[ Miro - 1930 ]
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Parkinson / Ils souhaitent une structure médicale pluridisciplinaire

 

Un dialogue s'est rapidement instauré sur cette maladie encore mal connue.

Un dialogue s'est rapidement instauré sur cette maladie encore mal connue.

Le Groupement des parkinsoniens des Ardennes (GPA), affilié à la Fédération française des groupements de parkinsoniens, a tenu récemment son assemblée générale ordinaire à la Maison de quartier Claude-Georgin dans une salle mise à disposition par la ville de Sedan.
Après avoir remercié l'ensemble des participants, malades ou non, deux agents à domicile de l'ADMR de Mouzon et M. Deloffre, représentant l'union locale CFDT du Sedanais, Anne-Marie Gérard, secrétaire du GPA, a présenté les excuses des trois députés, du directeur de la MDPH et du directeur de la CPAM des Ardennes.
José Herraiz, président, parkinsonien neurostimulé (ayant subi l'implantation d'électrodes dans le cerveau) il y a une dizaine d'années, a expliqué l'intérêt de cette opération. Au vu des critères (âge, état général…), seulement 10 % des malades peuvent en bénéficier.

Neurostimulation


D'autres malades ont rappelé les nombreux symptômes qui peuvent survenir du fait de la maladie et des effets secondaires des nombreux médicaments qu'ils prennent quotidiennement.
Leur handicap les oblige à consulter divers professionnels de santé (neurologue, kiné, orthophoniste, psychothérapeute…). Un de leurs souhaits serait de pouvoir compter sur une structure pluridisciplinaire susceptible de leur assurer un meilleur suivi avec des praticiens spécialisés dans la maladie de Parkinson.
Les rapports moraux et financiers ont été ensuite approuvés à l'unanimité et les membres du conseil d'administration reconduits dans leurs fonctions : José Herraiz président ; Suzanne Mingau et Yves Jourdan, vice-présidents ; Anne-Marie Gérard, secrétaire, assistée de Claude Petitfils ; Christian Périn, trésorier, assisté de Danièle Mansu.
Les membres du CA ont mis en exergue les subventions reçues des mairies de Sedan, Charleville-Mézières et Donchery, celles de la CPAM et la mairie de Haraucourt pour la mise à disposition de la photocopieuse.
La baisse, ou le retrait, de subventions a été constatée, ce qui a eu pour effet, pour la première fois depuis la création du groupement en 2003, de se retrouver avec un solde débiteur !
Les objectifs du GPA sont les suivants : poursuite du groupe de parole mensuel pour les malades et les aidants animé par un psychologue avec la réalisation d'un jeu pour mieux faire connaître cette pathologie, mise en place d'une conférence le 8 octobre prochain par M. Chevrier, kinésithérapeute du CHU Grenoble, spécialisé dans la maladie, informations du personnel de santé… le groupement ayant toujours besoin de soutien moral et financier.


Parkinson : les malades se sentent "oubliés" des pouvoirs publics

AFP - ‎Il y a 36 minutes ‎
PARIS — La maladie de Parkinson reste la plus oubliée des grandes maladies alors qu'elle concerne au moins 150.000 personnes, déplore l'association France Parkinson qui réclame un "plan Parkinson" comme pour l'Alzheimer, à l'occasion de la journée ...
 

Journée mondiale de la maladie de Parkinson

France 3 - ‎Il y a 1 heure ‎
L'institut du cerveau et de la moelle épinière (ICM) est chargé de la recherche de cette maladie. En France, 150 000 personnes sont atteintes de la maladie de Parkinson. Ce chiffre pourrait doubler d'ici 15 ans. L'Institut du Cerveau et de la Moelle ...
 

La Journée mondiale Parkinson se déroule le 11 avril prochain

Le Parisien - ‎Il y a 3 heures ‎
La Journée mondiale de la maladie de Parkinson a lieu lundi 11 avril prochain, date anniversaire du médecin James Parkinson qui a découvert la maladie. En France, pour l'occasion, de nombreux événements seront organisés, comme des cours d'informatique ...
 

Internet pour mieux comprendre la maladie de Parkinson

MemoClic - ‎Il y a 1 heure ‎
Découvrez des conseils et outils pratiques en ligne pour mieux comprendre la maladie de Parkinson. Un matériel d'autant plus appréciable à consulter que la recherche médicale réalise des progrès remarquables pour mieux lutter contre cette maladie. ...
 

Journée de Parkinson : encore des progrès à faire

CareVox - ‎Il y a 36 minutes ‎
La journée mondiale de Parkinson est l'occasion pour France Parkinson, association de malades, de rappeler au gouvernement que de nombreux efforts restent à faire en vue d'améliorer la prise en charge de cette pathologie neurologique qui touche 150 000 ...
 

Journée mondiale de la maladie de Parkinson

Santé AZ - ‎Il y a 3 heures ‎
En ce lundi 11 avril, se déroule la journée mondiale contre la maladie de Parkinson, organisée dans notre pays par l'association France Parkinson. Le maître mot de cette journée est « en 2011, chacun doit faire un pas ». ...
 

Santé Journée mondiale de la maladie de Parkinson

Midi Libre - ‎Il y a 4 heures ‎
Publié à 13 h36 - A l'occasion de la Journée mondiale Parkinson, célébrée ce lundi 11 avril, un colloque se tient à Paris à la Maison de la Chimie, pour dresser le bilan des initiatives et attentes des patients et des aidants, un an après la ...
 

Maladie de Parkinson : "Chaque pas est une conquête"

Le Point - ‎8 avr. 2011‎
À l'occasion de la journée mondiale consacrée à cette maladie, lundi 11 avril, l'association France Parkinson donne de la voix. En France, près de 150 000 personnes souffrent de la maladie de Parkinson, qui transforme progressivement leur corps en une ...
 

Un grand plan Parkinson pour 2011 ?

France Soir - ‎Il y a 7 heures ‎
A l'occasion de la journée mondiale de Parkinson, l'association France Parkinson espère sensibiliser les pouvoirs publics à mettre en place un vaste plan pour prendre en charge la maladie. En Fance, près de 150.000 personnes sont atteintes de la ...
 

Un site Internet pour mieux comprendre la maladie de Parkinson

Futura Sciences - ‎Il y a 4 heures ‎
Les victimes de la maladie de Parkinson et leurs familles sont trop souvent mal informées. À l'occasion de la journée mondiale dédiée à cette maladie neurodégénérative, un site Internet expliquant simplement et efficacement les différents aspects de la ...
 

Parkinson : un nouveau site pour les patients et leurs proches

L'Internaute Magazine - ‎Il y a 7 heures ‎
A l'occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, Novartis lance un nouveau site pour accompagner les patients et leurs proches. C'est pour répondre aux attentes des patients atteints de la maladie de Parkinson, mais aussi à leurs proches ...
 

Journée mondiale contre la maladie de Parkinson

France 3 - ‎Il y a 6 heures ‎
Opération d'un patient souffrant de la maladie de Parkinson à l'hôpital Pellegrin de Bordeaux. La maladie de Parkinson est une maladie dégénérative qui s'attaque aux neurones dans le cerveau. L'hôpital Pellegrin est l'un des deux établissements au ...
 

Une écoute pour les malades

Sud Ouest - ‎7 avr. 2011‎
France Parkinson est une association reconnue d'intérêt public qui a pour objectif de permettre aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson de partager leur vécu avec d'autres malades, de sortir cette maladie de l'ombre, d'aider patients et ...
 

Une nouvelle plateforme Internet pour mieux comprendre Parkinson

Maxisciences - ‎Il y a 5 heures ‎
Alors que se déroule aujourd'hui, lundi 11 avril, la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, le laboratoire Novartis Pharma a annoncé le lancement d'une nouvelle plateforme Internet dédiée à la maladie. Si le nom de "maladie de Parkinson" est ...
 

Journée mondiale de la maladie de Parkinson : 10 conseils pour se ...

France Biladi - ‎Il y a 8 heures ‎
Boire du café, prendre des vitamines et de l'ibuprofène faire de l'exercice... certaines habitudes protègeraient de la maladie de Parkinson, seconde pathologie neuro-dégénérative en Algérie Prendre régulièrement de l'ibuprofène pourrait réduire les ...
 

A la une des médias : Journée mondiale Parkinson

TOP MEDIAS - ‎Il y a 6 heures ‎
A l'occasion de la journée mondiale de la maladie de Parkinson, les médias incitent le grand public à soutenir ceux qui luttent pour changer le regard porté sur cette maladie. La maladie de Parkinson Méconnue de nombreux Français alors qu'elle touche ...
 

Une journée mondiale pour comprendre la maladie de Parkinson

aladom (Communiqué de presse) (Blog) - ‎Il y a 36 minutes ‎
Ce lundi 11 avril est la journée mondiale de la maladie de Parkinson. Touchant près de 150000 personnes en France, cette maladie est portent souvent méconnue. À cette occasion, diverses actions de sensibilisation et de prévention sont mises en place. ...
 

Maladie de Parkinson : un site pour vous accompagner

Destination Santé - ‎Il y a 8 heures ‎
Avec près de 150 000 patients concernés en France, la maladie de Parkinson fait partie de ces troubles dont la cause n'est pas réellement déterminée. Si ses manifestations sont bien connues - ralentissement des mouvements, tension musculaire, ...
 

Parkinson : l'association France Parkinson veut un Plan Parkinson

Senior Actu - ‎8 avr. 2011‎
À l'occasion de la Journée Mondiale Parkinson, qui se tiendra le 11 avril 2011, l'association France Parkinson appelle l'État à lancer de manière urgente un Plan national Parkinson. En effet, comme le rappelle le communiqué de l'association, ...
 

Journée Mondiale de la Maladie de Parkinson

Terrafemina - ‎Il y a 8 heures ‎
Ce lundi 11 avril, c'est la Journée Mondiale dédiée à la maladie de Parkinson. La maladie affecte 150.000 personnes en France, une meilleure prise en charge doit être envisagée car les délais de soin sont souvent encore trop longs. ...
 

Journée mondial Parkinson 2011 : l'appel vers un plan Parkinson

24hSanté - ‎10 avr. 2011‎
A l'occasion de la Journée mondiale pour la maladie de Parkinson du 11 avril, le collectif Parkinson* interpelle les pouvoirs publics sur la mise en oeuvre d'un Plan PARKINSON au même titre que le plan Alzheimer. En 2011, « chacun doit faire un pas ...
 

Journée mondiale de la Maladie de Parkinson

Newsplanete - ‎Il y a 8 heures ‎
Cette année, France Parkinson organise la journée mondiale de la Maladie de Parkinson sous le titre : En 2011 chacun doit faire un pas. En ce lundi 11 Avril 2011, l'association France Parkinson donne de la voix et interpelle les pouvoirs publics sur la ...
 

Journée mondiale Parkinson lundi 11 avril

Foncier.mobi - ‎Il y a 22 heures ‎
La Journée mondiale de la maladie de Parkinson a lieu demain lundi 11 avril prochain, jour de la date anniversaire du médecin James Parkinson qui a découvert la maladie. La maladie de Parkinson fut décrite pour la première fois par James Parkinson, ...
 

1. La maladie de Parkinson

RFI - ‎8 avr. 2011‎
Région cérébrale qui dégénère dans la maladie de Parkinson, avec des corps de Lewy au dosage excessif en fer et en aluminium. Deuxième maladie neurodégénérative la plus répandue, la maladie de Parkinson touche une à deux personnes sur mille, ...
 

Journée mondiale contre la maladie de Parkinson

Aujourdhui.com - ‎Il y a 9 heures ‎
Ce lundi 11 avril, journée mondiale contre la maladie de Parkinson, des activités spécifiques d'information auront lieu dans toute la France, et continueront pendant le mois d'avril. L'association France-Parkinson, qui coordonne la journée mondiale en ...
 

Le Collectif Parkinson appelle à un plan national (France)

PsychoMédia - ‎9 avr. 2011‎
À l'occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson 2011, qui se tiendra le lundi le 11 avril, le Collectif Parkinson appelle à la mise en œuvre d'un Plan national Parkinson. Le collectif regroupe France Parkinson, l'Association des ...
 

Journée mondiale contre la maladie de Parkinson : « En 2011 ...

Viva Presse - ‎Il y a 8 heures ‎
Ce 11 avril a lieu la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, coordonnée en France par l'association France-Parkinson sur le thème « En 2011 chacun doit faire un pas ». L'association organise notamment une rencontre à Paris, à la Maison de la ...
 

Journée mondiale de parkinson : Une prise en charge rapide des ...

Femmes Mag - ‎Il y a 6 heures ‎
Le lundi 11 avril 2011 est la journée mondiale de la maladie de Parkinson. Cette maladie neurologique qui affecte le système nerveux central et qui débute habituellement entre 45 et 70 ans est la deuxième maladie neuro-dégénérative après l'Alzheimer. ...
 

Journée mondiale PARKINSON: 2011 sera-t-elle l'année d'un Plan ...

santé log - ‎9 avr. 2011‎
C'est l'appel lancé par le Collectif Parkinson à l'occasion de cette Journée mondiale Parkinson 2011, aux pouvoirs publics: Le lancement d'un Plan Parkinson, au même titre qu'un Plan alzheimer, puisque, tout comme “Alzheimer”, “Parkinson” débute de ...
 

Journée Mondiale de la maladie de Parkinson 2011

Sénégal Actu - ‎Il y a 7 heures ‎
(SENEGAL ACTU, Santé) – La Journée Mondiale Parkinson a lieu ce lundi 11 avril 2011. Cette maladie est la deuxième maladie neurodégénérative, après la maladie d'Alzheimer. « En 2011 chacun doit faire un pas » en s'impliquant dans les efforts de lutte ...
 



MESSAGE DEPOSE SUR FACEBOOK (GROUPE SOSPARKINSON)

Le responsable du comité du Vaucluse, Avignon, et moi même sommes en train de recenser les jeunes parkinsoniens de notre département(84) pour la journée mondiale du 15 avril, qui aura lieu a l hôpital d Avignon a 14h30. Les thèmes seront : les jeunes parkinsoniens et l emploi, les addictions provoquées par les agonistes....
Par la suite notre objectif est de créer un comité réservé aux jeunes patients en vue de se réunir, organiser des activités sportives ou autres. Se soutenir et s entraider.
Quand je parle de jeunes, je cite tous les malades en age de travailler, d avoir des enfants encore jeunes a élever.
Vous pouvez me contacter sur mon adresse mail : chrismurz@gmail.com
Merci d avance de diffuser l info ou de vous mettre en contact avec moi si vous faites partie de notre département et et si cela vous intéresse.
Bonne soirée a tous.


PLAIDOYER POUR UN "PLAN PARKINSON" NATIONAL

auteur : DJGG - Jan 2010

"La recherche bénéficiera de 8 milliards, dont 2,5 milliards aux biotechnologies ainsi qu'à la santé.  Et notamment à la recherche sur le cancer, les maladies génétiques, Alzheimer et le sida." (déclaration du Président Sarkosy le 14/12/2009)

Il est vraiment nécessaire d'interpeller les pouvoirs publics tant au plan national que régional en soulignant les spécificités de la maladie dite de Parkinson et de la distinguer de la maladie de Alzheimer.

Pour cela il faut avoir un cadre bien défini pour distinguer le Parkinson et favoriser la recherche spécifique sur l'origine de la maladie : conditions environnementales (pollutions) et infections virales (dont des virus grippaux, le VIH, etc.) qui semblent de plus en plus orienter les chercheurs. Il faut aussi soutenir la recherche sur les cellules souches qui apparaissent comme une solution pour l'outillage nécessaire à la réparations des cellules détruites dans le cerveau.
Par ailleurs dans le volet "Formation", il faut faire un gros efforts pour développer la connaissance de la maladie auprès des cadres de la santé, des personnels auxiliaires de santé. De même il est important de doter les travailleurs sociaux d'éléments d'informations spécifiques (brochures, sites Web, radios, etc...) sur la maladie de Parkinson (assistante sociale, employé(s)s de sécurité sociale et de mutuelle, HLM, etc...)

Parkinson et Alzheimer : des maladies neuro-dégénératives

Avec l'âge, les exercices physiques et intellectuels diminuent, privant du même coup le cerveau d'une activité d'éveil et d'oxygénation, vitale à son fonctionnement.
Les neurones, ces milliards de cellules nerveuses du cerveau, ont alors de plus en plus de difficultés à répondre favorablement et efficacement aux demandes de l'organisme.

Dans le cas des maladies neuro-dégénératives comme les maladies d'Alzheimer ou de Parkinson, les neurones sont détruits lentement, sans pouvoir être remplacés. Ces deux pathologies affectent le cerveau et donc le fonctionnement général du corps, qui glisse doucement vers des états de dépendance et de non-contrôle.

-Dans le cas de la maladie d'Alzheimer, on parle de « démence » à cause des troubles cognitifs engendrés (troubles de la mémoire, du langage et du jugement, hésitations, perte des notions spatio-temporelles...). 

-Concernant le Parkinson, les troubles fonctionnels peuvent apparaître très tôt (20 ans) : les troubles d'élocution, les tremblements des membres au repos, la lenteur et la raideur des mouvements sont caractéristiques car la maladie n'atteint qu'une région particulière du cerveau. Les cellules endommagées le sont, non pas par le vieillissement, mais par des atteintes chimiques extérieures.  

Le diagnostic et la prévention

Les avancées scientifiques et l'objectif fondamental concernant les maladies de Parkinson et d'Alzheimer touchent essentiellement à l'élaboration d'un diagnostic sûr, et aux méthodes possibles de prévention.
En ce qui concerne Parkinson, des examens cliniques permettent aujourd'hui de déceler la présence d'au moins deux des trois symptômes de la maladie (tremblements, lenteur, raideur musculaire) pour la déclarer, l'imagerie du cerveau (scanner, IRM) confirme l'examen clinique, ainsi que la sensibilité à la L-Dopa
L'origine étant encore très mal connue (hormis l'hypothèse d'une exposition prolongée aux nitrates), il n'existe pas de prévention particulière.

En revanche, d'importants moyens ont été débloqués ces dernières années pour encourager la recherche contre Alzheimer (cf. Plan Alzheimer). Aujourd'hui, les tests de dépistage de la maladie d'Alzheimer sont orientés vers l'imagerie du cerveau (scanner, IRM), méthode qui permet d'évaluer l'épaisseur du cortex et le volume de l'hippocampe. Quant à la prévention de la maladie d'Alzheimer, les recherches s'orientent vers l'hygiène de vie : une alimentation équilibrée, des omégas 3 et un exercice physique régulier permettraient de ralentir, voire d'éviter, la maladie. 

Le traitement de ces maladies

Dans le cas de la maladie d'Alzheimer, plusieurs médicaments actuellement sur le marché permettent de stabiliser les symptômes et de ralentir la perte d'autonomie sans pour autant pouvoir stopper la progression de la dégénérescence. A défaut de pouvoir l'éradiquer, le ralentissement de la maladie est un enjeu de taille : si la maladie est reculée de 5 ans, le nombre de malades âgés peut être divisé par deux !
La prise en charge de la maladie d'Alzheimer ne s'arrête pas à un traitement médicamenteux. Il s'agit d'une prise en charge globale du malade et de ses proches: formation des soignants et des familles; stimulation cognitive (ateliers mémoire, art-thérapie, orthophonie...) à pratiquer dans les accueils de jour...

Pour ce qui concerne la maladie de Parkinson, la prise de L-Dopa est le principal traitement pour améliorer les symptômes des patients. Il existe aussi des interventions chirurgicales spécifiques ainsi que l'électro-stimulation profonde. Mais actuellement ces traitements ont une durée d'action assez courte et ne peuvent être considérés comme des "réparateurs" des causes de la maladie.
La prise en charge est là aussi « globale », puisque les malades sont encouragés à pratiquer une activité physique voire professionnelles (dans le meilleur des cas), la kinésithérapie et l'orthophonie. Les proches sont invités à intégrer leur malade dans le monde actif au quotidien tout en assurant leur sécurité physique (chutes suite perte d'équilibre, la toilette et l'habillement). 
Un équilibre alimentaire est recommandé en veillant à ne pas ingérer trop de "fer" (éléments destructeur des cellules noires), et de prendre les doses de L-Dopa en dehors des repas comportant des protéines (les protéines alimentaires peuvent troubler la biodisponibilité de la L-dopa, mais pas celle des agonistes dopaminergiques).

Il est donc nécessaire de dissocier les deux maladies dans leur présentation et de considérer la maladie de Parkinson comme une maladie à part entière pour laquelle il faut encourager la Recherche spécifique : un "Plan Parkinson" national est nécessaire !

Daniel JG Gauthier
19/12/2009



Films présentés lors des ETATS GENERAUX DE LA MALADIE DE PARKINSON : témoignages de malades, d'aidants et de professionnels de santé
Filmés par agevillage le 8 avril 2009, Paris


Les maladies neurodégénératives comme celles d'Alzheimer et de Parkinson représentent l'un des plus grands défis de l'Europe en matière de santé mentale

 

Dans ce contexte, le Parlement européen a exprimé jeudi 12 novembre 2009, son ferme soutien au projet pilote de programmation conjointe de recherche des États membres dans ce domaine qui conduirait à une mise en commun des compétences, des connaissances et des ressources financières.

La lutte contre les maladies d'Alzheimer et de Parkinson est déjà confrontée à un double défi : offrir des soins à un nombre croissant de patients et garantir davantage de ressources pour réduire la population concernée à l'avenir.

Environ 7,3 millions de personnes souffrent de la maladie d'Alzheimer et de troubles connexes en Europe, un chiffre qui devrait doubler d'ici 2020. Les guérisons ne sont pas assurées pour le moment et les connaissances en matière de prévention et de traitement sont limitées.

La résolution, adoptée ce jeudi encourage tous les États membres à développer un agenda commun de recherche dans le domaine des maladies neurodégénératives, tout en améliorant également les données épidémiologiques sur la maladie d'Alzheimer et d'autres formes de démence.

« Les premiers tests de diagnostic, la recherche des facteurs de risque (comme l'environnement) et les critères de diagnostic précoce sont essentiels pour lutter contre la maladie » souligne le communiqué du Parlement. Les députés proposent de réaliser à grande échelle des études épidémiologiques et cliniques dans le cadre d'une collaboration transnationale ainsi qu'une approche multidisciplinaire, englobant le diagnostic, le traitement, la prévention et la recherche sociale.

La recherche devrait également explorer les liens entre le processus de vieillissement et la démence ainsi qu'entre entre la démence et la dépression chez les personnes âgées. Néanmoins, les priorités des programmes de recherche devraient se centrer, entre autres, sur la prévention, le diagnostic précoce, la standardisation des critères et des outils de diagnostic et la création de vastes bases de données.

Les députés encouragent également la Commission à inclure les problèmes de démence dans toutes les initiatives de l'Union européennes relatives à la prévention des maladies et les États membres à promouvoir « des modes de vie favorisant une bonne santé mentale ». Dans ce contexte, ils suggèrent également de lancer une « Année européenne du cerveau » pour mieux faire connaître les pathologies liées au vieillissement et les mesures permettant de les prévenir.

Le Parlement souligne aussi que le projet pilote devrait se fonder sur les structures existantes et éviter la création de nouvelles structures bureaucratiques. Il devrait également miser, si possible, sur une collaboration avec l'industrie en vue de bénéficier de toutes les ressources et de l'expérience disponibles. Enfin, les députés estiment que toutes les initiatives à venir sur les activités de recherche conjointe devraient être adoptées en vertu de la compétence juridique de l'UE en matière de recherche. Ce qui donnerait au Parlement des pouvoirs de codécision, une fois que le traité de Lisbonne sera en vigueur.

Vendredi 13 Novembre 2009
Source : Commission européenne

L' European Parkinson's Disease Association (EPDA) (Association européenne contre la maladie de Parkinson) annonce le lancement en diverses langues de sa campagne de sensibilisation (Juin 2009)

Les résultats d'un sondage montrent que la plupart des européens savent si peu sur la maladie de Parkinson qu'ils ne parviendraient probablement pas à en reconnaître les premiers symptômes et n'iraient pas consulter leur médecin pour bénéficier d'un diagnostic et d'un traitement précoces.

 

L' European Parkinson's Disease Association (EPDA) (Association européenne contre la maladie de Parkinson) annonce le lancement aujourd'hui de plusieurs versions en diverses langues de sa campagne paneuropéenne de prise de conscience, Life with Parkinson's (vivre avec la maladie de Parkinson) à l'occasion du Congrès international de la maladie de Parkinson et des troubles de la motricité.

La campagne est conçue pour améliorer la compréhension de tous les aspects de la maladie de Parkinson. Elle est destinée à un public très varié, y compris les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, leurs familles et amis, les professionnels de la santé et les décideurs, et vise à permettre une meilleure identification des symptômes et un recours à l'avis médical le plus précoce possible.

Les outils d'information sont à présent disponibles en anglais, français, allemand, grec, italien, norvégien, roumain, espagnol, suédois et turc, et l'EPDA espère rendre l'information disponible en d'autres langues supplémentaires très prochainement.

 

Un sondage récent réalisé auprès de plus de 5 000 individus du grand public à travers l'Europe a souligné les raisons pour lesquelles la campagne Life with Parkinson's est malheureusement si nécessaire. Les résultats de l'enquête, financée par Teva Pharmaceuticals Limited et H. Lundbeck A/S, mettent en évidence une insuffisance inquiétante de connaissances et de compréhension de la maladie de Parkinson.

Plus de la moitié des européens n'ont pas su associer la maladie de Parkinson à un trouble neurologique affectant les mouvements et 77 % d'entre eux n'ont pas été en mesure d'identifier l'incapacité à bouger, l'un des principaux symptômes, comme étant un problème affectant les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

 

Susanna Lindvall, vice-présidente de l'EPDA, commente : La maladie de Parkinson est une affection qui change la vie et qui entraîne des coûts extrêmement élevés, il est donc important que le grand public connaisse la maladie de Parkinson et sache en identifier les symptômes.

Un essai clinique récent a montré que les personnes traitées précocement avec un médicament particulier contre la maladie de Parkinson ont vu leur maladie progresser plus lentement. Cela ne fait qu'accentuer l'importance de la capacité à reconnaître les symptômes de la maladie de Parkinson à son stade initial .

 

La campagne "Life with Parkinson's" est axée sur les difficultés de vivre avec la maladie de Parkinson, soulignant son poids économique et social à ses stades avancés, l'impact sur les malades, leur famille, les personnes qui les soignent et la société dans son ensemble.

Une nouvelle section met également en avant l'importance d'un diagnostic et d'un traitement précoces afin de retarder la progression de la maladie et de préserver plus longtemps une bonne qualité de vie.

 

La maladie de Parkinson est bien plus qu'un trouble moteur. Elle affecte l'ensemble des aspects de la vie de tous les jours, non seulement des malades, mais également de leur famille et de leurs amis. Elle perturbe leur humeur, leur travail, leurs finances et leur temps libre, réduisant leur participation aux activités sociales et, par conséquent, engendrant un risque d'isolation , fait remarquer Mary G. Baker, MBE, mécène au sein de l'European Parkinson's Disease Association .

 

Or, d'après l'enquête, 91 % des personnes pensent qu'elles ne se sentiront pas isolées si elles souffraient de la maladie de Parkinson, malgré ses effets physiques et psychologiques démontrés en termes d'indépendance, de qualité de vie et relationnel.

La maladie de Parkinson, qui diminue dans la plupart des cas les capacités motrices et d'élocution du patient, est le second trouble dégénératif du système nerveux central le plus courant.

En 2007, quelque 1,45 millions de personnes étaient atteintes de la maladie de Parkinson aux États-Unis, au Japon, en France, en Allemagne, en Italie, en Espagne et au Royaume-Uni et le nombre de personnes affectées est susceptible d'augmenter en raison du vieillissement de la population.

 

La maladie de Parkinson est à la fois chronique et progressive. Elle diminue sensiblement la qualité de vie sanitaire des personnes atteintes et de celles qui en prennent soin et représente un poids économique immense pour la société.

 

Pour plus d'informations sur cette campagne, veuillez vous rendre sur http://www.parkinsonsawareness.eu.com

 


Quel est le rôle de l’EPDA ?

L’EPDA (European Parkinson’s Disease Association) est une organisation non politique, non religieuse, à but non lucratif qui œuvre pour la santé et le bien-être des personnes vivant avec la maladie de Parkinson et leurs familles et soignants.

Fondée en juin 1992 à Munich, avec l’adhésion de 9 organisations européennes de malades de Parkinson, l'EPDA compte actuellement 41 organisations membres à travers l'Europe.

Elle constitue un lieu important de discussion et de partenariat.  En promouvant un dialogue constructif entre les organisations internationales de patients, de pathologies neurologiques et l’industrie pharmaceutique, l’EPDA est capable de mener à bien des projets de recherche sur les questions relatives à la qualité de vie, et d’organiser des conférences pour des équipes pluridisciplinaires et des malades de Parkinson de tous âges.

SA MISSION

Faciliter la vie des malades atteints de Parkinson, de leurs familles et soignants en promouvant un dialogue constructif entre la communauté scientifique et la société civile, et en promouvant et en soutenant le développement d’organisations nationales de lutte contre la maladie de Parkinson.

SES OBJECTIFS

Obtenir la meilleure qualité de vie possible pour les malades et leurs soignants :

  • En permettant l’accès aux meilleures pratiques

  • En participant à des choix éclairés et à la compréhension et à la coopération internationale entre les organisations de lutte contre la maladie de Parkinson

  • En soutenant des initiatives de recherche pertinentes

  • En soutenant les organisations nationales de lutte contre la maladie de Parkinson et en favorisant l’interaction entre la communauté scientifique et celle des patients pour une meilleure compréhension.


Le mercredi 08 avril 2009, à l'occasion de la journée mondiale de la maladie de Parkinson, l'Association FRANCE PARKINSON a lancé les premiers Etats Généraux de la Maladie de Parkinson, de 14h00 à 16h30, Maison de la Chimie à Paris, sous le haut patronage du Ministère de la Santé et des Sports.

Autres manifestations tenues dans le reste de la France en 2009 :

Carcasonne (24 Mars) - Tours (26 mars) - Mulhouse (3 avril) - Ploemeur (4 avril) - Deville les Rouen (du 2 au 5 avril) - Castres (6 avril) - Bordeaux (7 avril) - Avignon (8 avril) - Langres (8 avril) - Sainte Savine (9 avril) - Ceyrat (9 avril) - Toulon (11 avril) - Salviac (12 avril) - Lievin (17 avril) - Strasbourg (18 avril) - Valence (24 avril) - Lyon (25 avril).


Nîmes : S'informer sur la maladie de Parkinson - planet
Nîmes : S'informer sur la maladie de Parkinson - Nîmes - Un stand d'information était à disposition du public au CHU de Nîmes à l'occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson.