nazaire le 17 avril 2004

 

Docteur en méde­cine, spécia­lisée en gynécologie-​​obstétrique et prin­ci­pa­le­ment en chirurgie gyné­co­lo­gique, Anne FROBERT est diag­nos­tiquée « parkin­so­nienne » à son 42ème anni­ver­saire, cela à la suite d’une « sorte de para­lysie de la main droite et de douleurs persistantes ».

 

J’essaie, de part ma double appar­te­nance, c’est-à-dire au monde des personnes porteuses de la maladie et à celui des méde­cins, de trouver les moyens pour mieux se comprendre et se faire comprendre, mieux expliquer les problèmes des uns et des autres. Par contre même si je commence à bien connaître la maladie, je ne suis pas neuro­logue et ne prétends en aucun cas l’être ni tout savoir sur la maladie de Parkinson (MP).

 

Les porteurs de mala­dies chro­niques décident de faire les efforts néces­saires pour se prendre en charge, être des colla­bo­ra­teurs effi­caces à l’ensemble des théra­peutes, pour devenir des parte­naires à la gestion de leur propre maladie.

 

Inter­venir devant vous aujourd’hui, c’est aussi une démons­tra­tion immé­diate et probante du fait que la maladie de Parkinson n’atteint pas préco­ce­ment les fonc­tions supé­rieures dites cogni­tives et n’est pas la maladie unique­ment de personnes parti­cu­liè­re­ment âgées comme le pense souvent le grand public non averti.

 

Quelle que soit notre âge et nos symp­tômes, nous avons tous une maladie de Parkinson : est ce la même maladie pour tous ? Sans doute pas tout à fait : pluri symp­to­ma­tiques, il y a autant d’aspects de la maladie que de patients. Cepen­dant des traits communs font qu’actuellement le même mot de « maladie de Parkinson » est utilisé.

 

Rappel sur la maladie de Parkinson (M.P.)

 

C’est une affec­tion dégé­né­ra­tive du système nerveux central, de cause initiale inconnue et sans trai­te­ment pouvant actuel­le­ment stabi­liser défi­ni­ti­ve­ment ou guérir les personnes atteintes.

Elle est liée à la dispa­ri­tion des neurones de la voie nigro-​​striée, qui jouent un rôle fonda­mental dans la commande des mouve­ments volon­taires et qui, de plus, inter­viennent dans de nombreux contrôles neuro­psy­chiques : la MP trouble de très nombreuses régu­la­tions et n’est pas seule­ment la maladie neuro­mus­cu­laire du trem­ble­ment des doigts de la main.

 

En France, la préva­lence est de 1 pour 1000 habi­tants dans la popu­la­tion globale ; cette préva­lence augmente de manière expo­nen­tielle après l’âge de 50 ans ; elle est de 1.5 pour 100 au-​​delà de 65 ans. Le sexe ratio est de 1.

 

En moyenne, elle débute vers 55/​57 ans mais on estime à 10% les patients atteints entre 25 et 40 ans. Il existe de rares cas avant 25 ans.

 

La MP n’a actuel­le­ment pas de causes connues, elle est dite idio­pa­thique. Hormis certaines formes fami­liales à début précoce, elle n’est pas héré­di­taire. Par contre, les recherches actuelles permettent de dire qu’il existe des facteurs géniques de prédis­po­si­tions, une vulné­ra­bi­lité anormale et géné­tique­ment déter­minée des neurones dopa­mi­ner­giques à des facteurs envi­ron­ne­men­taux variés (entre autres, certains pesti­cides ou solvants).

 

Physio­pa­tho­logie :

 

La dégé­né­res­cence des neurones dopa­mi­ner­giques touche prin­ci­pa­le­ment, dans le cerveau, le « locus niger » où se trouve le corps des neurones et le « striatum » où se trouvent leurs termi­nai­sons. Les signes cliniques de la MP n’apparaissent que lorsque 70% a 80% des neurones sont détruits.

 

Les mani­fes­ta­tions cliniques s’expliquent par les connexions fonc­tion­nelles entre le locus niger et le striatum : la dopa­mine, fabriquée par ces neurones, est l’initiateur et le régu­la­teur de l’exécution de l’ordre moteur. Elle est sécrétée et libérée dans l’espace entre deux cellules nerveuses : l’espace inter-​​synaptique.

 

Sur le plan moteur, le locus niger contrôle un centre sous-​​jacent : le noyau sous-​​thalamique qui lui sécrète de l’acétylcholine. Celle-​​ci a pour effet de faire contracter le muscle.

 

Lorsque cela fonc­tionne correc­te­ment, la dopa­mine va réguler en la bloquant la sécré­tion d’acétylcholine et ainsi régler le tonus du muscle aussi bien au repos qu’à l’exécution d’un exer­cice volon­taire. Par contre en cas de manque :

 –  au repos, la contrac­tion des muscles, provoquée par l’acétylcholine, rapide et discon­tinue, provoque le trem­ble­ment ou une raideur impor­tante par tonus excessif ou hyper­tonie.

 –  Au mouve­ment, l’absence de régu­la­tion provoque un ralen­tis­se­ment dans l’exécution des mouve­ments volon­taires : c’est la lenteur parkin­so­nienne ou brady­ki­nésie qui peut aller jusqu’à l’absence mouve­ment, l’akinésie.

 

Selon le profes­seur POLLAK : « La maladie de Parkinson est une maladie non seule­ment motrice, mais neuro­psy­chia­trique : les compli­ca­tions psychiques obser­vées sous trai­te­ment dopa­mi­ner­gique émergent comme le résultat d’une balance parfois subtile entre l’effet direct de ces trai­te­ments, la person­na­lité préa­lable du patient atteint et les lésions céré­brales dues à la maladie. »

 

Ceci explique non seule­ment la très grande variété des symp­tômes de la MP mais aussi leur carac­tère parfois « inso­lite et aber­rant » pour le patient ou son entourage.

 

Les diffé­rents signes cliniques :

 –  Le trem­ble­ment au repos dispa­raît lors du mouve­ment volon­taire et du main­tien de l’attitude. L’émotion et la concen­tra­tion l’augmentent. Il prédo­mine sur la main.

 –  Brady­ki­nésie et akinésie ou retard à la mise en route des mouve­ments volon­taires : perte des mouve­ments auto­ma­tiques. Cela se traduit par : la micro­gra­phie, la perte du ballant du bras lors de la marche, lenteur de certains gestes (se raser, se boutonner), visage inex­pressif, figé, la dysar­thrie parkin­so­nienne (parole lente, assourdie, mono­tone)

 –  Rigi­dité plas­tique d’origine extra­py­ra­mi­dale : douleurs cervi­cales, lombaires ou des membres supé­rieurs. Ce qui se traduit par : une marche perturbée (lente à petits pas) parfois accé­lérée (la festi­na­tion) voire impos­sible (le free­zing) ; une posture géné­rale en flexion vers l’avant.

 –  L’acathésie : besoin impé­rieux de se lever et de marcher, fréquem­ment constatée lors de l’évolution.

 

Acces­soires de ces diffé­rents signes typiques : l’instabilité postu­rale (risque de chutes), la fatigue, la « crampe de l’écrivain », le pied qui accroche, les douleurs (muscu­laires, des dysto­nies), les troubles du sommeil, les mani­fes­ta­tions neuro­psy­chia­triques (anxiété, dépres­sion, hallu­ci­na­tions visuelles, confusion).

 

Diffé­rents troubles sont égale­ment asso­ciés à la MP, égale­ment provoqués par les médi­ca­tions : troubles intel­lec­tuels (concen­tra­tion et mémoire immé­diate, diffi­cultés de plani­fi­ca­tion, de synthèse) ; troubles de la paroles (arti­cu­la­tion, phona­tion, ton et rythme) ; troubles diges­tifs, urinaires, sexuels (impuis­sance ou hyper­sexua­lité) ; troubles visuels ; hypo­ten­sion artérielle.

 

Trai­te­ments médi­ca­men­teux disponibles

 

Rappel : la dopa­mine est secrétée et libérée dans l’espace inter-​​synaptique et telle une clé dans une serrure, elle va se fixer sur un récep­teur dopa­mi­ner­gique du neurone suivant trans­met­tant ainsi un message.

 

Le trai­te­ment consiste à remplacer le neuro­trans­met­teur manquant suivant quatre formules complé­men­taires :

 –  Les précur­seur de la dopa­mine : la Lévo­dopa ou L-​​dopa commer­cia­lisée sous deux formes Modopar et Sinemet.

  –  Les inhi­bi­teurs de la dégra­da­tion de la Dopa­mine : Aman­ta­dine, le Deprenyl pour la MAO-​​B (mono­amine oxydase B), le Tasmar ou le Comtan pour le COMT.

 –  Les agonistes dopa­mi­ner­giques jouant le même rôle que la dopa­mine : par voie orale, les ergo­pep­tines (Parlodel, Doper­gine, Celance) ; en injec­tion sous-​​cutanée l’Apomorphine.

 –  Le libé­ra­teur de dopa­mine : l’hydrochlorure d’amantadine.

 

Trai­te­ment chirurgical

 

L’équipe Benabib et Pollak à Grenoble a conçu dès 1993 une méthode théra­peu­tique ayant pour cible chirur­gi­cale le noyau sous-​​thalamique : la stimu­la­tion électrique à l’aide d’électrodes implantée dans ce noyau qui permet de régler le degré d’inhibition des cellules cibles. Mais cette méthode ne concerne qu’entre 10% et 15% des malades parkinsoniens.

 

Recherches et essais en cours pour réta­blir la sécré­tion de dopamine

 

Pour y parvenir, les recherches s’orientent essen­tiel­le­ment dans plusieurs direc­tions : la greffe de cellules embryon­naires , la greffe de cellules géné­tique­ment modi­fiées et la thérapie génique qui consiste à intro­duire un gène codant la synthèse de la dopa­mine dans des neurones du striatum. Pour cela, il s’agit, à l’aide d’un vecteur – géné­ra­le­ment un virus inac­tivé et géné­tique­ment modifié – qui sert de cheval de Troie, d’introduire dans les neurones du striatum un gène portant un facteur neuro­tro­phique ; c’est-à-dire qui stimule la survie des neurones.

 

Les progrès théra­peu­tiques des années à venir sont à attendre avant tout dans l’amélioration du trai­te­ment par la L-​​dopa et la réduc­tion de ses effets secondaires.

 

Les choses impor­tantes qu’on ne vous dira jamais !

 

Il est fonda­mental de bien comprendre que la MP est un handicap inter­mit­tent qui gêne de façon plus ou moins marquée l’activité normale quotidienne.

 

Les « vrais choses » concer­nant la MP à expliquer à l’entourage et au public :

 

Les signes clas­siques :

 –  La rigi­dité et l’akinésie : Imaginez que vous êtes porteur en perma­nence d’une combi­naison de plomb qui pèse et gêne chacun de vos mouve­ments et que, parfois, vous avez de plus l’impression de marcher contre le courant d’une rivière. C’est à peu près ce que l’on ressent lorsqu’on est en phase d’akinésie : le désir de bouger est là, et pour­tant la main, le pied ne bouge pas ou à la vitesse d’un escargot.

 –  Le trem­ble­ment : ce n’est pas juste « sucrer les fraises ». Un mouve­ment simple reste possible (claquer une portière par exemple). Couper avec un couteau ou piquer avec une four­chette, boire ou manger deviennent presque impos­sible ou très gênant (verres renversés, tâches ou nappes macu­lées…).

 –  Marcher devient diffi­cile, les chutes sont fréquentes. S’habiller, défaire des boutons, lire une feuille de papier tenue à la main, trier sa monnaie dans un porte-​​monnaie, etc.…

Tout doit être fait et refait sans cesse plusieurs fois : c’est menta­le­ment, physique­ment et psycho­lo­gique­ment épuisant ; sans compter tout ce qu’on évite de faire par peur de l’échec.

 

Les signes moins connus de tous :

 –  Varia­bi­lité dans le temps : être parkin­so­nien, c’est être handi­capé de façon inter­mit­tente. A tel moment vous êtes « une statue » quelque temps plus tard vous danse­riez la samba puis de nouveau vous êtes « coulé dans le béton armé ».

 –  Alter­nances des périodes « on » et « off ». Quant la personne atteinte est dans un bon moment, elle donne l’illusion (du moins au début de la maladie) que tout va bien : comme pour un bouton électrique on dit qu’il est sur ON. Lorsque le parkin­so­nien n’est plus correc­te­ment soulagé par les médi­ca­ments, il ressent alors une fatigue extrême et les signes moteurs (trem­ble­ment, akinésie, dyski­nésie) sont au maximum : période OFF.

 –  Ceci peut égale­ment se produire plus parti­cu­liè­re­ment en cas de stress, d’émotion, de peur, d’agressions de toute sorte (bruit, foule) ou d’horaire à respecter !

 –  Varia­bi­lité dans le type de diffi­cultés : plus les mouve­ments requièrent de complexités, d’enchaînements et de contrôles multiples, plus ils seront diffi­ciles à réaliser. Il est plus facile de serrer une poignée de porte que d’enfiler une aiguille, de marcher que d’apprendre un pas de danse compliqué. Mais inver­se­ment, il est plus facile de monter un esca­lier que de faire un pas pour fran­chir une porte !

 

Fatigue et fati­ga­bi­lité : La MP est épuisante car les moindres gestes, les moindres paroles ne sont plus sous « pilo­tage auto­ma­tique »… Tout doit être pensé comme « si c’était la première fois ». Et c’est d’autant plus fati­gant que la peur de ne pas y arriver est là, constante, une peur qui conduit le plus souvent à éviter les situa­tions diffi­ciles et à s’isoler des autres.

 

Le parkin­so­nien ne peut ni faire plusieurs actes en même temps, ni les réaliser sans une perfor­mance volon­taire : installé à la terrasse d’un café, pour boire vous devez quitter des yeux votre inter­lo­cu­teur et, concentré sur la tasse de café, vous ne pouvez plus répondre aisé­ment ; votre visage se contracte ; vous paraissez soudain muré dans votre maladie.

 

L’ensemble de ces signes qui ne sont pas, heureu­se­ment, tous présents en perma­nence et pour tous, conduit l’immense majo­rité des parkin­so­niens à s’isoler du monde exté­rieur et modi­fier son compor­te­ment ce qui déroute l’observateur : si on ne pense pas obli­ga­toi­re­ment « comédie », on pense « paresse », manque de volonté ou « tête de mule ».

 

Du fait de la rigi­dité de son visage, de ses mimiques peu ou pas marquées, de son regard un peu figé, la personne atteinte de Parkinson paraît triste ou donne l’impression de « faire la gueule » !

 

Rappelez-​​vous que la personne atteinte de la maladie de parkinson ne fait pas exprès et que c’est bien plus diffi­cile pour lui que vous ne le pensez, d’autant que votre regard impa­tienté ou agaçé le stresse vite ce qui va augmenter sa lenteur et ses troubles du comportement.

 

L’investissement intel­lec­tuel et psychoaf­fectif pour vivre avec la MP est très impor­tant. Parfois par trop de soli­tude ou d’isolement, trop de diffi­cultés liées à la maladie, le malade cesse de s’adapter, aban­donne le combat et toute joie de vivre.

 

La dépres­sion, plus fréquente chez le parkin­so­nien, est liée à plusieurs phéno­mènes :

 –  Liée au phéno­mène chimique du manque de dopa­mine, elle est visible « en fin de dose » en période OFF.

  –  La multi­tude des « deuils » à faire dans les acti­vités (perte d’autonomie, de son métier, de ses amis quelque fois de son parte­naire…)

 –  De plus l’estime de soi et la confiance en soi sont rapi­de­ment alté­rées dans cette maladie où l’on ne peut pas compter sur soi-​​même.

Cela étant, il est inutile de penser qu’un parkin­so­nien est par essence dépressif et il n’y a pas lieu de lui admi­nis­trer systé­ma­tique­ment des médi­ca­ments spéci­fiques. La psycho­thé­rapie, quant cela s’avère néces­saire, fait des merveilles ainsi que toutes les tech­niques permet­tant une relaxa­tion que ce soit le yoga, la sophro­logie, etc.…

 

Les troubles du sommeil : clas­sique­ment le parkin­so­nien dort peu la nuit et somnole dans la journée. Cette somno­lence diurne est plus liée à la fatigue du travail muscu­laire et aux effets secon­daires des médi­ca­ments qu’à l’insomnie nocturne. Pour autant, l’insomnie est plus une notion quali­ta­tive : il s’agit d’un manque de sommeil nocturne qui gêne le sujet et a des conséquences néga­tives sur lui.

 

Méde­cins ou spécia­listes ? Sans l’ombre d’une hési­ta­tion et sans la moindre inten­tion de froisser les géné­ra­listes, il faut impé­ra­ti­ve­ment être suivi par un spécia­liste en neuro­logie, l’idéal étant un neuro­logue spécia­lisé dans la MP. En effet, le géné­ra­liste ne peut suivre tous les détails de cette maladie et de son trai­te­ment qui est en constant chan­ge­ment pour s’adapter au patient et intro­duire de nouvelles drogues. Cela n’empêche pas de voir son géné­ra­liste entre deux consul­ta­tions et ainsi lui permettre de parfaire ses connaissances.

 

Il faut établir un parte­na­riat avec le corps médical car nul ne connaît mieux que le parkin­so­nien SA maladie, nul mieux que le neuro­logue ne connaît LA maladie de Parkinson

 

Les cock­tails médi­ca­men­teux : La réponse à la dopa­mine exogène s’estompe à la longue et des effets secon­daires très gênant, des mouve­ments anor­maux répétés en crise et souvent violents, les dyski­né­sies, altèrent forte­ment la qualité de vie des patients. C’est pourquoi de essais sont en cours sur des molé­cules agonistes pour lesquelles on espère l’absence de dyski­né­sies secon­daires ainsi que sur d’autres médi­ca­ments qui pour­raient supprimer ce très gros problème

 

Le neuro­logue va donc essayer un « cock­tail » équilibré pour dimi­nuer les doses de L-​​dopa au profit d’agonistes ce qui va multi­plier le nombre de « pilules » à prendre à des horaires bien spéci­fiques et qu’il faut impé­ra­ti­ve­ment respecter. En effet, tout retard de quelques dizaines de minutes peut aboutir à quelques heures très diffi­ciles d’akinésie, de trem­ble­ment ou de dyski­nésie qui gênent tous les mouve­ments et ne cèdent plus malgré les prises.

 

Le rôle de l’entourage : il est essen­tiel et diffi­cile. Il est évident pour tout le monde qu’il faut, autant que possible, laisser le malade effec­tuer le maximum d’activité, même s’il est lent ; mais à l’inverse il ne faut tomber dans l’indifférence. De nombreux moments sont décon­cer­tant tant pour le patient que pour l’entourage.

 

En 2001, Novartis Pharma a réalisé, avec France Parkinson, une enquête pour juger des conséquences sur la vie et la santé des conjoints. Elle fait appa­raître de réelles diffi­cultés et le manque de struc­tures d’accueil « tempo­raires » permet­tant de les aider dans leurs rôles et les soulager.

 

Il y a des malades exigeants voire tyran­niques, comme il y a des conjoints qui bous­culent leur « malade » et leur font payer, heure après heure, l’aide qu’ils leur apportent à contre­cœur. Mais il est impé­ratif de dire et redire les diffi­cultés bien réelles de leur entou­rage, pour que les malades en deviennent bien conscients

 

La maladie est un fait, un aléa de la vie, et c’est la regarder bien en face et luci­de­ment que d’en cerner tous les aspects et les conséquences, que d’en parler « en équipe » pour trouver des solu­tions adéquates pour tous.

 

Résumé proposé par Jean GRAVELEAU, réalisé à partir des notes de Anne FROBERT

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Quel est leur ressenti de malades et aidants par rapport à l’annonce du diagnostic ?

Quel est leur ressenti de malades et aidants par rapport à l’annonce du diagnostic ?

 

Elle marque les personnes, malade et entourage, à jamais. Ils le racontent dès leur arrivée dans l’association et l’écrivent dans les enquêtes ; des années après, ils sont capables de la répéter mot à mot et de dire leur ressenti à ce moment ; presque tous disent regretter que les médecins, soient, à minima, « peu délicats » lors de cette annonce. L’expression « lune de miel » est entendue comme une ironie.

« Diagnostic par Mme B : choc très important, commentaires du neurologue : on vit très bien avec… », « Ce que je déplore, c’est la façon dont on m’a annoncé le diagnostic en 10 minutes top chrono.

Après hospitalisation et petits tests de la part de la neurologue, elle m’a annoncé

que j’avais la MP et quand je me suis effondrée, la seule chose qu’elle ait trouvé à dire : mais enfin vous avez bien vu que vous aviez des problèmes neurologiques. Sur ce, elle est repartie, je ne l’ai jamais revue,

.

J’ai été tellement soufflée par l’annonce que je n’ai posé aucune question, d’ailleurs en aurais-je eu le temps, pas sûr. Elle était trop pressée pour prendre le temps de m’expliquer quoi que ce soit.

Je suis ressortie au bout de deux jours, sans aucune info sur la maladie ni sur les traitements et reprise immédiate du boulot », « Si les médecins pouvaient attendre que les conjoints (s’il y en a) soient présents pour annoncer le diagnostic,

car le malade n’a souvent que le choc de l’info et reste sans réaction et puis, chers neurologues, évitez de faire vos commentaires à voix haute dans les couloirs »,

 

Quel est leur ressenti de malades ? par rapport à la maladie :

il se dit « prisonnier de son propre corps », « dépossédé de sa propre existence », il n’est « plus soi-même », « ne se reconnaît plus », manie « deux langues : vie saine et maladie » mène « une double vie » (cachée et imprévisible de la maladie et « normale », en société parmi les « biens portants »), se ressent comme « faisant partie d’une minorité ethnique », donc marginalisé et méprisé.

Il se plaint :

dépendance pour tous les gestes de la vie quotidienne, même les plus intimes ; perte d’autonomie dans les déplacements (impossibilité de conduire et même de marcher sur de courtes distances) ;

sentiment d’être inutile et une charge pour ses aidants ; fatigue physique et morale.

 

Les signes de la maladie, visibles et invisibles, empoisonnent la vie : tremblements, pertes d’équilibre et chutes, douleurs, dépression, sautes d’humeur, épuisement ; problèmes de vue, de parole, de concentration, de peau (séborrhée donnant un aspect mal soigné), digestifs (constipation opiniâtre avec même occlusions, déglutition, estomac), urinaires (urgences, fuites, infections) ; sialorrhée, anosmie, anxiété, crises de panique, ralentissement, dystonies (pieds,

paupières…), blocages, manque de sommeil (avec gestes et cris la nuit), effets dévastateurs du stress et hypersensibilité aux changements de pression atmosphérique ; impossibilité de réaliser des actes complexes (s’asseoir à bonne distance à table), de ranger ses papiers…

 

Vivre avec cette maladie est un « combat permanent », un « métier à temps complet ».

 

« La maladie de Parkinson, c’est apprendre à désapprendre : essayer de faire, ne pas y arriver et finalement, ne plus faire. », «Trembler, ce n’est pas qu’esthétiquement gênant, c’est aussi : difficulté ou impossibilité de coller un timbre, mettre un bijou, se maquiller, taper un numéro de téléphone, ouvrir un pot de yaourt », « Sans la vue, je ne fais plus rien, la vue c’est la vie. », « J’ai du abandonner toutes mes activités sportives », « J’aimerais ne pas être confronté aux

regards des autres, souvent moqueurs. », « Lorsque je chute, on me prend pour un alcoolique. », « Je suis anxieux au sujet des conséquences que peut apporter cette maladie, ce qui contribue à augmenter les tremblements. », « Je vais tous les jours chez ma boulangère et, chaque fois, elle me fait répéter. »,

 

« Je bave et je m’exprime mal dans un commerce. », « Je ne me rappelle même plus du prénom de la voisine que je vois tous les jours. » , « Lorsque je vais aux toilettes, j’ai besoin d’aide pour m’essuyer. », « Un matin, vous vous réveillez dans votre lit et vous comprenez que vous n’avez plus rien d’humain : vous êtes un cancrelat sur le dos, vous avez beau agiter vos petites pattes, il n’y a rien à faire, vous êtes bloqué. Vous êtes un Parkinsonien. », « Les souffrances physiques (diaphragme, jambes, cou) me sont de plus en plus insupportables, envie de disparaître », « Pire que tout, rendez-vous compte, je rampais la nuit pour aller faire pipi ».

 

[ Extrait de l'étude de Mémoire de Diplôme Universitaire D’Education du Patient
Anny Augé-Valley - 2000
]

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Folie sur ordonnance

Source : l'article intégral dans VSD n°1754 (du 7 au 13 avril 2011)

Par Sylvie Lotiron

 

Certains Parkinsoniens, Comme Henri David, notre témoin, accusent leur traitement de leur avoir fait perdre la tête. Un tribunal vient de donner raison à l’un d’entre eux.

 

Ce n’est pas avec moi que ma femme a vécu, mais avec un homme dont le cerveau avait été dopé par un traitement destiné à traiter les symptômes de la maladie de Parkinson. » Parce qu’il n’a « pas à avoir honte » de ce qui lui est arrivé et « parce qu’il faut que les gens sachent »,

Henri David, 62 ans, atteint de troubles neurologiques depuis l’âge de 33 ans, nous a reçus chez lui, malgré ses difficultés à se concentrer, son extrême fatigue, son émotivité, symptomatiques de sa maladie. Malgré aussi les jugements auxquels il a conscience de s’exposer en témoignant de ses comportements anormaux. En sursis, dans la magnifique maison de bois qui risque de lui être confisquée, l’ex-directeur de travaux nous raconte ces vingt-cinq années pendant lesquelles il a été « un autre ».

 

Avant de l’entraîner dans une espèce de délire mégalomaniaque qui a fini par les ruiner, lui et sa femme, son traitement à base d’agonistes dopaminergiques avait fait des miracles, transformant un individu diminué par une maladie très invalidante en un homme plein d’allant, dynamique. « Le problème, c’est que j’avais une telle pêche que tout le monde était prêt à me suivre», explique ce sexagénaire. Hyperactif, infatigable, Henri David multiplie les activités, fonde des associations, crée leRaid des baroudeurs en 2 CV à travers l’Afrique du Nord. « Heureusement que tu es malade, sinon tu nous tuerais tous ! », ironisent ses proches. Pour les remercier, il offre des voitures, organise des croisières. Projette même de louer deux Boeing 737 pour les emmener en vacances.

 

Afin de réaliser ses projets fous, il vend son appartement. Insatiable, il dépense des sommes faramineuses pour acheter tout ce qui lui tombe sous la main. « Il emportait la tondeuse à réparer et revenait avec une neuve, trouvant le délai trop long », soupire sa femme, Martine.

En 2006, il achète « le terrain de ses rêves pour y construire la maison qui va avec ». Et, pourquoi pas, dix autres, pour ses amis. « Comme j’étais ingérable, l’architecte m’a planté là avec mon projet. » Qu’importe, il termine les travaux avec sa femme et un menuisier, en neuf mois.

Grâce à un emprunt de 300 000 euros que sa petite retraite ne lui permet pas de rembourser. Deux semaines avant l’accord de ce prêt, Henri, dans un accès de lucidité, avait pourtant découpé sa carte de crédit, sous le regard médusé de son banquier.

Aujourd’hui, il risque de se retrouver à la rue.

« Beau cadeau à ma femme qui, dit-il, amer, mériterait plutôt la Légion d’honneur pour être restée à mes côtés durant toutes ces années.

De coupable, je suis passé à victime », plaide ce patient qui n’en veut pourtant « pas spécialement au corps

médical. Juste à ma neurologue, qui m’a laissé vingt-cinq ans dans l’ignorance totale des effets pervers du traitement, sans jamais me poser de questions sur ma façon de vivre ».

 

Sans la rencontre fortuite, en 2007, d’un journaliste médical qui l’a éclairé sur les raisons probables de ce comportement,Henri David aurait pu rester encore longtemps dans ce qu’il appelle son « délire ». « Lorsque j’ai parlé à ma neurologue des effets secondaires de sa prescription, elle m’a simplement répondu : “ça peut arriver” ! » Comme les laboratoires et les autres médecins, elle n’ignorait pourtant pas les possibles effets dangereux du traitement.

Effets signalés sur les notices depuis 2006. Et connus depuis au moins 1993, quand le Pr Pierre Pollak publia La Maladie de Parkinson au quotidien, aux éditions Odile Jacob. Le neurologue y décrivait déjà le risque induit par les agonistes dopaminergiques, de la survenue « d’actes irraisonnés, de délire, de modifications du comportement », notamment « sexuel, avec une libido débordante, avec souvent hyper-sexualité ». Hyper-sexualité qui a pris chez Henri David la forme d’un goût aussi soudain qu’irrépressible pour le travestissement. « J’achetais des sous-vêtements féminins de marque et je sortais la nuit. Je claquais des fortunes en champagne – que je ne buvais pas – dans les boîtes de nuit. »

 

Plusieurs neurologues se demandent comment il a résisté à tout cela. « Vous êtes encore là ! » lui aurait dit l’un d’entre eux, avant de supprimer aussitôt une partie des quinze médicaments qu’il absorbait en toute confiance et de diminuer les doses de ceux qu’il continue de prendre, aujourd’hui.

 

 

 

 

 

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Boire abondamment de l’eau détruit la fonction vésicale en distendant la vessie. Pléthore d’eau entraîne pléthore de maux urinaires

Le Pr. Brigitte Mauroy, urologue et coordinateur du réseau Périnice et le Dr. Richard Matis, gynécologue et organisateur de la 2ème Journée de Périnéologie de Périnice, tirent un signal d’alarme, mettant ainsi fin au mythe des bénéfices de l’eau :  “boire abondamment de l’eau détruit la fonction vésicale en distendant la vessie. Pléthore d’eau entraîne pléthore de maux urinaires” et en particulier l’incontinence urinaire qui touche aujourd’hui plus de 6 millions de femmes en France.

C’est avec cet avis médical de spécialistes de l’urologie, la fin d’un mythe de l’eau qui ne met en avant que les bénéfices pour notre santé, sur la ligne par exemple, l’hydratation de la peau, la perte de poids, sur l’élimination des toxines, etc. Car la réalité serait bien différente:  Boire abondamment de l’eau détruit la fonction vésicale en distendant la vessie. Pléthore d’eau entraine pléthore de maux urinaires : fuites, incontinence, pollakiurie, urgence mictionnelles, levers nocturnes multiples, cystites à répétition, infections urinaires à répétitions, reflux vésico urétéraux, insuffisance rénale, troubles du sommeil, de l’humeur, dépression, marginalisation, handicap social etc.

Ces médecins tirent un signal d’alarme devant la recrudescence des pathologies urinaires de la femme dues au mythe des bienfaits de l’eau et souhaitent aujourd’hui sensibiliser le grand public et les professionnels de santé sur ce phénomène qui devient un réel problème de santé publique en précipitant de nombreuses femmes dans le handicap social de l’incontinence urinaire.  

L’incontinence, aujourd’hui considérée à juste titre comme un handicap à part entière, concerne 6 millions de femmes en France tous âges confondus, avec un pic de fréquence chez la femme très jeune et un autre chez la femme en péri-ménopause. L’incontinence est aussi un des premiers motifs d’institutionnalisation de la personne âgée en France et représente un coût considérable pour la personne et la société.

La 2ème édition des Journées de Périnéologie de Pérince (JPP2) fera bientôt le point sur cette consommation exagérée d’eau et ses conséquences pour la santé. Seront exposées de façon pragmatique les méthodes diagnostiques et thérapeutiques, au sein d’une prise en charge multidisciplinaire de qualité, comme nous le propose dans le Nord – Pas-de-Calais, le réseau de soin Périnice, agréé par la Haute Autorité de Santé et soutenu par l’Agence Régionale de Santé. Un colloque qui s’adresse à l’ensemble des acteurs de Santé de proximité: médecins traitants, infirmières, kinésithérapeutes, pharmaciens, institutions, spécialistes du réseau, etc., qui œuvrent quotidiennement au contact du patient incontinent.

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LA THERAPIE GENIQUE: méthodologie dans le service du Dr Stéphane Palfi

(Source thérapie génique:Paul Benkimoun /lemonde.fr)


Que signifie cette expression?

 

La thérapie génique est une stratégie de traitement de maladie consistant à faire pénétrer des gènes (ou pièces neuves) dans les cellules ou les tissus d'un individu porteur de gènes défectueux( ou pièces altérées) au moyen de "virus domestiqués", pour traiter une maladie.
Presque comme un mécanicien qui ouvrirait un capot pour remplacer une pièce cassée.
Plus simplement : Prenons l'exemple d'un postier qui doit déposer un petit colis de pièces de rechange chez un mécanicien et qui trouve les grilles du domaine fermées. Il est trop gros pour pouvoir se faufiler, mais s'avise d'un enfant qui passe. Celui-ci est suffisamment mince: il, lui donne le paquet et lui indique où aller le déposer. La pièce de rechange est bien arrivée et le moteur sera réparé.

 

On se sert de la capacité d'un virus à pénétrer à l'intérieur d'une cellule pour lui "coller" et faire transporter une pièce de remplacement d'une pièce défectueuse à l'intérieur de la cellule, ce qui fait de nouveau fonctionner la cellule ou le groupe cellulaire de manière normale.


[ Rapppel ] Quelle sont les signes de la maladie de Parkinson ?
Les trois principaux symptômes de la maladie de Parkinson sont :

  • le tremblement de repos, le plus facile à voir sur les mains
  • la bradykinésie/ akinésie :troubles du mouvement, ralenti ou absent
  • Troubles du tonus, la rigidité, ou maintient du muscle et du squelette dans une position presque figée.
  • Les autres signes :
  • syndrome dépressif : il est présent chez 40 à 50 % des patients et peut être un signe d'entrée dans la maladie. Il peut-être interprété à tort, par l'entourage, comme un manque
  • de volontarisme et de combativité face à la maladie.
  • instabilité posturale : L'équilibre et la marche sont régulés par des réflexes dits de posture. Ces mouvements involontaires perturbés se manifestent par des troubles de
  • l'équilibre pouvant entraîner des chutes. Il s'agit généralement d'une manifestation tardive.
  • hypersudation
  • trouble de la mastication et de la déglutition
  • hypotension orthostatique : étourdissement au passage en position debout
  • constipation
  • besoin impérieux d'uriner
  • troubles du sommeil (difficulté d'endormissement, réveils nocturnes, temps de sommeil abrégé)
  • bradyphrénie : ralentissement d'idéation. La personne semble difficilement comprendre ou s'exprimer. Puis vient la confusion mentale et même la démence.

Traitement
1-Le plus ancien: la L-dopa, inconvénient majeur, l'effet du médicament diminue avec le temps
2-Un nouveau traitement
Par le biais d'une thérapie génique, est actuellement en cours d'expérimentation chez l'homme.
Cet essai découle des résultats encourageants d'études préliminaires menées chez le primate (singes). Ceux-ci sont présentés, mercredi 14 octobre 2010, sur le site de la revue Science Translational Medicine par l'équipe du professeur Stéphane Palfi (CNRS/CEA, hôpital Henri-Mondor, Créteil) associée à des chercheurs de la société de biotechnologie britannique Oxford Medica


Deuxième affection neurodégénérative la plus fréquente après la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson (qui touche 100 000 personnes en France) se traduit par des troubles moteurs de sévérité croissante, avec des tremblements, une rigidité des membres et une diminution des déplacements.


Elle résulte d'une dégénérescence des neurones cérébraux qui produisent la dopamine, neurotransmetteur indispensable au contrôle des mouvements.
L'administration d'un traitement par la L-dopa, un précurseur de la dopamine, pour combler ce déficit, tout comme la greffe de neurones d'embryons, ne donnent pas des résultats suffisamment bons sur le long terme.

 

Une équipe américaine, associée à la société Genzyme, a déjà testé sur l'homme une thérapie génique utilisant un virus comme vecteur d'un seul gène, avec une efficacité qui reste à confirmer.
Pas d'effets indésirables


D'où l'idée de Stéphane Palfi et de ses collaborateurs d'utiliser un vecteur viral pour faire s'exprimer dans le cerveau non pas un, mais trois gènes permettant d'assurer la production de dopamine de manière continue. "Au cours d'un essai chez le primate avec un groupe contrôle, nous avons démontré que ce concept pouvait marcher.

 

Nous utilisons comme vecteur un virus d'origine équine, capable de transporter les trois gènes et nous l'injectons dans le striatum", explique Stéphane Palfi. Le striatum est la région du cerveau où la dopamine manque le plus au cours de la maladie de Parkinson.
Les chercheurs ont utilisé comme modèles des macaques qui développent la maladie de Parkinson, après administration d'une toxine, et qui souffrent des mêmes effets indésirables observés lors du traitement par la L-dopa (anomalies du mouvement) chez l'homme.
"Les primates récupéraient dès la deuxième semaine après la thérapie génique, et nous avons vérifié que ce bon résultat était conservé avec un recul de 44 mois, avec en particulier l'absence des effets indésirables de la L-dopa", indique Stéphane Palfi. Les trois gènes permettent à la fois la production de dopamine et la conversion de la L-dopa en dopamine, précise le chercheur.

 

"Leur production de dopamine représente 50 % de la production normale. Dans la maladie de Parkinson, les symptômes apparaissent lorsque 70 % des
neurones produisant de la dopamine sont détruits", remarque Stéphane Palfi.
Toujours associée à Oxford Medica, l'équipe a obtenu des autorités le feu vert pour procéder à un essai clinique.

Un premier patient a été opéré en mars 2008. Cinq autres ont suivi,
toujours avec les mêmes résultats en termes de tolérance de la thérapie. Les premières observations, non publiées à ce jour, montrent une amélioration des symptômes, mais un nouvel essai, dit de phase 2, permettra d'évaluer l'efficacité de ce traitement chez l'homme.

 

(Source thérapie génique:Paul Benkimoun /lemonde.fr)

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Une thérapie qui pourrait s’adapter à tout autre trouble neurologique et qui représente une étape majeure dans le développement de la thérapie génique pour un l

 

Une thérapie qui pourrait s’adapter à tout autre trouble neurologique et qui représente une étape majeure dans le développement de la thérapie génique pour un large éventail de maladies neurologiques: Cette thérapie génique appelée NLX-P101 peut réduire considérablement la déficience motrice chez les patients atteints de la maladie de Parkinson, selon ces résultats de phase 2 publiés dans l’édition du 16 mars de la revue Lancet Neurology.

L'approche consiste à introduire un gène dans le cerveau afin de normaliser la signalisation chimique.

Cette étude est la première randomisée, à démontrer, en double-aveugle le succès d'une thérapie génique pour la maladie de Parkinson ou tout autre trouble neurologique, et représente l'aboutissement de 20 années de recherche. Dans la maladie de Parkinson, non seulement les patients perdent de nombreuses cellules du cerveau produisant de la dopamine, mais ils développent également des réductions substantielles de l'activité et de la quantité de GABA, un neurotransmetteur dans le cerveau.

Cela provoque un dysfonctionnement dans les circuits du cerveau responsable de la coordination du mouvement. Cette thérapie génique a donc utilisé l'acide glutamique décarboxylase (GAD) qui produit GABA pour délivrer le gène dans les cellules cibles.

Ses co-auteurs, le Dr Michael Kaplitt, vice-président pour la recherche au Département Neurological Surgery au Weill Cornell Medical College et neurochirurgien au NewYork-Presbyterian Hospital / Weill Cornell Medical Center, et le Dr Matthew, professeur d’immunologie et de génétique médicale à l'Université d'État de l'Ohio, expliquent : “Les patients ayant reçu NLX-P101 ont montré une réduction significative des symptômes moteurs de la maladie de Parkinson, dont les tremblements, la rigidité des membres et la difficulté à initier le mouvement».

C’est une étape majeure dans le développement de la thérapie génique pour un large éventail de maladies neurologiques: Ce sont de très bonnes nouvelles pour les plus de 4 millions de parkinsoniens dans le monde. Car si la prévalence globale de la maladie est estimée à 1,6 % chez les personnes âgées de plus de 65 ans, cette proportion devrait augmenter avec le vieillissement de la population. Bien que le traitement médical soit généralement efficace pour la plupart des symptômes de la maladie de Parkinson en début de maladie, au fil du temps chez de nombreux patients devenus résistants, se développent des effets secondaires invalidants.

Le traitement alternatif est une stimulation électrique cérébrale profonde, qui nécessite l'implantation de dispositifs médicaux permanents dans le cerveau.

Cette étude a été menée sur 45 patients atteints de la maladie de Parkinson au stades modéré à avancé, insuffisamment contrôlée par les thérapies actuelles, randomisés pour moitié pour recevoir la thérapie génique et pour moitié pour une "intervention chirurgicale fictive».  Les résultats sont significatifs: La moitié des patients recevant la thérapie génique ont montré des améliorations très importantes des symptômes à comparer à seulement 14% des patients du groupe témoin. Dans l'ensemble, les patients recevant la thérapie génique présentent une amélioration du score “moteur” de 23,1% vs 12,7% pour le groupe témoin.

«Les patients signalent également une meilleure maîtrise de leur traitement et sans aggravation des symptômes non moteurs."

Source:The Lancet Neurology, via Eurekalert Gene therapy reverses symptoms of Parkinson's disease

Une thérapie qui pourrait s’adapter à tout autre trouble neurologique et qui représente une étape majeure dans le développement de la thérapie génique pour un large éventail de maladies neurologiques: Cette thérapie génique appelée NLX-P101 peut réduire considérablement la déficience motrice chez les patients atteints de la maladie de Parkinson, selon ces résultats de phase 2 publiés dans l’édition du 16 mars de la revue Lancet Neurology. L'approche consiste à introduire un gène dans le cerveau afin de normaliser la signalisation chimique.

Cette étude est la première randomisée, à démontrer, en double-aveugle le succès d'une thérapie génique pour la maladie de Parkinson ou tout autre trouble neurologique, et représente l'aboutissement de 20 années de recherche. Dans la maladie de Parkinson, non seulement les patients perdent de nombreuses cellules du cerveau produisant de la dopamine, mais ils développent également des réductions substantielles de l'activité et de la quantité de GABA, un neurotransmetteur dans le cerveau. Cela provoque un dysfonctionnement dans les circuits du cerveau responsable de la coordination du mouvement. Cette thérapie génique a donc utilisé l'acide glutamique décarboxylase (GAD) qui produit GABA pour délivrer le gène dans les cellules cibles.

Ses co-auteurs, le Dr Michael Kaplitt, vice-président pour la recherche au Département Neurological Surgery au Weill Cornell Medical College et neurochirurgien au NewYork-Presbyterian Hospital / Weill Cornell Medical Center, et le Dr Matthew, professeur d’immunologie et de génétique médicale à l'Université d'État de l'Ohio, expliquent : “Les patients ayant reçu NLX-P101 ont montré une réduction significative des symptômes moteurs de la maladie de Parkinson, dont les tremblements, la rigidité des membres et la difficulté à initier le mouvement».

C’est une étape majeure dans le développement de la thérapie génique pour un large éventail de maladies neurologiques: Ce sont de très bonnes nouvelles pour les plus de 4 millions de parkinsoniens dans le monde. Car si la prévalence globale de la maladie est estimée à 1,6 % chez les personnes âgées de plus de 65 ans, cette proportion devrait augmenter avec le vieillissement de la population. Bien que le traitement médical soit généralement efficace pour la plupart des symptômes de la maladie de Parkinson en début de maladie, au fil du temps chez de nombreux patients devenus résistants, se développent des effets secondaires invalidants. Le traitement alternatif est une stimulation électrique cérébrale profonde, qui nécessite l'implantation de dispositifs médicaux permanents dans le cerveau.

Cette étude a été menée sur 45 patients atteints de la maladie de Parkinson au stades modéré à avancé, insuffisamment contrôlée par les thérapies actuelles, randomisés pour moitié pour recevoir la thérapie génique et pour moitié pour une "intervention chirurgicale fictive».  Les résultats sont significatifs: La moitié des patients recevant la thérapie génique ont montré des améliorations très importantes des symptômes à comparer à seulement 14% des patients du groupe témoin. Dans l'ensemble, les patients recevant la thérapie génique présentent une amélioration du score “moteur” de 23,1% vs 12,7% pour le groupe témoin.

«Les patients signalent également une meilleure maîtrise de leur traitement et sans aggravation des symptômes non moteurs."

Source: The Lancet Neurology, via Eurekalert Gene therapy reverses symptoms of Parkinson's disease (Visuel NIH)

Accéder aux dernières actualités sur la maladie de Parkinson, à l’Espace Neuro



Cette actualité a été publiée le 17/03/2011 par P. Bernanose, D.de publication, avec la collaboration de P.Pérochon, diététicien-nutritionniste, coordinateur éditorial




Lire les textes infomatifs sur la Thérapie génique
Les résultats obtenus chez le primate sont spectaculaires et durables, selon des travaux français.


Notre dossier complet sur la thérapie géniqe : Guérison possible ou fatalité ?

Les résultats obtenus chez le primate sont spectaculaires et durables, selon des travaux français.

C'est peut-être une nouvelle alternative thérapeutique pour les patients atteints de maladie de Parkinson. Testée chez des primates, une trithérapie génique a permis à des animaux parkinsoniens de récupérer 80 % de leur motricité. Surtout, le bénéfice s'est maintenu pendant des mois sans apparition d'effets secondaires. Ces résultats impressionnants, obtenus par l'équipe de Béchir Jarraya et Stéphane Palfi, tous deux neurochirurgiens à l'hôpital Henri-Mondor (Créteil) et chercheurs CEA/Inserm, ont été publiés hier dans une nouvelle revue scientifique, Science Translational Medicine. Des essais cliniques sont en cours chez six patients.


Suite ....


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La synthèse de la presse sur la "thérapie génique"

Source : Le Quotidien du médecin (Dr. Guy Benzadon) 18/03/11 - Journalmetro.com 17/03/11

Thérapie génique du Parkinson

Le 17 mars 2011 est parue une étude sur un essai américain de phase II de thérapie génique de la maladie de Parkinson qui montre de bons résultats après 6 mois chez les patients traités : elle est publiée sur le site internet du journal médical The Lancet Neurology*.

Au cours de la maladie de Parkinson, la production et la transmission du neurotransmetteur GABA vers le noyau sub-thalamique est affectée. L'objectif de la thérapie est la restauration de la production de GABA. Le traitement vise à activer cette transmission GABA afin d'améliorer la symptomatologie des patients.

Cet essai clinique de thérapie génique, in vivo, a été mené en double-aveugle et contrôlé par une intervention placebo. Les capacités motrices des patients ayant reçu ce traitement se sont améliorés de 23,1% à six mois contre une amélioration de 12,7% pour un groupe témoin ayant reçu un traitement placebo.

La tolérance du traitement s'est avérée bonne, la seule complication sévère constatée étant indépendante de la chirurgie.

Dans un éditorial accompagnant l'étude, le Dr. Michael Hutchinson, de la faculté de médecine de l'université de New York, reconnaît la valeur de cet essai clinique sans éluder toutefois quelques questions.

Il s'interroge sur la durée de l'efficacité de cette thérapie génique et se demande si son activité thérapeutique va augmenter sur le long terme. Il se demande également si cette technique est meilleure que la stimulation cérébrale profonde, utilisée depuis une dizaine d'années et qui offre une amélioration clinique au moins doublée.

*
The Lancet Neurology, "AAV2-GAD gene therapy for advanced Parkinson's disease: a double-blind, sham-surgery controlled, randomised trial", Prof Peter A LeWitt MD, Prof Ali R Rezai MD, Prof Maureen A Leehey MD, Steven G Ojemann MD, Alice W Flaherty MD, Emad N Eskandar MD, Sandra K Kostyk MD, Karen Thomas DO, Atom Sarkar MD, Mustafa S Siddiqui MD, Prof Stephen B Tatter MD, Jason M Schwalb MD, Kathleen L Poston MD, Jaimie M Henderson MD, Prof Roger M Kurlan MD, Irene H Richard MD, Lori Van Meter MS, Christine V Sapan PhD, Prof Matthew J During MD, Michael G Kaplitt MD, Dr Andrew Feigin MD, 17/03/11

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LE RAPPEL A ROSELYNE BACHELOT

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Le nouveau plan national contre les maladies rares

Les patients atteints de maladies rares bénéficieront du deuxième Plan national maladies rares (2011-2014), destiné à lutter plus efficacement contre ces pathologies mal connues, qui touchent tout de même 3 millions de personnes en France !


Épidermolyse bulleuse simplex de Dowling-Meara, ataxie de Friedrich… Pour la plupart inconnues du grand public, les maladies rares sont paradoxalement très nombreuses puisqu’elles ne seraient pas moins de 7.000, répertoriées dans le monde.

Et beaucoup de patients ne sont pas pris en charge de manière satisfaisante. À l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, le nouveau Plan national maladies rares (PNMR) 2011-2014 a été présenté ce lundi. Nora Berra, secrétaire d’État chargée de la santé et Valérie Pécresse, ministre de l’Enseignement supérieur et de la recherche, ont ainsi détaillé l’engagement du pays dans ce domaine.

 

Les axes du PNMR

Dans la continuité du précédent plan 2005-2008 – qui avait été doté de 106 millions d’euros –, le nouveau PNMR s’articule autour de trois axes principaux :

  • l’amélioration de la prise en charge des patients ;

  • le développement de la recherche sur les maladies rares ;

  • l’amplification des coopérations européennes et internationales.

Doté de 86,4 millions d’euros, le nouveau plan entend relever le défi des maladies rares. Ces dernières toucheraient en effet plus de 250 millions de patients dans le monde, dont 3 millions en France. Selon la Food and Drug Administration (FDA) américaine, « les trois quarts de ces affections seraient d’origine génétique, et plus de la moitié concerneraient des enfants ».

 

Un élargissement à l'Europe

Rappelons qu’en France, une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle affecte moins d’1 personne sur 2.000. En revanche, elle n’est orpheline que si, en plus, elle ne bénéficie pas d’un traitement efficace. Aux États-Unis, ces définitions diffèrent. Ainsi une maladie est-elle considérée comme rare dans ce pays, lorsqu’elle touche moins de 200.000 patients soit 1 personne pour 1.300 habitants.

Pour sa part, la Commission européenne, publie une enquête « Eurobaromètre » consacrée à la perception de ces maladies par le public. Il en ressort que les Européens portent un large soutien à la lutte contre les maladies rares. Et par ailleurs, 95 % des sondés estiment que « les patients devraient pouvoir recevoir des soins appropriés dans un autre État membre que celui où ils résident ».



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Extraits de la conférence de Monsieur le Professeur POLLAK Le 22 janvier 2010

Extraits de la conférence de Monsieur le Professeur POLLAK 
Le 22 janvier 2010


Actualités dans la maladie de Parkinson

J’aborderai notamment les nouveautés thérapeutiques, concernant en particulier des molécules
puissantes. Toutes les décennies il y a une avancée majeure en thérapeutique, mais il faut bien
savoir les maîtriser.

Causes de la maladie de Parkinson : elles sont génétiques (exceptionnellement familiale) et
environnementales.

Il n’y a pas une maladie de Parkinson, mais des patients parkinsoniens différents. Une maladie, c’est l’association de symptômes (syndrome). L’akinésie est le seul symptôme indispensable pour que l’on puisse parler de syndrome parkinsonien. Les autres symptômes, comme le tremblement ou la rigidité varient d’un malade à l’autre.
La perte des neurones : les neurones dopaminergiques représentent 1/100 000ème des neurones du cerveau. Pourquoi ce petit groupe de cellules disparaît-il? Les causes sont multiples. On peut les schématiser : c’est l’interface, la rencontre, entre notre terrain (nos gènes) et un environnement particulier. Si certains gènes rencontrent certains milieux, les cellules dopaminergiques peuvent disparaître prématurément. On cherche depuis longtemps ce qui peut être dangereux dans l’environnement. A ce jour, on n’a rien trouvé de patent. Toutefois, aux Etats-Unis, des toxicomanes ont développé rapidement les mêmes symptômes que la maladie de Parkinson. Il existe donc dans un milieu donné ou dans la nature des produits ou des éléments qui peuvent détruire de
façon très sélective les cellules dopaminergiques. Par exemple, dans le milieu agricole, il y a davantage de risques de développer la maladie de Parkinson à cause de l’emploi des produits herbicides et pesticides. La roténone, produit toxique, pourtant extraite de certaines plantes légumineuses, appliquée à des rongeurs leur fait développer la maladie de Parkinson. Quelle leçon
tirer de tout cela ? Malgré 50 ans de recherche, on n’a relativement peu avancé dans la piste des facteurs exogènes environnementaux. En revanche, depuis 1997, l’étude sur les gènes dont la mutation est susceptible de provoquer une maladie de Parkinson a été fructueuse, grâce aux rares formes familiales de la maladie. La plupart du temps, la maladie arrive par hasard, on dit qu’elle est
sporadique. Il y a très peu de formes familiales de la maladie de Parkinson, mais elles sont très instructives. Avec les progrès de la génétique, on a regardé quels étaient les gènes différents entre



des membres de la famille qui avaient développé la maladie de Parkinson et de ceux qui ne l’avaient pas développée. On a trouvé à ce jour une douzaine de localisations chromosomiques différentes.
Parmi ces « loci » six gènes ont pu être précisés. Si un seul de ces gènes subit une mutation, on peut 20 à 70 ans après la naissance développer la maladie de Parkinson. Comme la présentation des formes familiales et sporadique est similaire, cela va aider la compréhension de toutes les formes maladies de Parkinson.

Parmi ces gènes, je parlerai de deux car ils sont les plus fréquents :
le gène de la parkine. Pour avoir la maladie il faut que les gènes de chacun des deux chromosomes développent la mutation. On dit que la transmission est récessive car les parents qui n’ont qu’une copie du gène muté ne présentent aucun symptôme de la maladie. Un quart des enfants ont le risque
de développer la maladie, mais il n’y pas de risque de le transmettre à ses enfants. Les patients porteurs de la mutation parkine débutent la maladie souvent à un très jeune âge, entre 20 et 30 ans la l’aggravation de la maladie au cours du temps semble moins sévère que dans la maladie de Parkinson habituelle.
le gène appelé LRRK2. Cette mutation est la plus fréquente. Le risque de transmettre la mutation à ses enfants est de un sur deux, mais la présence du gène ne s’accompagne pas toujours des signes de la maladie au cours de la vie. Ce type de transmission s’appelle dominant. Le gène LRRK2 concerne en France 2 % d tous les patients parkinsoniens, et 4 % dans les formes familiales. En
Afrique du Nord 42 % de tous les parkinsoniens d’origine maghrébine sont porteurs de cette mutation LRRK2 et environ 20 % de juifs ashkénases. On voit donc que la fréquence de cette mutation est très variable d’une ethnie à l’autre.

Pourquoi la découverte d’une forme génétique de maladie de Parkinson est-elle importante ? Un gène code pour une protéine. Ce gène muté va être à l’origine d’une protéine mutée, c’est-à-dire différente de la protéine normale. I convient dès lors de comprendre comment l’anomalie d’une seule protéine peut conduire aux pertes neuronales de la maladie de Parkinson. Lorsque les chercheurs en biologie cellulaire et moléculaire auront compris ces mécanismes lésionnels, la porte
sera ouverte vers la découverte de traitements curateurs qui modifieront le cours évolutif de la maladie, voire arrêteront son évolution ou mieux empêcheront son développement, si l’on sait diagnostiquer la maladie avant l’apparition de la gêne motrice initiale. Aussi, un type de recherche
clinique qui se développe en parallèle est axé sur les tout premiers symptômes.

Avant l’apparition des symptômes moteurs, on peut déceler les troubles suivants :



1) Une hyposmie (diminution de l’odorat)

2) Un trouble comportemental du sommeil paradoxal – le sommeil est entrecoupé toutes les une heure et demi par une phase de sommeil paradoxal qui correspond aux périodes de rêve Normalement, pendant le sommeil paradoxal le sujet est immobile. Or les parkinsoniens sont souvent agités de mouvements ou parlent, crient pendant ces périodes, vivant ainsi leurs rêves, ce qui peut gêner le conjoint. Or il y a un lien très étroit entre le parkinson et le
trouble comportemental du sommeil paradoxal, puisque si l’on suit pendant plusieurs années des patients qui ne souffrent que de ce trouble du sommeil, ils ont un risque de plus de 50% de développer un parkinson.

3) troubles végétatifs : essentiellement constipation comme possible symptôme précurseur de
la maladie, mais la spécificité de ce symptôme pour la maladie sera difficile à apprécier vu
son extrême fréquence dans la population générale.

4) apathie : manque d’élan vital, de motivation, qui peut apparaître avant les troubles moteurs

5) imagerie cérébrale : scintigraphie au Datscan. C’est une imagerie effectuée grâce à l’injection d’un produit qui permet de marquer très spécifiquement la terminaison des neurones dopaminergiques. L’anomalie des images pourrait précéder l’apparition de la maladie.

Si dans quelques années on découvre une molécule qui puisse influer favorablement le cours évolutif de la maladie de Parkinson, le dépistage par la recherche de ces symptômes et par imagerie cérébrale pourrait devenir systématique, comme on le fait par exemple avec la mammographie pour
dépister le plus tôt possible le cancer du sein chez la femme à partir de l’âge de 45 ans.

La découverte d’un traitement qui modifie la maladie (et qui ne fait pas que masquer les symptômes comme avec les traitements actuels dopaminergiques) est d’autant plus importante que si on vit jusqu’à un âge avancé, la maladie continue à évoluer et peut entraîner d’autres symptômes qui ne répondent pas aux médicaments dopaminergiques et pèsent beaucoup dans la détérioration de la
qualité de vie des patients : rigidité accrue notamment rachidienne, douleurs, ralentissement moteur et mental, crises irrépressibles de sommeil pendant la journée, dépression, troubles postural et de l’équilibre, freezing de la marche « j’ai de la colle sous les pieds », (le freezing est fréquent dans les
formes évoluées), hypotension artérielle, troubles urinaires avec des urgences sévères voire de l’incontinence, troubles digestifs (constipation dont on a déjà parlé), hypersalivation, troubles de déglutition...



Puissance des thérapeutiques actuelles : une maîtrise indispensable

Je parlerai en pharmacologie de la L-Dopa, des agonistes dopaminergiques, et d’un autre médicament d’appoint, l’Azilect®, puis des avancées en neurochirurgie.
La dopa est un médicament remarquable, le gold standard de tous les traitements. Il faut maîtriser ce médicament si puissant. Le problème de la dopa : plus on en prend, plus on risque de développer des complications motrices telles fluctuations et dyskinésies. Il faut donc prendre des petites doses, le plus régulièrement possible, toutes les deux à quatre heures, donc plus de trois fois par jour, pour limiter les dyskinésies, les effets on/off. L’idéal serait un traitement continu, mais depuis 50 ans on n’a pas réussi à faire une dopamine qui dure 24 heures sur 24. On ne voit actuellement pratiquement plus les grandes dyskinésies qu’on voyait il y a 20 ou 30 ans parce qu’on maîtrise mieux le dosage.
En revanche la dopathérapie comporte un risque faible de provoquer des troubles psychiatriques ou cognitifs. A ce point de vue, étant donné son efficacité sur les troubles moteurs, le coefficient de sécurité de la L-dopa est de loin le meilleur de tous les traitements antiparkinsoniens.

Les agonistes dopaminergiques permettent de donner des doses moindres de L-dopa et de réduire le risque de dyskinésies. Mais ils peuvent déclencher une psychose (hallucinations le plus souvent visuelles, ou fréquemment l’impression d’être accompagné d’une personne – syndrome de l’ange gardien –, voire des délires dont les thèmes les plus fréquents sont de préjudice ou de jalousie, ainsi que des excès comportementaux. Ceux-ci comportent de l’hyperactivité (généralement bricolage chez les hommes, taches ménagères chez les femmes), ou des hyperactivités répétitives stériles, des addictions au jeu pathologique, sorte de toxicomanies comportementales, des comportements hypersexuels variés qui causent d’énormes problèmes dans le couple, une tendance à trop dépenser
(exemple d’une patiente qui avait 300 paires de chaussures à la maison), des comportements à risques (conduite à 180 à l’heure alors que les réflexes sont ralentis, saut à l’élastique, parapente), tous types de comportement qui ne préexistaient pas à la maladie de Parkinson. Ainsi, avant de prescrire un traitement par agoniste dopaminergique (les plus prescrits sont le Sifrol®, le Requip® et le Trivastal®), faut-il bien passer en revue tous les comportements du patient, et ne pas hésiter à questionner car le malade ne dit pas tout de lui-même. En effet, lui-même ou son entourage ne s’imagine pas qu’un médicament puisse entraîner de telles modifications comportementales. Celles-ci sont donc liées à une prescription à dose exagérée. Néanmoins, la puissance de ces médicaments est un atout : ils combattent efficacement l’apathie inhérente à la maladie de Parkinson, mais il faut en prendre la juste dose qui restaure le comportement qu’avait auparavant le patient et éviter les excès. On pourrait dire que ces troubles comportementaux sont aux agonistes dopaminergiques ce
que les dyskinésies sont à la L-dopa.
En revanche il existe des modifications comportementales favorables. J’ai déjà parlé de l’effet antiapathique. De plus, les médicaments antiparkinsoniens favorisent la créativité artistique.Il y aura de mars à mai 2010 une exposition au musée de l’hôpital de Grenoble situé dans la chapelle du CHU, dont l’inauguration officielle aura lieu le 26 mars. Treize parkinsoniens, tous artistes admirables ont accepté d’exposer leurs oeuvres. Certains patients sont même devenus artistes professionnels. La qualité de l’exposition mérite vraiment le détour et je vous invite tous à vous y rendre. Cela contribuera, je l’espère, à changer favorablement l’image de la maladie auprès du grand public.

Azilect® : La rasagiline (Dénomination Commune Internationale) a été présentée comme la molécule qui freinerait le Parkinson. Elle est commercialisée sous le nom de Azilect® et remboursée depuis le début de cette année 2010. Une remarquable étude a été effectuée avec ce médicament chez des patients en tout début de maladie. Son efficacité sur les symptômes parkinsoniens est modeste et un effet frénateur de l’évolution de la maladie est possible mais non clairement
démontré.

L’attitude actuelle du corps médical est de conseiller un traitement antiparkinsonien dès les premiers signes de la maladie. On commence donc à traiter au plus tôt, ce qui pourrait constituer un bénéfice sur une moindre invalidité au long cours. En gros, ça ne sert à rien de souffrir en début de
maladie en retardant la prise de médicaments, c’est le contraire qui serait favorable pour l’avenir : traiter tôt mais avec de petites doses de chaque médicament.

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La chirurgie

« En neurologie, actuellement et pour les toutes prochaines années, je ne crois pas aux greffes, ni aux cellules souches, ni à la thérapie génique », dit le Professeur Pollak. Le cerveau possède une connectivité trop complexe, fruit de décennies d’immersion de l’individu dans son milieu. Surtout les pertes neuronales de la maladie de Parkinson sont complexes, étendues à tout le système nerveux et même au-delà. On ne peut imaginer à ce jour le remplacement efficace des lésions liées à la maladie si une intervention chirurgicale, forcément locale, est nécessaire, comme c’est le cas actuellement pour toute tentative de greffe cellulaire ou génique.



Quelles sont les nouveautés par rapport à la neurostimulation ?
On recherche de nouvelles cibles, par exemple le noyau pédonculo-pontin pour les patients qui ont un freezing sévère de la marche. Un patient, qui tombait 10 à 15 fois par jour, ne tombe plus après cette opération.
Chez les patients avec stimulation des cibles classique, essentiellement le noyau subthalamique, il y a un seul symptôme moteur qui n’est pas amélioré par la stimulation, c’est la parole.


Présentation du groupe multidisciplinaire de Stimulation Cérébrale Profonde de Grenoble.
Il comprend, autour du Professeur Pierre Pollak, le Professeur Paul Krack, le Docteur Valérie Fraix, d’autres neurologues, des neuropsychologues dont Madame Claire Ardouin à l’origine de l’exposition sur la Créativité, des enseignants-chercheurs, des doctorants et post-doctorants, deux assistantes de recherche clinique, Eric Chevrier, kinésithérapeute, que beaucoup d’entre nous connaissent, des étudiants en mastère de recherche. Toutes ces personnes travaillent de concert avec les chercheurs en sciences fondamentales au sein d’une équipe de recherche INSERM dans l’Institut des Neurosciences de Grenoble. La recherche clinique, c’est-à-dire auprès des patients se déroule cependant dans le Pavillon de Neurologie du CHU de Grenoble.

Questions/réponses auxquelles Le Professeur Pollak a répondu avec la chaleur de son contact pour les malades. Toutes n’ont pas été notées.
-Critères à remplir pour l’opération de neurostimulation : il faut bien répondre à la L-Dopa, être très bien quand on est au mieux de la phase « on », avoir développé les effets on/off ou des dyskinésies. Il ne faut pas qu’il y ait d’autres troubles invalidant ni de troubles mentaux et une bonne santé générale. C’est l’âge biologique qui compte, néanmoins elle ne se pratique guère au-
delà de 70 ans.
-L’apomorphine – la pharmacologie est issue des plantes. Dans les alcaloïdes du pavot, il y a la morphine. Mais l’apomorphine n’a plus rien à voir avec la morphine. C’est comme de la dopamine et son administration peut être considérée similaire à du Modopar ou du Sinemet injectable. L’effet antiparkinsonien survient au bout de 10 minutes, mais dure seulement pendant ¾ d’heure. C’est
utile en cas de gros blocage inopiné comme par exemple après les repas. On ne peut pas toujours se piquer soi-même, si l’invalidité motrice de la main qui tient le stylo-injecteur est trop sévère.
Il existe aussi une mini-pompe portable qui infuse de la L-Dopa en permanence. La plupart du temps c’est une infirmière qui passe tous les matins pour la mettre en place.



-La douleur dans la maladie de Parkinson. Les parkinsoniens ressentent davantage la douleur que les autres personnes. La douleur peut devenir si insupportable qu’on peut arriver à prescrire de la morphine.
-Patch à la nicotine – Deux études réalisées ont été négatives, une positive. La négative avait été faite avec des doses légères. Une autre étude est en cours avec des doses plus élevées. La nicotine va dans le bon sens comme antiparkinsonien, mais elle ne sera jamais qu’un complément. Il faut
attendre la publication de nouvelles études et bien connaître la tolérance des fortes doses au long cours.
-Les chutes. Il n’y a pas de traitement médical pour lutter contre les chutes. Seuls les exercices, la rééducation, permettent d’améliorer l’équilibre. Il faut demander au kinésithérapeute quels exercices vous devez faire absolument tous les jours chez vous. Travailler beaucoup en kinésithérapie tout ce qui est stimulation visuelle, auditive, rythmique. Toutes les activités physiques, vocales, la danse, ne peuvent que faire du bien.
-Le besoin de bouger les jambes, pour calmer la douleur ressentie, dans la maladie de Parkinson traduit un manque de dopamine. Le syndrome des jambes sans repos, qui n’est pas lié à la maladie de Parkinson, est cependant traité par les agonistes dopaminergiques.
-Les troubles de l’écriture font partie de l’akinésie. C’est un symptôme précoce. La dopa aide à exécuter les automatismes appris dans l’enfance, exemple la marche, l’écriture.
-Les urgences mictionnelles peuvent être améliorées par les médicaments anticholinergiques à tropisme vésical.
-Les apnées du sommeil sont un peu plus fréquentes chez les parkinsoniens que dans le reste de la population. Généralement elles sont améliorées par le port d’un masque à pression positive d’oxygène pour la nuit.
-L’alimentation – Pas de régime dans la maladie de Parkinson. Cependant, la L-Dopa est mieux absorbée en dehors des repas, si on la prend une ½ heure avant de manger, si on la prend en dehors des protéines. Reporter les prises importantes de protéines le soir. Il vaut mieux faire plusieurs repas légers, sucrés. Ce régime n’est indiqué que chez très peu de patients, ceux avec des blocages très
sévères de survenue brutale. Tout régime doit se faire sous la conduite d’une détiéticienne, sinon il fera plus de mal que de bien. Donc, en règle générale, pas de régime.
-Difficulté de parole. Il n’y a pas de traitement, mais rassurez-vous, il n’y a pas de perte complète de la parole. C’est comme pour la marche : il faut faire de la rééducation. Lire à haute voix, parler fort, chanter.



Après l’exposé du Professeur POLLAK, le Président, Georges Sauvignet, a eu le plaisir de lui remettre un chèque de 7000 euros qui sera affecté aux recherches sur la dynamique des réseaux neuronaux du mouvement, plus particulièrement ceux impliqués dans les troubles de l’équilibre et de la marche, notamment le freezing. Ce chèque représente les dons effectués au profit de la recherche au cours des deux dernières années.

Beaucoup parmi ceux qui ont eu la chance de bénéficier de cette conférence ont exprimé leur satisfaction et combien ils ont apprécié l’abord simple et chaleureux du Professeur POLLAK.
Une dizaine de personnes nouvelles ont pris leur adhésion à l’Association.

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LA THERAPIE GENIQUE

Professseur Palfi à Henri Mondor (94- Créteil)
Professseur Palfi à Henri Mondor (94- Créteil)

Les résultats obtenus chez le primate sont spectaculaires et durables, selon des travaux français.

C'est peut-être une nouvelle alternative thérapeutique pour les patients atteints de maladie de Parkinson. Testée chez des primates, une trithérapie génique a permis à des animaux parkinsoniens de récupérer 80 % de leur motricité. Surtout, le bénéfice s'est maintenu pendant des mois sans apparition d'effets secondaires. Ces résultats impressionnants, obtenus par l'équipe de Béchir Jarraya et Stéphane Palfi, tous deux neurochirurgiens à l'hôpital Henri-Mondor (Créteil) et chercheurs CEA/Inserm, ont été publiés hier dans une nouvelle revue scientifique, Science Translational Medicine. Des essais cliniques sont en cours chez six patients.

La maladie de Parkinson concerne plus de 100 000 personnes en France. Elle est due à une dégénérescence du Locus niger, la zone cérébrale où des neurones fabriquent la dopamine. La carence en ce neurotransmetteur entraîne des symptômes très handicapants : tremblement de repos, raideur, difficultés à initier des mouvements… Le traitement de référence, la L Dopa, est utilisé depuis cinquante ans. Ce précurseur de la dopamine permet de stimuler la production du neurotransmetteur.

Mais après une période de «lune de miel», la L Dopa présente l'inconvénient majeur d'induire des mouvements anormaux (dyskinésies) tout aussi gênants que les symptômes de la maladie. D'autres molécules, qui pourraient freiner l'évolution du Parkinson, sont à l'essai, comme la rasagiline (nos éditions du 7 octobre 2009). Depuis une quinzaine d'années, certains patients (environ 400 par an en France) bénéficient d'une stimulation électrique cérébrale profonde. Les électrodes cérébrales, implantées au niveau des noyaux sous-thalamiques, sont activées par une sorte de pacemaker, posé au niveau thoracique.

«Chez les malades qui prennent de la L Dopa, les mouvements anormaux sont liés à une stimulation irrégulière de la dopamine dans la journée, explique le Dr Béchir Jarraya. La solution pour les éviter serait d'obtenir une sécrétion continue et locale du neurotransmetteur.» D'où l'idée des chercheurs français d'implanter une mini-usine à dopamine dans le cerveau, sous forme de gènes. «Le principe, ici, n'est pas de remplacer un gène défectueux (les formes héréditaires de la maladie de Parkinson représentent moins de 15 % des cas), mais d'apporter les trois gènes nécessaires à la synthèse de dopamine», poursuit Béchir Jarraya. Pour pouvoir introduire ces trois gènes dans un même vecteur - un véritable défi - les chercheurs ont fait appel à un lentivirus équin, un virus (inoffensif) de la famille du HIV. Ce cocktail est produit par une société britannique, Oxford BioMedica.

Pas d'effets secondaires

L'étude a été menée chez 18 macaques, rendus parkinsoniens par l'injection d'une toxine. Ils ont été séparés en trois groupes. Six d'entre eux ont reçu des injections bilatérales des gènes en intracérébral, au niveau d'une zone nommée striatum ; six autres ont reçu le vecteur viral mais sans les gènes thérapeutiques. Les six derniers ont servi de contrôles. «Après un délai de quatre à six semaines, les animaux traités ont eu une amélioration de 80 % de leur motricité, mesurée objectivement, raconte le Dr Jarraya. Ce résultat est resté stable pendant les 12 mois de l'expérience.» Il s'est même maintenu pendant 44 mois chez le macaque qui avait été gardé en vie plus longtemps. De plus, contrairement à la L Dopa, la thérapie génique n'a pas entraîné de mouvements anormaux, ni d'ailleurs d'autres effets secondaires. Les chercheurs ont pu vérifier que l'amélioration des signes cliniques correspondait à une augmentation du niveau de dopamine dans la zone d'injection des gènes thérapeutiques. Ils ont aussi pu établir que cette stratégie pouvait être efficace chez des animaux déjà traités par L Dopa, ce qui laisse espérer une diminution des doses du médicament.

Reste à savoir si ces résultats enthousiasmants seront reproductibles chez l'homme. Des essais cliniques ont commencé à l'hôpital Henri-Mondor chez six malades avec un Parkinson évolué. «Avec plus d'un an de recul, il n'y a pas eu de problème de tolérance. Tous les malades, à des degrés variables, ont eu un effet bénéfique, mais nous cherchons encore la dose optimale», précise le Pr Stéphane Palfi. Selon ce neurochirurgien, l'injection des gènes thérapeutiques dans le striatum, qui se fait sous anesthésie générale, est plus facile techniquement que l'implantation d'électrodes de stimulation dans les noyaux sous-thalamiques. Elle présenterait aussi l'avantage d'être plus spécifique, ce qui pourrait peut-être prévenir certains troubles du comportement décrits après stimulation cérébrale profonde.

Des essais cliniques de phase 2 (portant sur douze malades) puis à plus large échelle sont prévus dans les années à venir. Aux États-Unis, d'autres approches de thérapie génique sont à l'étude dans la maladie de Parkinson, l'une évalue l'un des trois gènes étudiés par les Français, deux autres testent des gènes de neuroprotection. À terme, on pourrait même envisager une thérapie génique avec un cocktail de gènes plus large, favorisant à la fois la synthèse de la dopamine et la neuroprotection.

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REUSSITE DU PLAN ALZHEIMER - LE BILAN SUR TROIS ANS

BILAN : 3 ANS APRES, UNE MOBILISATION SANS PRECEDENT; UN NOUVEAU REGARD SUR LA MALADIE

1) Santé et qualité de vie des malades et de leurs familles

Le Plan a permis un meilleur accès au diagnostic sur tout le territoire. 65 consultations mémoires ont été créées, 202 renforcées. Au total, 444 structures hospitalières représentant 507 points d'accueil constituent l'offre hospitalière à destination des malades d'Alzheimer. La consultation mémoire est ainsi disponible pour chaque Français, à proximité de chez lui. Elle permet aux patients, qui y sont adressés par leur médecin traitant, de faire le point sur leurs capacités cognitives et une éventuelle anomalie. Elles sont le premier point de dépistage de la maladie d'Alzheimer. 4 demandes sur 5 donnent lieu à un rendez-vous en moins de 3 mois.

Pour les malades jeunes (moins de 60 ans), un centre malades jeunes Plan Alzheimer a été créé en février 2009. Ce centre, qui est devenu la référence régionale, nationale et internationale auprès des professionnels et du public, répond aux questions spécifiques posées par ces malades.

Le Plan a permis l'expérimentation de maisons pour l'autonomie et l'intégration des malades d'Alzheimer (MAIA), véritables points d'entrée unique pour les malades permettant d'organiser et de coordonner leur prise en charge. Après les 15 MAIA expérimentées en 200ç et 2010, 40 nouvelles MAIA seront créées en 2011, et 100 supplémentaires en 2012, pour aboutir à environ 155 MAIA fin 2012. L'objectif est de parvenir à une couverture totale du territoire national en 2014.

Le recours à l'hospitalisation est parfois nécessaire lors d'une crise ou en cas de troubles importants du comportement. La création d'unités spécialisées au sein des services hospitaliers de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) a été financée par le Plan et a pour but de gérer ces crises et permettre le retour à domicile.

Pour permettre aux malades qui souhaitent demeurer à leur domicile de le faire, le Plan prévoit 500 équipes mobiles pluridisciplinaires, placées auprès de 111 Services de Soins Infirmiers à Domicile (SSIAD).

Le Plan comporte des mesures en faveur d'un meilleur usage des médicaments pour soigner les troubles du comportement que présentent certains patients atteints de la maladie d'Alzheimer. En particulier, il a abouti à de nouvelles recommandations de pratiques cliniques et une baisse de la prescription de neuroleptiques.

Pour les aidants, qui veillent en permanence sur les malades, le Plan a permis de déployer, sur tout le territoire, des structures de répit. Concrètement, ces structures permettent aux aidants de souffler quelques heures en offrant par ailleurs une prestation thérapeutique aux malades pendant une ou plusieurs demi-journées. Au 31 décembre 2010, plus de 10 000 places regroupées dans 1 663 accueils de jour étaient consacrées à cette mission. Par ailleurs, 11 plateformes d'accompagnement et de répit sont en cours d'expérimentation, auxquelles s'ajoutent 18 projets de répit innovants (art-thérapie, répit à domicile, garde itinérante de nuit, séjours vacances), eux aussi en cours d'expérimentation. L'objectif : parvenir à la création annuelle de 1200 places d'accueil de jour et 75 plateformes.
Le Plan prévoit enfin un effort de formation pour les aidants (2 jours par an). Plus de 2600 d'entre eux ont d'ores et déjà été formés.


Cliquez ici pour retrouver toutes les mesures du plan Alzheimer en faveur de la santé et de la qualité de vie des malades et de leurs familles

2) Recherche

Le Plan alloue 200 millions d'euros sur 5 ans à la recherche sur la maladie d'Alzheimer, le but étant de découvrir et développer en France des méthodes diagnostiques nouvelles, de trouver ou de contribuer à trouver des thérapeutiques médicamenteuses et non médicamenteuses susceptibles de bloquer l'évolutivité de la maladie ou de la prévenir, et d'améliorer le confort de vie des personnes malades et de leur entourage aux différents stades d'évolution de la maladie.

Une Fondation Plan Alzheimer a été créée dès juin 2008. Elle a pour objet d'attirer les meilleurs chercheurs sur les meilleurs projets, tout en nouant des partenariats avec les acteurs privés. L'action de la Fondation, couplée aux financements prévus par le Plan, a permis aux chercheurs Français de contribuer à plus de 20 publications internationales en 2010. 2 nouveaux gènes associés à la maladie ont été découverts en 2009, et deux autres en 2010. 96 nouveaux chercheurs ont été recrutés depuis le début du Plan. Aujourd'hui, 104 projets de recherche, financés à hauteur de 72 millions d'euros par le Plan, sont en cours.
Du 16 au 21 juillet 2011 se tiendra pour la première fois à Paris la conférence internationale sur la maladie d'Alzheimer ; 8000 chercheurs y sont attendus.

Cliquez ici pour retrouver toutes les initiatives du plan Alzheimer en faveur de la recherche

3) Solidarité et regard de la société sur la maladie

Le Plan a permis d'informer et de sensibiliser le grand public aux problématiques posées par la maladie d'Alzheimer, ainsi que de répondre aux questions que se posent les malades et leurs familles. Par exemple, un numéro de téléphone unique a été expérimenté.

La réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer a été approfondie : un espace national de réflexion éthique sur la maladie, intégré dans le dispositif des espaces régionaux d'éthique, a été créé. En impulsant une dynamique nouvelle, cet espace servira également de lieu de ressources pédagogiques et documentaires.

La lutte contre la maladie d'Alzheimer a été placée par la France au cœur de l'agenda européen avec une conférence organisée dans le cadre de la Présidence française de l'Union européenne en octobre 2008. L'UE a par ailleurs adopté en juillet 2009 une initiative fixant 4 objectifs : diagnostic précoce, épidémiologie, éthique et échange de bonnes pratiques.
Une action conjointe, pilotée par la France, est en cours. Elle rassemble 30 partenaires issus de 18 Etats-Membres. Elle vise à créer une plateforme d'experts européens pour améliorer les connaissances, les pratiques et la sécurité des prises en charge de la maladie d'Alzheimer en Europe. Dans le domaine de la recherche, la lutte contre les maladies neurovégétatives, auxquelles appartient la maladie d'Alzheimer, est devenue un sujet pilote pour la programmation conjointe européenne de recherche : 23 pays allient désormais leurs forces pour vaincre ce fléau. Un premier appel à projets sera lancé au cours de l'année 2011.

Cliquez ici pour retrouver toutes les mesures du plan Alzheimer en faveur de la solidarité

Pour aller plus loin...

Pour localiser sur la carte de France toutes les structures créées par le Plan, cliquez sur la carte ci-dessous

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Didier Jambart répond à FRANCE PARKINSON et interpelle le professeur POLLAK

Pouvez-vous me donner  votre avis sur ce sujet.

  

 Pourquoi France Parkinson (via le Pr POLLAK) vient de lancer à son tour[Jambart didier]  (http://www.franceparkinson.fr/ la même collecte de témoignages (forme  de pétition)  que moi (en fait je leur avais adressé mon mail de collecte).

  
Quel est le but de FRANCE PARKINSON ? Puisque le Pr POLLAK en sait autant que le Pr DAMIER  (voir plus bas) ou le CHUV de Lausanne (voir ci-dessous).

 

  
Je ne comprends pas ?

Le mien est de démontrer aux autorités telles que l'Association des CRPV, le Ministère de la santé, la Haute Autorité de Santé, et l'AFSSAPS  que les troubles comportementaux impulsifs liés aux AD (Agonistes Dopaminergiques) chez les malades au cours de leurs traitements antiparkinsoniens est largement sous-estimé.
  
Mon seul objectif personnel est que le risque soit identifié et porté à son vrai niveau dans le vidal, dans les notices, etc...
  

En effet où se trouve la vérité dans les Agonistes Dopaminergiques ? :

- dans la notice du REQUIP, on estime les troubles du comportement (jeu pathologique, hypersexualité,etc...) à 1 cas sur 10 000 ==> cas de survenance RARE
- dans l'article du CRPV de Toulouse rédigé par le Pr Montastruc , ces troubles sont estimés à 5 à 7 % ==> cas de survenance PEU FRÉQUENT
  tout comme dans le CR de l'AAN de SAN DIEGO 2006  on estime ces troubles à ce même % soit 5 à 7 %
- Officieusement dans le milieu de la neurologie, à l'afssaps, dans les CRPV on reconnaît que ces troubles sont sous-estimés et seraient plutôt de l'ordre de 15 % ( tout comme l'étude du CHUV (Lausanne) voir ci-joint , des statistiques pour la suisse: 5 à 15% sur 15.000 parkinsoniens ==> cas de survenance  FRÉQUENT

 

Donc entre RARE (1 pour 10 000) et FRÉQUENT (>à 10 pour 100), le risque est loin perçu de la même façon chez les patients. non ?

 

Dans Presse-Océan du 18/10/2007 le Pr DAMIER éminent neurologue français reconnu mondialement, tout comme le Pr POLLAK , affirme ceci "une étude canadienne a démontré que ces effets indésirables concernaient 17% des malades.Pour les autres le traitement reste positif"

 

Alors pourquoi le risque est-il toujours en 2011 sous-estimé et donc les patients mal informés. Dans quel but ? ==> commercial ?

 

Mr POLLAK vous connaissez tout cela par cœur, puisque c'est VOUS par votre action en 2005/20006  qui avez agi et fait pression pour faire sortir Mme Marie Jeanne Dxxxxx de l'hôpital psychiatrique de Montpellier où elle y avait été internée du fait des troubles comportementaux dus à son traitement sous REQUIP ?

Cordialement
Didier JAMBAR
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FRANCE PARKINSON publie une comuniqué du Professeur Pollack

4 conseils fondamentaux aux patients parkinsoniens :

1) L-dopa et agonistes dopaminergiques ont une efficacité prouvée sur l'état moteur du parkinsonien.

2) Néanmoins, à doses excessives, chez certains patients, les agonistes dopaminergiques et, dans une moindre mesure, la L-dopa, peuvent entraîner des troubles comportementaux redoutables : compulsions d'achat, addiction au jeu, hypersexualité..., mettant en danger la vie personnelle et familiale du patient.

3) Si vous ou votre entourage remarquez un changement de votre comportement, voire de votre personnalité, signalez-le immédiatement à votre médecin traitant. Ne laissez pas s'installer un déséquilibre dans votre vie. Un ajustement de dose est nécessaire.

4) Attention, toute modification de traitement ne peut se faire que sur avis médical.

4 conseils fondamentaux aux patients parkinsoniens :

1) L-dopa et agonistes dopaminergiques ont une efficacité prouvée sur l'état moteur du parkinsonien.

2) Néanmoins, à doses excessives, chez certains patients, les agonistes dopaminergiques et, dans une moindre mesure, la L-dopa, peuvent entraîner des troubles comportementaux redoutables : compulsions d'achat, addiction au jeu, hypersexualité..., mettant en danger la vie personnelle et familiale du patient.

3) Si vous ou votre entourage remarquez un changement de votre comportement, voire de votre personnalité, signalez-le immédiatement à votre médecin traitant. Ne laissez pas s'installer un déséquilibre dans votre vie. Un ajustement de dose est nécessaire.

4) Attention, toute modification de traitement ne peut se faire que sur avis médical.

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« Lois de bioéthique – L’heure des choix »

« Lois de bioéthique – L’heure des choix »
Pèlerin, 3 février 2011
« Cellules souches embryonnaires, cellules souches adultes, thérapie cellulaire… Pour le grand public, ces mots restent souvent obscurs », note Pèlerin, qui publie une enquête sur « les enjeux scientifiques et éthiques du débat, alors que l'Assemblée nationale entame la révision des lois de bioéthique ».
Le magazine rappelle en effet qu’« après 2 ans de débats intenses, la révision des lois de bioéthique entre dans sa phase ultime avec l'examen au Parlement du projet de loi déposé par le gouvernement. Peu de surprises dans ce texte. Indisponibilité du corps humain, respect de la dignité de l'individu : marquée par ces grands principes, la trentaine d'articles qui seront débattus ne modifie qu'à la marge la loi de 2004 ».
L’hebdomadaire se penche notamment sur les travaux menés au laboratoire I-Stem d'Évry (Essonne), relevant que « beaucoup d'espoirs sont placés dans l'idée de «greffer» des cellules élevées en laboratoire à des personnes malades pour reconstituer des tissus endommagés ».
Sébastien Duprat, chargé des partenariats avec les instituts étrangers, explique : « Par exemple, nous orientons les cellules souches pour qu'elles se différencient en jeunes neurones qui pourraient venir «réparer» des lésions du cerveau. Les neurones adultes, déjà trop spécialisés dans certaines tâches, ne pourraient pas jouer ce rôle ».
Pèlerin retient que « certaines équipes travaillent dans ce sens autour des maladies de Parkinson ou d'Alzheimer ».

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Ces médicaments qui rendent "fou" !

Grazia, 11 février 2011
Grazia se penche sur les « médicaments qui rendent fou ». Le magazine livre notamment le témoignage de Didier Jambart : « Soigné depuis 2003 pour la maladie de Parkinson, cet homme marié et père de deux enfants a subi deux des pires effets secondaires de son traitement : l'addiction au jeu et l'hypersexualité ».

« Quand on lui demande pourquoi il a attendu pour en parler à son médecin, il interroge à son tour: «Quel père de famille avouerait spontanément qu'il a vendu les jouets de ses enfants sur eBay pour parier ? Qu’il s’auto-sodomise pour se faire du mal ?» », remarque ce patient.

Grazia explique que « pendant des mois, Didier Jambart vit un enfer. Jusqu'à ce qu'il change de médecin. Et de médicament. Aujourd'hui, il poursuit son neurologue et le laboratoire pharmaceutique GlaxoSmithKline ». Didier Jambart déclare ainsi : « Je leur reproche d'avoir masqué les effets indésirables du Requip ».
Le magazine ajoute que l’homme « se bat pour faire reconnaître que ces troubles affectent plus de patients que ne l'indique le laboratoire ».

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je suis parkinsonnien, et alors ?

"Côté Santé" de février 2011,publie deux pages sur la maladie de Parkinson : « Agitation ou tremblements, accélération ou précipitation, rigidité ou pétrification, c'est tout cela la maladie de Parkinson. Complexe, subtile, difficile à comprendre, générant des problèmes de communication, cette maladie neuro-dégénérative qui s'installe progressivement, n'est pas systématiquement une maladie de vieux ! ».

Le magazine note ainsi que la maladie, « deuxième cause de handicap d’origine neurologique chez le sujet âgé », est « différente d’une personne à l’autre [et] touche aussi les jeunes ».
Côté Santérappelle que « 20 à 25% des patients ont entre 40 et 50 ans », tandis que le Dr Thierry Hergueta, psychologue clinicien, précise : « Dans les deux cas, les symptômes sont les mêmes. Dans 1/3 des cas on tremble, dans 2/3 des cas, non. C'est d'abord la raideur qui va être au premier plan. Un bras qui bouge moins, un visage un peu figé […]. Un air déprimé, ralenti, c'est le point essentiel de la maladie ».

Le mensuel note que « plus on est jeune, plus le diagnostic va être difficile à établir. À 40 ans, on ne peut pas être parkinsonien, et le médecin généraliste, le psychiatre traitent la dépression. Arrive alors le neurologue qui va, brutalement, diagnostiquer le Parkinson. Il faut, en général une année pour l'intégrer ».

"Côté Santé"ajoute que « le traitement a une très bonne efficacité et va gommer ces premiers signes de ralentissement pendant environ une dizaine d'années. Vient ensuite une période de fluctuations, d'on, d'off, plus difficile à gérer au quotidien ».
Le magazine publie le témoignage de Grégory, 44 ans, pour qui « 
le diagnostic est tombé, il y a 6 ans » : « Ma vie a changé. Je connaissais la maladie, mais je ne pensais pas qu'elle pouvait me toucher puisque j'étais jeune ! J'ai d'abord caché la vérité à mes proches. […] Mes collègues de travail ne sont toujours pas au courant. Seul mon médecin m'a soutenu en me suivant tant sur le plan physique et médical que psychologique ».

« J'ai mis 5 ans pour accepter la maladie mais le médecin a arrêté mes antidépresseurs et je n'ai plus d'idées noires. C'est un véritable gain psychologique sur la maladie. Je me sens ainsi libéré, j'ose nettement plus en parler », continue Grégory.
Le jeune homme ajoute que « 
l'activité professionnelle est un réel facteur d'insertion, particulièrement pour les personnes atteintes d'une maladie dans laquelle on a tendance à s'isoler. J'ai également gardé et adapté mes activités extérieures : elles sont moins physiques qu'avant mais plus créatives (réalisation de sites Internet, badges, peinture...). Je découvre de nouvelles occupations ».

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Combien somme nous de malades atteints du Parkinson sous LDOPA ?

Il est difficile de répondre à cette question en France, car le chiffre varie selon les estimations de telle ou telle association, quant au Ministère Publique c'est le mutisme.

En fait il faudrait faire un véritable recensement en Franc , en partant de chaque commune, pour connaître la population réelle atteinte par la MP..

Les chiffres connus sont de 100.000 sous LDOPA et de150.000 déclarés, pour 63 million s d'habitants ! Soit 0,166 % à 0,24 %

 

Au Canada, où la population est de 31 million d'habitants, 100,000 sont pris en charge par les service de santé, oit 0,32 % de malades.

Si on applique en France, le même coefficient, nous devrions avoir un nombre plancher de plus de 2 millions de personnes atteintes par la MP !

Ce nombre de malades est à prendre en compte par la France et surtout par le gouvernent français.

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Un témoinage poignant sur la vie d'une "aidante"

EXTRAIT D'U MAIL RECU LE 15/02/2011

" ...

HAD en faillite, pas d'aides soignants pour les SSIAD.. les associations ont du travail !
le système de santé est vraiment mal en point, n'attendons pas pour nous mobiliser !

Ce soir, l'infirmière coordinatrice du SSIAD qui nous avait connu en HAD, m'a dit que mon Mari baissait et qu'il ne fallait pas trop le mobiliser..
J'ai été sidérée.. Je fais tout ce que je peux pour lui - j'insiste pour qu'on le fasse marcher quelques mètres et je prends les initiatives !
Claude se porte bien - nourriture par sonde gastrique, bien équilibrée, 3 litres d'eau pour jour avec la seringue pour passer le sinémet,
 le médicament du soir et le rinçage.. il ne peut plus se bouger mais il apprécie encore la vie ;
je vais le changer   tout à l'heure et le tourner dans le lit pour ses escarres..
c'est très dur pour moi qui doit faire attention à mon bras droit.. je n'ai pas le choix.

Didier as-tu reçu mon témoignage ?
Daniel, j'irai sur ton blog. "

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APPEL A TEMOIGNAGES

MERCI à toutes et à tous de diffuser aussi largement que possible ce message.
 
Je suis Didier JAMBART, la 1ère victime ayant fait reconnaître les effets indésirables des AD (agonistes dopaminergiques) en CRCI.
Vous l'avez vu dans les médias, j'intente la même démarche auprès de la justice civile du Tribunal Grande Instance de Nantes.

 

Je lance un APPEL  (l'appel de février 2011) à tous les PARKINSONIENS et à leurs proches.

 
Je vous propose d'être le porte-parole de tous ceux qui ont subis ou ont été témoins des effets indésirables lors de leurs traitements anciens ou actuels sous AD (Agonistes Dopaminergiques).
Bref, une forme particulière de pétition.
  
Que tous ceux qui ont subis ou ont été témoins de personnes victimes d'effets indésirables (troubles du comportement, etc..) lors de leurs traitements parkinsoniens, me contactent sur mon mail privé, je leur adresserai la marche à suivre pour me retourner personnellement 2 documents complétés afin que l'on fasse connaître le nombre réel de victimes au ministère de la santé.
  
Même si vous l'avez déjà fait, on va le refaire ensemble, tous ensemble. 
mon adresse est : jambartc@sfr.fr
  
MERCI je compte sur vous.
 
Didier JAMBART
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